Für viele Menschen ist eine anhaltende Sommerhitze mit 30 Grad+ einfach unangenehm. Für Betroffene von Long Covid und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) wird diese Hitzeintoleranz jedoch zu einem echten Problem. Die zusätzliche Belastung durch die Hitze, kann bei vielen Erkrankten zu einer deutlichen Verschlechterung der Symptome führen – von beispielweise extremer Erschöpfung und Atemnot über…
Autor: Sevi
Chronisch krank im Sommer – warum gut gemeinte Sätze wie „Genieß doch mal den Sommer!“ verletzen
Die Temperaturen steigen. Alles und fast jeden zieht es nach draußen. In der Nachbarschaft wird gelacht, der Grill angeworfen. Doch für mich, die den Sommer mit einer chronischen und unsichtbaren Krankheit erlebt, ist es viel zu warm, zu grell und zu laut. Ich kann den Sommer nicht mehr genießen wie ein gesunder Mensch – so…
Liegenddemos bei ME/CFS: Warum Menschen für Sichtbarkeit auf dem Boden liegen
Wer die Liegenddemos bei ME/CFS zum ersten Mal sieht, fragt sich vielleicht, warum Hunderte von Menschen auf dem Boden liegend protestieren. Manche davon haben Fotos in Plakatgröße neben sich abgestellt. Andere sitzen im Rollstuhl und werden von Angehörigen begleitet. Es gibt keine lauten Sprechchöre, kein Gedränge. Stattdessen Ruhe, Gemeinschaft, Verbundenheit und Vorträge. Diese jährliche Protestform,…
Medical Gaslighting und die Angst vor Klinikaufenthalten bzw. Ärzten
Wieder sind vier Monate vergangen. Mein nächster stationärer Kontrolltermin in der Klinik steht an. Alles schreit und wehrt sich in mir gegen diesen Krankenhausaufenthalt, der täglich näher rückt. Medical Gaslighting zerstört Vertrauen. Obwohl ich weiß, dass die Kontrolle sinnvoll ist, ist die Vorstellung davon, Hilfe in Anspruch zu nehmen mit Angst besetzt. Ich würde tausendmal…
Wenn ein Rückschlag bei chronischer und unsichtbarer Krankheit länger dauert als erhofft
Als ich meinen letzten Artikel „Immer wieder zurück auf Los“ geschrieben habe, dachte ich, dass sich nach dem Crash mein Körper und meine emotionale Stabilität Schritt für Schritt bessert. Dass die Kraft bzw. die Energie langsam zurückkommt und der Alltag wieder zu bewältigen ist. Jetzt ist es März und ich hänge immer noch in den…
Immer wieder zurück auf Los: Rückfälle bei Long Covid
Zuletzt passierte es an Silvester. Dieses Mal war es ein emotionaler Rückfall, der über 9 Tage anhielt. Es traf mich unerwartet und mit einer solchen Wucht, mit der ich nicht gerechnet hatte. Die Tage vorher überstand ich aufgrund meiner Pacing-Strategien recht gut, daher war ich wirklich überrascht und ziemlich geflasht über den Rückfall und die…
Weihnachten mit Long Covid und ME/CFS: Zwischen Familientradition, Schuldgefühlen und Selbstfürsorge
Weihnachten verbinde ich mit Lichtern, wohin man schaut. Alle gemeinsam strahlen eine unglaubliche Wärme und Geborgenheit aus. Somit ist es nicht verwunderlich, dass Weihnachten für die meisten Menschen eine Zeit der Nähe, der Rituale und des Zusammenseins ist. Doch für diejenigen, die von Long- bzw. Post Covid oder ME/CFS betroffen sind, bringen die Feiertage besondere…
15 unsichtbare Belastungen bei chronischer Krankheit und wie Angehörige/ Freunde helfen können
„Aber du siehst doch gar nicht krank aus!“ Dieser Satz. Immer wieder dieser Satz. Ich könnte eine Strichliste darüber führen, wie oft ich den schon seit meiner chronischen Erkrankung gehört habe. Aber ehrlich gesagt, fehlt mir dafür die Energie. Das ist eines von vielen Beispielen aus der Welt mit einer unsichtbaren Erkrankung. Wo man von…
Wenn Social Media zur Belastung wird: Reizüberflutung bei Long Covid & ME/CFS
Social Media kann bei Long Covid und ME/CFS schnell zur Belastung werden. Oft lange bevor wir es selbst bemerken. Reizüberflutung, Erschöpfung, Konzentrationsabfall: All das tritt plötzlich und scheinbar grundlos auf und fühlt sich an, als würde der Körper „aus dem Nichts“ dichtmachen. In diesem Artikel erkläre ich, warum das passiert, wie Social Media unser ohnehin…
Das Long Covid & ME/CFS Glossar: Verstehen. Erleben. Bewältigen.
Worte schaffen Aufklärung – vor allem dann, wenn das Unsichtbare sichtbar werden soll. Dieses Long- bzw. Post Covid & ME/CFS-Glossar hilft dir, wichtige Begriffe deiner chronischen Erkrankung zu verstehen und praktisch anzuwenden. Für Angehörige, Freunde und Interessierte: Welche unsichtbaren Belastungen im Alltag mit dieser Erkrankung einhergehen und wie ihr uns unterstützen könnt, erfahrt ihr in…