Weihnachten mit Long Covid und ME/CFS: Zwischen Familientradition, Schuldgefühlen und Selbstfürsorge

Weihnachten verbinde ich mit Lichtern, wohin man schaut. Alle gemeinsam strahlen eine unglaubliche Wärme und Geborgenheit aus. Somit ist es nicht verwunderlich, dass Weihnachten für die meisten Menschen eine Zeit der Nähe, der Rituale und des Zusammenseins ist.

Doch für diejenigen, die von Long- bzw. Post Covid oder ME/CFS betroffen sind, bringen die Feiertage besondere Herausforderungen mit sich. Ich spreche von Reizüberflutung, Erschöpfung, soziale Erwartungen und dem Risiko eines körperlichen Crashs.

Somit stehen viele Betroffene seit ihrer Covid-Infektion vor der gleichen Frage: Wie kann ich Weihnachten so gestalten, dass ich dabei sein kann, ohne meine Gesundheit zu gefährden? Und wie können Angehörige unterstützen, ohne zusätzlichen Druck aufzubauen?

Warum Weihnachten mit Long Covid und ME/CFS so schwer ist

Weihnachten ist wie ein Vergrößerungsglas im Sommer: alles wird intensiver – die Liebe, wie auch die Lücken in deinem Leben. Mit Long Covid oder ME/CFS treffen gleich mehrere Ebenen aufeinander: körperliche Grenzen, emotionale Verletzungen und familiäre Erwartungen.

Während andere voller Vorfreude das Weihnachtsfest planen, fragst du dich vielleicht, wie du das körperlich und seelisch durchhalten oder wuppen sollst. Diese Fragen sind berechtigt. Daher gehen wir nun näher darauf ein.

Emotionale Belastung/Achterbahn: Trauer, Schuldgefühle und Einsamkeit

Es ist okay, traurig zu sein, wenn dein Körper nicht mehr das zulässt, was dein Herz sich wünscht. Viele von uns kennen das auch vom Sommer. Doch in meinen Augen ist die Trauer um das verlorene Ich an Weihnachten ein klitzekleines bisschen schmerzhafter. Warum? Weil Schuldgefühle an Weihnachten ihren Teil dazu beitragen:

• Schuldgefühle, weil du selbst nichts mehr beitragen kannst
• Schuldgefühle, weil du Einladungen absagst oder früher gehen musst
• Schuldgefühle, weil du das Gefühl hast „die Stimmung zu verderben“, weil du deine Grenzen benennst
• Schuldgefühle, weil du der Meinung bist, dass sie deinen Kampf nicht wirklich sehen und ihn ignorieren.

Studien, wie die von der Charité Berlin aus dem Jahr 2023 belegen, wie stark Menschen mit ME/CFS und Long Covid Isolation erleben. Feiertage verstärken dieses Gefühl oft noch.

Körperliche Realität: Fatigue, PEM und Reizüberflutung

An Weihnachten trifft sich die Familie. Es wird laut, voll und vielleicht auch lang – also genau das, was unser Nervensystem seit unserer chronischen Erkrankung nicht mehr ertragen kann. Musik, Gespräche, Gerüche, Familienrituale und alles auf engem Raum. Das bedeutet Reizüberflutung. Und wir, die krankheitsbedingt eh meist mit Fatigue, Belastungsintoleranz und PEM (Post-Exertional Malaise) leben, bemerken dieses „Zuviel“ sofort. (Du fragt dich gerade, was PEM ist und wie es sich anfühlt? Das habe ich hier in meinem Blogartikel „Was ist PEM“ für dich zusammengefasst.)

Unser Körper und das Gehirn sind in Dauerstress. Wir müssen filtern, unser Nervensystem regulieren. Wenn wir nicht auf uns achten, fallen wir in einen Crash: Tage oder Wochenweise.

„Durchzuziehen und später ausruhen“ ist also keine Option. Der Preis ist meinem Erachten nach zu hoch. Viel höher, als dein Umfeld ahnt.

Wenn die Familie „Normalität“ erwartet und daraus resultierende Konflikte

Villeicht kennst du Sätze wie diese: „Aber an Weihnachten kannst du doch mal ein bisschen über deinen Schatten springen?“ oder „Du wirkst in letzter Zeit ganz gesund. So schlimm, kann es doch nicht mehr sein.“

Genau diese Unsichtbarkeit der Krankheit zu Weihnachten schmerzt besonders. Die Familie sieht die gemeinsame Zeit, das Zusammensitzen am Tisch, aber nicht die schlaflosen Nächte, den Tinnitus oder die Schmerzen, weil man sich eben nicht hinlegen kann oder möchte. Sie sehen evtl. dein Lächeln, deine Beteiligung an Gesprächen, aber nicht das Zittern deiner Muskeln, wenn du das Besteck oder die Kaffeetasse in der Hand hast.

Sie lieben dich, keine Frage – aber sie verstehen nicht immer deine Krankheit.

Praktische Strategien: Weihnachen an deine Energie anpassen

Planung und Pacing: Mikro-Schritte statt Weihnachts-Marathon

Wenn ich an Weihnachten zu meiner Familie fahre, plane ich nicht nur das Weihnachtsessen mit ihr, sondern jeden einzelnen Schritt, der dazugehört:

• 25 Minunten Autofahrt = 1 Energieeinheit
• 2 Stunden Familienzeit = 5 Energieeinheiten
• Reizüberflutung (Gespräche, Gerüche, Licht, Musik) = 4 Energieienheiten
• Rückfahrt und Regernation zu Hause = 4 Energieeinheiten

Das sind 14 verbrauchte Energie- oder Löffeleinheiten nach der Spoon Theory. An einem guten Tag stehen mir im Regelfall 10 Löffel zur Verfügung.

Pacing – das bewusste Einteilen meiner Energie – wurde seit meiner chronischen und unsichtbaren Erkrankung für mich überlebenswichtig.

Reizreduktion: Leise, dunkler, kürzer – aber trotzdem festlich weihnachtlich

Weihnachten muss nicht laut oder grell sein, um schön zu sein. Diese kleinen Anpassungen machen einen Unterschied:

Licht:

• gedimmte Lampen, sanfte Weihnachtsbeleuchtung statt grelles Deckenlicht
• Warmes Kerzenlicht statt blinkende Lichterkette
• falls nötig: Sonnenbrille (auch drinnen und ja, das ist okay)

Geräusche:

• Musik leiser oder ganz aus
• Einzelgespräche statt großes Durcheinander
• Noise-Cancelling-Kopfhörer als Notfall-Option

Plan B und C: Spontane Absagen einplanen, ohne Drama

Das Schwierigste an meiner Krankheit ist die Unvorhersehbarkeit. Heute geht es ganz gut, morgen gar nicht.

Plan B: Ich komme zur Bescherung und gehe ziemlich gleich im Anschluss

Plan C: Ich bin per Video-Call dabei

Alternative Weihnachtsrituale für Long Covid und ME/CFS-Betroffene

Vielleicht ist der wichtigste Schritt, Weihnachten neu zu definieren. Nicht als Notlösung, sondern als ganz neues Ritual und bewusste Neugestaltung. Und auch wenn es sich für alle Beteiligten seltsam anfühlt, ist es vielleicht genau das, was es dir ermöglicht, dabei zu sein.

Was du anpassen kannst:

• das Fest früher beginnen (12 Uhr statt 15 Uhr)
• früher beenden (15 Uhr statt 19 Uhr)
• einzelne Programmpunkte kürzen (Bescherung 15 bis 20 Minuten statt 60)
• Sitzplatz mit Rückenlehne, nah an der Tür, weit weg von der Heizung
• Option auf ruhigen Rückzugsort
• Musik, Gespräche und/oder Licht reduzieren
• es redet immer nur einer in dem Raum, in dem du dich aufhältst – nicht alle durcheinander

Alternativ gibt es noch diese Möglichkeiten:

• Zeitfenster-Feiern: 30 bis 60 Minunten-Besuch statt ein ganzer Nachmittag
• Synchrones Feiern aus der Ferne: Deine Familie feiert vor Ort und du bist über einen kurzen Video-Call, Fotos oder Sprachnachrichten dabei. Aber nur so lange es geht. Mach dir keinen Druck, dabeizubleiben.
• Rituale im Kleinen: Jedes Jahr immer zur gleichen Zeit ein bestimmtes Getränk oder Gebäck, ein Duft, ein Lied, eine Kerze, eine Weihnachtsanimation oder ein Film/eine Serie

Hinweis: Weihnachten ist nicht das einzige Fest, das mit Long Covid und ME/CFS zur Herausforderung wird. Wie ich Geburtstage, Hochzeiten und andere Feiern gestalte, kannst du gerne hier in diesem Beitrag nachlesen.

Ein paar wichtige Gedanken zu Weihnachten für Angehörige und Freunde

Ich gehe davon aus, dass du als Familienmitglied oder Freund/Freundin diesen Artikel liest, weil dir ein Mensch mit Long- bzw. Post Covid oder ME/CFS wichtig ist. Du möchtest verstehen, warum Weihnachten für uns Betroffene anstrengend ist. Und vielleicht fragst du dich, wie du unterstützen kannst, ohne zusätzlichen Druck auszuüben.

Das Wichtigste vorneweg: Wenn Betroffene von Post- oder Long Covid und ME/CFS früher als üblich das Fest verlassen, Pausen brauchen oder ganz ihre Teilnahme absagen, hat das nichts mit fehlender Wertschätzung oder mangelnder Lust zu tun. Es ist kein gewollter Rückzug aus der Familie oder der Freundschaft, sondern eine notwendige Reaktion auf körperliche Grenzen.

Viele Symptome zeigen sich nicht sofort. Ein für Außenstehende scheinbar „guter Tag“ kann Stunden oder Tage später in einem heftigen Rückschlag – einem sogenannten Crash – enden. Dieses Risiko tragen wir Betroffene allein. Wir müssen in unsere Eigenverantwortung gehen und abwägen, ob uns das Zusammensein so viel wert ist. Lasst uns daher nicht über unsere Grenzen diskutieren oder versucht uns zu überzeugen, dass es ja nur dieser eine Tag ist, an dem wir mal durchhalten könnten…

Hilfreiche Fragen in Verbindung mit dem Fest können sein:

• Welche Dauer ist für dich realistisch?
• Braucht du zwischendurch eine Pause von uns, einen Ruheort zum kurzen Rückzug?
• Was tut dir gut? Was nicht?
• Wie können wir dir helfen und dich unterstützen?
• Auf was können wir im Vorfeld achten?

Diese Haltung und Einladung hören wir übrigens sehr gerne:
„Du bist willkommen, so wie es für dich machbar ist.“

atemdenkschaltwerk

Weihnachten allein mit Long Covid oder ME/CFS: Umgang mit der Einsamkeit

Manche von uns sind an Weihnachten allein. Nicht, weil sie es unbedingt wollen, sondern weil ihnen ihr Körper keine andere Wahl lässt. Und ja, das tut weh.

Es ist somit okay, an Weihnachten traurig zu sein. Es ist in Ordnung zu weinen, weil dir verwehrt wird, mit anderen zusammen zu sein. Und es ist mehr als okay, wütend auf deinen Körper zu sein, der dir diese Teilhabe verweigert.

Versuche an diesen Tagen, mit Struktur deinen Emotionen gegenzuwirken. Schäme dich nicht dafür. Zieh etwas an, in dem du dich wohlfühlst, dass sich aber von den anderen „normalen“ Tagen abhebt (also nicht den Schlafanzug oder dergleichen). Setz dich zum Essen an den Tisch. Zünde eine Kerze an. Poste in deiner Selbsthilfegruppe bzw. in deiner Long Covid oder ME/CFS-Community, wer noch alleine ist.

Fazit: Weihnachten mit Long Covid und ME/CFS neu zu gestalten, hat keine Nachteile

Weihnachten muss nicht sein oder aussehen wie früher, um wertvoll zu sein. Weihnachten ist kein Fest, dass du überstehen musst. Es ist ein Rahmen, den du neu anpassen darfst, damit du nicht untergehst. Nimm dir daher nicht vor „es irgendwie zu schaffen“, sondern sage ehrlich „So geht es nicht, aber wenn wir dieses oder jenes ändern bzw. anpassen vielleicht“.

Nähe entsteht nicht durch Dauer oder langes Zusammensitzen, sondern durch Verbundenheit, Entgegenkommen und Achtsamkeit.

atemdenkschaltwerk

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