Liegenddemos bei ME/CFS: Warum Menschen für Sichtbarkeit auf dem Boden liegen

Hunderte von Menschen liegen auf Decken in Städten quer durch Deutschland. Mitten in der Stadt, auf öffentlichen Plätzen, bei Wind, Sonne oder Regen. Manche haben Fotos neben sich abgelegt. Andere sitzen im Rollstuhl und werden von Angehörigen begleitet. Es gibt keine lauten Sprechchöre, kein Gedränge. Dafür Ruhe, Stille und vereinzelte Vorträge. Wer die Liegenddemos bei…

Medical Gaslighting und die Angst vor Klinikaufenthalten bzw. Ärzten

Wieder sind vier Monate vergangen. Mein nächster stationärer Kontrolltermin in der Klinik steht an. Alles schreit und wehrt sich in mir gegen diesen Krankenhausaufenthalt, der täglich näher rückt. Medical Gaslighting zerstört Vertrauen. Obwohl ich weiß, dass die Kontrolle sinnvoll ist, ist die Vorstellung davon, Hilfe in Anspruch zu nehmen mit Angst besetzt. Ich würde tausendmal…

Weihnachten mit Long Covid und ME/CFS: Zwischen Familientradition, Schuldgefühlen und Selbstfürsorge

Weihnachten verbinde ich mit Lichtern, wohin man schaut. Alle gemeinsam strahlen eine unglaubliche Wärme und Geborgenheit aus. Somit ist es nicht verwunderlich, dass Weihnachten für die meisten Menschen eine Zeit der Nähe, der Rituale und des Zusammenseins ist. Doch für diejenigen, die von Long- bzw. Post Covid oder ME/CFS betroffen sind, bringen die Feiertage besondere…

15 unsichtbare Belastungen bei chronischer Krankheit und wie Angehörige/ Freunde helfen können

„Aber du siehst doch gar nicht krank aus!“ Dieser Satz. Immer wieder dieser Satz. Ich könnte eine Strichliste darüber führen, wie oft ich den schon seit meiner chronischen Erkrankung gehört habe. Aber ehrlich gesagt, fehlt mir dafür die Energie. Das ist eines von vielen Beispielen aus der Welt mit einer unsichtbaren Erkrankung. Wo man von…

Wenn Social Media zur Belastung wird: Reizüberflutung bei Long Covid & ME/CFS

Social Media kann bei Long Covid und ME/CFS schnell zur Belastung werden. Oft lange bevor wir es selbst bemerken. Reizüberflutung, Erschöpfung, Konzentrationsabfall: All das tritt plötzlich und scheinbar grundlos auf und fühlt sich an, als würde der Körper „aus dem Nichts“ dichtmachen. In diesem Artikel erkläre ich, warum das passiert, wie Social Media unser ohnehin…

Das Long Covid & ME/CFS Glossar: Verstehen. Erleben. Bewältigen.

Worte schaffen Aufklärung – vor allem dann, wenn das Unsichtbare sichtbar werden soll. Dieses Long- bzw. Post Covid & ME/CFS-Glossar hilft dir, wichtige Begriffe deiner chronischen Erkrankung zu verstehen und praktisch anzuwenden. Für Angehörige, Freunde und Interessierte: Welche unsichtbaren Belastungen im Alltag mit dieser Erkrankung einhergehen und wie ihr uns unterstützen könnt, erfahrt ihr in…

Warum dich dein Schweigen über chronische Krankheit mehr kostet, als du ahnst.

Letzten Dienstag saß ich beim Arzt und hörte mich sagen: „Ach, mir geht’s eigentlich ganz gut.“ Dabei schlaf ich nach wie vor nicht gut, habe Nerven- und Muskelschmerzen, lag erst kürzlich in einem Crash und bin mal wieder so erschöpft, dass das Zähneputzen pure Herausforderung ist. Doch warum hab ich gelogen? Ganz ehrlich: Ich weiß…

Tinnitus im Kopf – Wenn Post Covid unsichtbare Geräusche hinterlässt

Plötzlich hörst du es. In Dauerschleife. Ein Pfeifen, summen oder rauschen. Seit deiner Covid-19-Infektion begleitet es dich, Tag für Tag. Kommt dir bekannt vor? Dann – Ironie an – heiße ich dich willkommen im Club der unfreiwilligen Tonträger. Was viele nicht wissen: Tinnitus ist eine häufige (und oft unterschätzte) Begleiterscheinung von Long- bzw. Post Covid.…

Was sind Digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA) und für wen sind sie geeignet?

„Eine App kann mir doch nicht helfen“ – das dachte ich anfangs. Doch zwischenzeitlich kann ich sagen: Manche dieser digitalen Werkzeuge haben meinen Alltag mehr verändert als so manches Gespräch mit Ärzten oder Therapeuten. Willkommen in der Welt der Gesundheitsanwendungen, wo dein Smartphone zum Therapie-Begleiter wird und Algorithmen manchmal mehr über deinen Energiehaushalt wissen als…

Warum Pacing für Long-/Post Covid- und ME/CFS-Betroffene so wichtig ist

Für viele Menschen, die von Long-/Post Covid oder ME/CFS betroffen sind, ist der Alltag ein Kraftakt und mit einem Tanz auf einem Drahtseil gleichzusetzen. Die ständige Erschöpfung, die Angst vor einem evtl. Rückfall sowie die Unvorhersehbarkeit der Auswirkungen der Symptome, machen selbst die einfachsten Aktivitäten zu einer Herausforderung. Doch es gibt eine Strategie, die hilft,…