Liegenddemos bei ME/CFS: Warum Menschen für Sichtbarkeit auf dem Boden liegen

Hunderte von Menschen liegen auf Decken in Städten quer durch Deutschland. Mitten in der Stadt, auf öffentlichen Plätzen, bei Wind, Sonne oder Regen. Manche haben Fotos neben sich abgelegt. Andere sitzen im Rollstuhl und werden von Angehörigen begleitet. Es gibt keine lauten Sprechchöre, kein Gedränge. Dafür Ruhe, Stille und vereinzelte Vorträge.

Wer die Liegenddemos bei ME/CFS zum ersten Mal sieht, fragt sich vielleicht, warum Menschen auf dem Boden liegend protestieren. Die Antwort führt zu einer der schwersten chronischen Erkrankungen, die in Deutschland nach aktuellen Schätzungen rund 650.000 Menschen betrifft, Tendenz steigend – und trotzdem noch immer viel zu wenig bekannt ist: Myalgische Enzephalomyelitis, kurz ME/CFS. Sie ist für viele unsichtbar, weil Erkrankte daran kaum noch sichtbar am Leben teilnehmen können.

Deshalb gibt es die Liegenddemos. Sie machen öffentlich, was sonst hinter Wohnungstüren, abgedunkelten Schlafzimmern und stillen Absagen stattfindet.

Was sind die Liegenddemos bei ME/CFS und woher kommen sie?

Liegenddemos sind Protestaktionen von Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und denjenigen, die für sie mitdemonstrieren wie Angehörige, Freunde und Unterstützer. Das Ziel dabei ist die Sichtbarkeit einer Krankheit, die viele Betroffene ins gesellschaftliche Aus drängt. Organisiert werden die bundesweiten Demonstrationen durch die Initiative #LiegendDemo.

Anders als bei klassischen Demonstrationen, spiegeln die Liegenddemos die Realität von Betroffenen wider: sie können oft nicht (lange) sitzen oder stehen, kämpfen mit Post-Exertional-Malaise (PEM), Schmerzen und Reizüberempfindlichkeit. Viele können das Haus oder gar ihr Bett nur selten verlassen. Somit wird symbolisch dargestellt, wie sich ein Leben anfühlt, das durch eine Krankheit drastisch begrenzt wurde.

Wer geht auf die Liegenddemos?

Auf Liegenddemos gehen Betroffene nur dann, wenn es ihr Gesundheitszustand zulässt. Viele wägen vorher sehr genau ab, ob sie die Belastung überhaupt tragen können. Denn selbst eine kurze Teilnahme kann gesundheitliche Folgen haben.

Deshalb werden viele Erkrankte von Menschen vertreten, die für sie mitdemonstrieren: Partner, Eltern, anderweitige Angehörige, Freunde oder weitere lieben Menschen, die sie auf ihrem Weg unterstützen. Menschen, die oft seit Jahren miterleben, wie eine schwerwiegende Krankheit den Alltag verändert. Die dabei zusehen, wenn wir immer stiller werden, weil Energie plötzlich zu einem kostbaren Gut geworden ist.

Wie begann diese Art der Bewegung?

Die erste Liegenddemo fand 2023 mit ca. 50 Demonstranten vor dem Roten Rathaus in Berlin statt (Quelle: https://taz.de/Demo-fuer-bessere-Versorgung-bei-ME/CFS/!6025489/). Was ursprünglich als einmaliges Format gedacht war, entwickelte sich zu einer wachsenden Bewegung, an der mittlerweile mehrere Städte mit hunderten Teilnehmern teilnehmen.

Welche Forderungen die Liegenddemo sichtbar macht

Rund um den ME/CFS Awareness Day am 12. Mai machen Liegenddemos bundesweit auf Missstände von ME/CFS aufmerksam. Sie machen sichtbar, was sonst unsichtbar bleibt. Auf den Plakaten wird dies in einfachen Worten zusammengefasst: Anerkennung, Forschung und Versorgung.

Schwere chronische Erkrankungen verschwinden schleichend aus dem öffentlichen Blick,weil Betroffene kaum noch am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können. Wer den Großteil des Tages im Bett oder in abgedunkelten Räumen verbringt, wird vergessen. Was früher selbstverständlich war, findet plötzlich nicht mehr statt: Treffen. Gemeinsame Unternehmungen. Das Versenden von spontanten Nachrichten oder Telefonate.

Selbst vielen Hausärzte ist das Krankheitsbild unbekannt. Vielleicht haben sie es zwischenzeitlich in Verbindung mit den Spätfolgen einer Corona-Infektion schon mal gehört, ja, – aber sie kennen sich damit nicht oder kaum aus. Daher vergehen bis zur ME/CFS-Diagnose häufig Jahre. Und wer die Diagnose endlich hat, steht trotzdem alleine da. Es gibt keine zugelassene Therapie, keine flächendeckenden Anlaufstellen, keinen gesicherten Zugang zu Pflegeleistungen.

Daher fordert die Initiative unter anderem:

• spezialisierte bundesweite Kompetenzzentren oder Ambulanzen
• gesetzlich abgesicherte Forschungsgelder, keine unverbindlichen politischen Versprechen
• bundesweite Aufklärung der Bevölkerung
• Integration von ME/CFS ins Medizinstudium
• Weiterbildungen zu ME/CFS für Ärzte und Pflegekräfte
• die Berücksichtigung der PEM bei Begutachtungen und Pflegegradentscheidungen

Forschung, Versorgung und politische Verantwortung

„Selbst wer eine Diagnose hat, hat noch lange keine Hilfe“. Diesen Satz habe ich mal irgendwo gelesen und er lässt mich nach wie vor nicht los.

ME/CFS ist keine unbekannte Erkrankung. Die WHO hat sie bereits 1969 als neurologische Erkrankung klassifiziert. Und trotzdem wird sie bis heute häufig in weiten Teilen des Gesundheitssystems ignoriert, als psychosomatisch abgetan oder stiefmütterlich behandelt. Was dieser Kampf um Glaubwürdigkeit, des „Beweisen müssen“ und Erklären im Alltag von uns Betroffenen bedeutet, habe ich in meinem Artikel über Medical Gaslighting und die Angst vor Klinikaufenthalten bzw. Ärzten beschrieben.

Die Versorgungssituation? Dramatisch. Es gibt schlichtweg zu wenig spezialisierte Anlaufstellen oder Ambulanzen für über 650.000 Betroffene.

Gleichzeitig ist aber auch eine Bewegung spürbar. Die Politik reagiert. Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hat für den Zeitraum von 2024 bis 2028 73 Millionen Euro für 30 Versorgungsforschungsprojekte zu Long Covid und ähnlichen Erkrankungen bewilligt. Wissenschaftler tauschen sich auf internationalen Konferenzen aus. ME/CFS erhält in den Medien mehr Aufmerksamkeit.

Das ist nicht nichts, keine Frage. Aber doch ist es nicht genug. Forschung allein verändert zum Beispiel noch keinen Alltag. Sie hilft erst dann wirklich, wenn Versorgung daraus entsteht.

Forschung, die nicht auch die Versorgung verbessert, erreicht die Menschen nicht, die jetzt Hilfe brauchen.

Warum Betroffene von ME/CFS überhaupt liegen müssen

Jetzt kommen wir zum Kern: Warum liegt jemand mit ME/CFS? Weil das Leitsymptom der Erkrankung – die sogenannte Post Exertional-Malaise, kurz PEM – schon nach geringer Belastung den Zustand von Betroffenen massiv verschlechtern kann. Körperlich, kognitiv und emotional.

Während gesunde Menschen nach einer Anstrengung müde werden und sich erholen, passiert bei ME/CFS-Betroffenen das Gegenteil: Symptome verschlechtern sich – oft erst Stunden oder Tage später. Dinge, die vorher noch möglich waren, gehen auf einmal nicht mehr.

Dabei geht es hier nicht um eine körperliche Anstrengung nach einer Sporteinheit, sondern um Gespräche, ein Arzttermin, duschen, Zähne putzen, eine Autofahrt, zu viele Geräusche und/oder zu viel Licht. Es kann auch einfach ein Tag sein, am dem zu viel zusammenkommt.

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Sie betrifft mehrere Körpersysteme gleichzeitig, darunter das Immun-, Nerven- und Kreislaufsystem sowie den Energiestoffwechsel.

Das Spektrum der Schweregrade ist enorm. Die Grenzen zwischen ihnen sind fließend: von moderat betroffen und mit großer Anstrengung teilweise noch am Alltag teilnehmend, bis hin zu schwerst betroffen, bettlägerig, nicht mehr in der Lage zu sitzen, zu essen, alleine auf die Toilette zu gehen und/oder licht- und geräuschempfindlich.

Was heute noch möglich ist, kann morgen bereits zu viel sein. Ein Crash – ausgelöst durch eine emotionale Situation, eine Überlastung oder auch einen einzigen Tag, an dem zu viel los war – und schon liegt jemand, der tags zuvor noch am Esstisch sitzen konnte, heute und womöglich an weiteren Folgetagen wieder im abgedunkelten Zimmer. Diese Unvorhersehbarkeit belastet. Man trägt sie als betroffene Person jeden Tag mit sich herum – ob man will oder nicht.

Dass Menschen bei dieser Demonstration liegen, ist daher nicht nur Symbolik. Es ist die einzige Möglichkeit, dass Betroffene selbst daran teilnehmen können.

Grad der Behinderung (GdB) bei ME/CFS: Warum Anerkennung oft ein zusätzlicher Kraftakt ist

Einige Betroffene haben einen Grad der Behinderung. Viele hätten jedoch einen Anspruch darauf. Doch das ist leider nicht einfach. Denn für Menschen mit ME/CFS endet die Belastung nicht bei der Krankheit selbst. Sie setzt sich fort in Formularen, Anträgen und dem Versuch, eine Erkrankung anerkennen zu lassen, die häufig noch immer nicht ausreichend verstanden wird.

Weil ME/CFS bisher nicht als eigenständige Erkrankung in den versorgungsmedizischen Grundsätzen verankert ist, wird jeder einzelne Fall separat bewertet. Dabei werden die Anträge oft abgelehnt. Das wiederum bedeutet Widerspruch einlegen und eine eventuell erneute Begutachtung. Somit müssen diejenigen, die eh kaum Kraft und Energie haben, um ihre Anerkennung hart kämpfen.

Was Angehörige an der Situation besonders belastet

Ich möchte diesem Abschnitt bewusst Raum geben, denn Angehörige von ME/CFS-Betroffenen sind am Limit. In öffentlichen Debatten sind sie fast noch unsichtbarer als die Erkrankten selbst. Denn wer jemanden mit ME/CFS pflegt bzw. begleitet, trägt eine Last, die selten anerkannt wird.

Unabhängig von fehlender Pflegeunterstützung, dem Unverständnis im Umfeld, kommt eine Hilflosigkeit dazu, die kaum zu ertragen ist: jemanden zu lieben und ihm trotzdem nicht wirklich helfen zu können. Diese Menschen sehen, wie wir Betroffene leiden. Aber sie können es nicht „wegmachen“ oder „reparieren, was sie liebend gerne tun würden.

Die Initiative #LiegendDemo fordert diesbezüglich auch explizit Entlastungsangebote für Angehörige. Denn auch Angehörige tragen die Krankheit mit – emotional, sozial und manchmal auch körperlich.

Angehörige organisieren Termine, pflegen und versorgen uns, springen kurzfristig im Alltag ein, erklären die Krankheit immer wieder, tragen die Sorgen der Betroffenen mit und erleben gleichzeitig, wie Gemeinsamkeiten verloren gehen. Auch sie sind traurig um den Verlust des gemeinsamen Lebens, das es einmal gab. Sie sind erschöpft. Und auch sie müssen irgendwie mit einer Realität klarkommen, die sie sich nicht ausgesucht haben. Deshalb liegen auch Angehörige mit auf dem Boden: um auf sich selbst aufmerksam zu machen.

Aber Angehörige möchten für uns Betroffene genau so stark sein, wie wir für sie. Sie möchten, dass wir uns auf sie verlassen können und wir jederzeit ihre Unterstützung erhalten. Daher ist es mir wichtig zu erwähnen, dass auch Angehörige einen Ort brauchen, an dem sie sich austauschen können, ihnen Verständnis entgegengebraucht wird und der zur Entlastung beiträgt.

Warum die Liegenddemos mehr Aufmerksamkeit verdienen

Die wichtigste Botschaft dieser Proteste ist, dass Menschen versuchen sichtbar zu machen, was übersehen wird:

• eine Krankheit, die im Verborgenen stattfindet
• eine Realität, die das Zusammenleben vieler Familien und Partnerschaften verändert
• und eine Gruppe von Menschen, die sich nicht ausgesucht hat, lautlos zu werden.

Vielleicht schauen Passanten bei einer Liegenddemo deshalb etwas länger hin und fragen nicht, wieso da bei einer Demonstration Personen auf dem Boden liegen. Eher sollten sie sich fragen, was passiert sein muss, damit Menschen diese Form des Protestes wählen.

Möchtest du selbst dazu beitragen, ME/CFS sichtbar zu machen?

Dann nimm gerne am 12. Mai an der Aktion von #LightUpTheNight4ME teil – dem jährlichen Internationalen ME/CFS Awareness Day. An diesem Abend erstrahlen öffentliche Gebäude, Sehenswürdigkeiten und private Fenster von Betroffenen und deren Unterstützer in Blau – als leuchtendes Zeichen für die prekären Lebensumstände von ME/CFS-Betroffenen.

---

Ich weiß, wie es sich anfühlt, nicht wahrgenommen oder richtig gesehen zu werden.
Und ich weiß, wie viel es bedeutet, wenn jemand trotzdem bleibt, zuhört und/oder hinschaut.

Genau das ist es, worum diese Menschen auf dem Boden bitten: Schaut hin, schenkt uns Aufmerksamkeit, redet darüber und tragt unsere Botschaft weiter.

---