Medical Gaslighting und die Angst vor Klinikaufenthalten bzw. Ärzten

Wieder sind vier Monate vergangen. Mein nächster stationärer Kontrolltermin in der Klinik steht an. Alles schreit und wehrt sich in mir gegen diesen Krankenhausaufenthalt, der täglich näher rückt.

Medical Gaslighting zerstört Vertrauen. Obwohl ich weiß, dass die Kontrolle sinnvoll ist, ist die Vorstellung davon, Hilfe in Anspruch zu nehmen mit Angst besetzt. Ich würde tausendmal lieber zu Hause bleiben, als diesen Weg anzutreten. Der Grund hierfür ist einfach: Ich werde mich wieder mal behaupten und um die Anerkennung meiner Symptome kämpfen müssen.

Wenn die Diagnose zur Verhandlungssache wird

Wenn du chronisch krank bist, gibt es eine Art von Erschöpfung, die nichts mit dem Körper zu tun hat. Sie trifft dich genau dann, wenn du einem Arzt gegenübersitzt oder -stehst, und dieser auf einmal sagt: „Sie sehen doch gut und gesund aus. Ihre Blutwerte sind in Ordnung. Völlig unauffällig. Vielleicht ist es Stress. Lesen Sie zu viel im Internet nach und lassen sich von anderen Geschichten treiben?“

Zack, da ist er wieder. Der kurze Moment, in dem du die Augen schließt, einatmest und langsam wieder ausatmest. Du zählst innerlich bis zehn. Schon wieder werden deine Symptome abgetan, umdefiniert oder schlicht ignoriert.

Es ist nichts Neues. Du kennst die Situation. Seit Beginn deiner chronischen und unsichtbaren Krankheit hast du sie schon zig-mal erlebt: Du schilderst deine Symptome und sie werden nicht ernst genommen.

Danach folgt eine weitere bekannte Dauerschleife: Du erklärst dich wieder mal neu, rechtfertigst deine Wahrnehmung und kannst sie vielleicht sogar durch Beispiele aus deinem Alltag belegen. Doch letztlich bestimmt der Arzt, was im Arztbericht steht.

Wie erkenne ich Medical Gaslighting?

Medical Gaslighting ist ein sich wiederholendes Muster, das sich durch diese Anzeichen bemerkbar macht:

• Du wirst bei der Erklärung oder Nennung deiner Symptome/Beschwerden seitens des Arztes oft unterbrochen
• Deine Symptome werden heruntergespielt, ignoriert oder auf die Psyche zurückgeführt
• Es findet keine Kommunikation auf Augenhöhe statt
• Du fühlst dich nicht ernst genommen, sondern abgeschoben und in eine Ecke gestellt
• Untersuchungen werden abgelehnt
• Du beginnst an dir selbst zu zweifeln und stellst deine Symptome in Frage
• Dich überkommen Emotionen wie Frust, Wut oder Angst während oder nach dem Gespräch
• Du überlegst, ob dir weitere medizinische Betreuung überhaupt noch etwas bringt.

Bei chronischen Krankheiten wie z. B. Long Covid und ME/CFS erleben Betroffene oft, dass ihre Erkrankung auf psychische Ursachen zurückgeführt werden. Das erweckt den Eindruck, womöglich selbst schuld an dieser Situation zu sein. Das Tragische daran ist, dass man ins Krankenhaus oder zu Ärzten geht, weil man Hilfe braucht bzw. sie erwartet. Am Ende kommt man jedoch heraus damit, dass die Erkrankung und die einhergehenden Symptome anscheinend gar nicht so real sind, wie man sie fühlt. Stattdessen müssen Betroffene darum kämpfen, überhaupt ernst genommen zu werden.

Doch genau hier liegt in meinen Augen die Krux: Es liegt ein Vertrauensbruch vor. Du bist krank, hilflos und kannst dem System nicht trauen, weil deine Krankheit vielleicht noch unbekannt oder unerforscht ist und/oder deine (Symptom)Auswirkungen nicht der Norm entsprechen und auf die Allgemeinheit übertragbar sind.

Welche Folgen hat Medical Gaslighting für Betroffene?

Für viele Betroffene summieren sich die einzelnen Erfahrungen. Sie hinterlassen tiefe Spuren im Inneren. Mögliche Folgen sind:

• Selbstzweifel
• Angst vor Arztterminen und Klinikaufenthalten bzgl. Unsichtbarkeit, Demütigung oder „sich beweisen müssen“
• Vertrauensverlust gegenüber Ärzten, Krankenhäusern, Reha-Einrichtungen und der gesamten medizinsichen Versorgung
• Stigmatisierung im Sinne von zu sensibel, hypochondrisch oder psychisch labil zu sein
• falsche oder zu späte Diagnose, weil Symptome nicht ernst genommen oder weiter verfolgt werden
• verzögerte Behandlung der Erkrankung bzw. Symptome, obwohl Handlungsbedarf besteht
• hoher Leidensdruck, weill sich körperliche und psychische Belastungen gegenseitig verstärken
• Rückzug, Überforderung bzw. soziale Isolation, weil viele Gespräche mit Ärzten, aber auch dem Umfeld, frustierend und/oder abwertend verlaufen

Zweifel an dir selbst sind eine normale Reaktion auf ein System, das dir ständig zurückspiegelt: „So krank kannst du gar nicht sein“.

Diese Zweifel sind kein Beweis dafür, dass du dir deine Symptome einbildest oder laut Laborwerten nicht krank bist. Sie sind vielmehr ein Zeichen dafür, dass du dich in einem Umfeld bewegst, das dein Erleben nicht wahrnimmt.

Gründe für Medical Gaslighting

Medical Gaslighting entsteht nicht unbedingt aus einem „bösen Willen“ der Ärzte. Es setzt sich eher aus mehreren Faktoren zusammen.

Zeit ist Geld und die haben die wenigsten Ärzte oder Pflegekräfte im Überfluss – weder in Praxen noch in Kliniken. Ein Unternehmen muss rentabel sein. Die Wartezimmer bzw. Klinikstationen voll. Somit gerät ein System, das auf Effizienz gerichtet ist, schnell an seine Grenzen.

Gleichzeitig bestimmen Strukturen und Rahmenbedingungen, wieviel Zeit, Ressourcen und Flexibilität den Ärzten im Gesundheitswesen zur Verfügung stehen. Ich möchte die Situation beim besten Willen nicht schönreden, aber die Politik bestimmt und trägt ihren Anteil daran. Der Zeitdruck, den Ärzte erleben und den Patienten vermitteln, entsteht von oben – ausgelöst durch Fallpauschalen, evtl. Auslastungsdruck und dem vorhandenen Budget.

Daneben spielt zwischenmenschliche Kommunikation auf Augenhöhe eine Rolle sowie „gelebte“ Hierarchien.

Ein weiterer Grund ist oft auch ein Unwissen über chronische und unsichtbare Erkrankungen, die nicht der Norm und vielleicht auch nicht dem ärztlichen Alltag entsprechen. Das wiederum zeugt vom Mangel an Forschung von komplexen Krankheiten wie z. B. Long-/Post Covid und ME/CFS, den fehlenden Leitlinien und Weiterbildungen in diesem Bereich.

Genau deshalb fordern Betroffene und Angehörige seit einigen Jahren lautstark Veränderung – unter anderem durch Aktionen wie die Liegenddemos bei ME/CFS, die bundesweit für Forschung, Versorgung und Anerkennung eintreten.

Krankenhaus als Auslöser eines Crashs

Patienten zuzuhören und das Gesagte richtig einzuordnen, ist meiner Meinung nach mittlerweile sehr stark von den Intention des Arztes abhängig. Viel zu selten wird das, was chronisch erkrankte Menschen sagen, ernst genommen.

So ist z. B. PEM, die Post Exertional-Malaise, das Kernmerkmal von ME/CFS, in vielen medizinischen Einrichtungen unbekannt. Das grelle Licht in Klinik- oder Arztzimmern, der Lärm, die (emotionalen) Gespräche, Unterbrechungen durch Untersuchungen oder dergleichen, triggern uns und können einen Crash bzw. eine längere PEM-Phase auslösen.

Ebenso sind Behandlungspläne, die auf Aktivierung, Bewegung und Aufbautraining setzen, für viele von uns im Regelfall das Gegenteil von Heilung. Sie destabilisieren unseren Körper, statt ihm zu helfen, ihn in Balance zu halten.

Wir versuchen zu erklären, warum wir beispielsweise nach einem „einfachen“ Gespräch kaum aufstehen können, warum wir immer weniger Energie haben und woher uns diese gezogen wurde. Doch häufig ernten wir nur Unverständnis, trotzdem, dass während des Gespräches genickt und Verständnis gezeigt wird.

Genau das ist Medical Gaslighting in seiner alltäglichen und verbreiteten Form. Ein Dauerzustand, in dem die eigene Realität von Menschen mit chronischen und unsichtbaren Erkrankungen durch Menschen in weißen Kitteln und medizinischem Hintergrund untergraben wird.

Wie sich die Angst vor Klinikaufenthalten oder Ärzten bei mir zeigt

Diese Angst zeigt sich mir in meinem Alltag in mehreren Formen:

• Es wird mir nicht geglaubt. In der Klinik sind es in der Regel immer andere Ärzte, die vor meinem Bett stehen. Während ich eh schon kaum Ressourcen habe, um mich zu erklären, muss ich zuerst jemandem beweisen – der eh kaum Zeit hat -, dass meine Symptome real sind. Doch wo fange ich an? Was interessiert den Arzt wirklich? Schaut er sich mein Symptom-Tagebuch an? Hört er mir zu oder ist er aufgrund seines Arbeitspensums bereits beim nächsten Patienten?
• Ich muss Kontrolle abgeben. Zu Hause und im Alltag habe ich mir mühsam ein System aufgebaut, das mich trägt – geprägt durch viele Pausen bzw. dem Einhalten meiner wichtigsten Strategie: dem Pacing. Ich kenne meine Grenzen, die Auslöser, das Tempo, mit dem ich den Tag bewältigen kann. In der Klinik habe ich darauf keinen Einfluss. Ich bin notgedrungen in einem Rhythmus gefangen, der nicht meiner ist. Doch diese Aussage geht meist unter.
• Immer wieder muss ich von vorne beginnen. Jeder neue Arzt, jede neue Pflegeperson (wobei die sich selten ändern) bedeutet, sich neu erklären zu müssen, um den Glauben und die Anerkennung der Symptome zu kämpfen. Für mich ist das emotionale Schwerstarbeit, wobei ich eh kaum Reserven zur Verfügung habe. Ich möchte nicht diskutieren, nichts beweisen müssen. Ich will einfach nur Vertrauen in mein eigenes persönliches Empfinden.

Die hier beschriebenen Formen von Ängsten, sind (m)eine Reaktion auf ein System, das mich wiederholt aus dem Blick verliert und trotzdem verlangt, dass ich genau dort Hilfe und Unterstützung suche, wo mir nicht geglaubt wird oder mir Symptome abgesprochen werden.

Wo finden Betroffene mit chronischen Erkrankungen wie z. B. Long Covid und ME/CFS bei Medical Gaslighting Hilfe und Unterstützung?

Aufgrund ihrer Erfahrungen landen viele Betroffene mit chronischen Krankheiten irgendwann im Internet in diversen Foren und Communities. Auch außerhalb davon gibt es die Möglichkeit, sich Selbsthilfegruppen anzuschließen. Dort treffen sie auf andere, die dasselbe erlebt haben oder nach wie vor noch immer er- bzw. durchleben.

In diesen „Räumen“ teilen Betroffene ihre Erfahrungen bzw. Begegnungen mit Ärzten, tauschen Tipps und Empfehlungen zu Kliniken sowie anderem aus und erzählen von den Menschen, die sie ernst nehmen und unterstützen.

Unter anderem werden auf diesen Plattformen Antworten auf Fragen wie beispielsweise diese gegeben:

• Wie gehe ich mit Ärzten um, die Long Covid oder ME/CFS nicht ernst nehmen?
• Wo finde ich Ärzte, die mir glauben und die sich mit der Erkrankung auskennen?
• Was sage ich, wenn wieder mal jemand behauptet, es sei alles nur psychisch?
• Wie schütze ich mich vor weiteren schlechten Erfahrungen?

Dieser Austausch entlastet immens. Er bestätigt uns darin, dass wir nicht alleine sind und gibt uns den Raum, das Erlebte zu benennen, zu reflektieren und anderen Betroffenen Mut zuzusprechen.

Was du tun kannst, um dich besser vor Medical Gaslighting zu schützen

Du allein kannst das Gesundheitssystem nicht verändern. Aber du kannst einen Rahmen schaffen, der dir im Vorfeld ein Gefühl von Sicherheit, Orientierung und Kontrolle vor Arzterminen oder Klinikaufenthalten gibt.

• Bereite dich (in kleinen Etappen) auf den Termin vor. Wenn du kein Symptom-Tagebuch führst, das du zu dem Termin mitnehmen kannst, schreibe zumindest deine wichtigsten, alltäglichen Symptome auf. Notiere dir gleichzeitig in kurzen und klaren Sätzen offene, ungeklärte Fragen, die du beantwortet haben möchtest.
• Organisiere eine Begleitung. Falls möglich, nimm eine Person zu dem Termin mit, die dich kennt und im Gespräch unterstützen kann. Sie kann die Auswirkungen deiner Krankheit auf deinen Alltag ergänzen und ist zugleich eine Zeugin für das, was passiert.
• Setze klare Grenzen. Teile den Ärzten mit, wenn du dich bei bestimmten Aussagen, Vorschlägen oder Maßnahmen unwohl oder missverstanden fühlst. Du darfst über eine evtl. Untersuchung oder Empfehlung in Ruhe nachdenken und dich nicht unter Druck setzen (lassen), wenn dein Bauchgefühl dagegen spricht.
• Denke über einen möglichen Arztwechsel nach. Auch wenn es anstrengend ist: Manchmal ist ein Arztwechsel ein Akt von Selbstschutz. Wenn du dich nicht gut aufgehoben fühlst, suche nach jemanden, der dich ernst nimmt, offen ist und sich im besten Fall sogar mit deiner chronischen oder unsichtbaren Erkrankung auskennt.
• Glaube an dich und zweifle nicht. Deine Symptome sind real, auch wenn sie von anderen nicht gesehen oder nachvollzogen werden. Dein Körper lügt nicht. Bleibe standhaft und stehe für dich und deine Erfahrungen ein.

Was ist der Unterschied zwischen Medical Gaslighting und Gaslighting?

Der entscheidende Unterschied zwischen beidem ist der, dass das Gaslighting bewusst bösartig von deinem Umfeld ausgeht. Gaslighting findet meist im sozialen Umfeld statt wie z. B. am Arbeitsplatz oder in Beziehungen. Du, als Betroffener, wirst gezielt mit verleugneten Fakten und/oder verdrehten Aussagen manipuliert, was dazu führt, dass die auftretende Verunsicherung und der damit einhergehende Zweifel deine Wahrnehmung und dein Selbstbewusstsein beeinflusst. Das Ziel dabei ist Machtgewinn, Kontrolle und Dominanz.

Medical Gaslighting entsteht dagegen durch Personen mit medizinischen Hintergrund. Hierbei werden Symptome von Ärzten oder medizinischen Fachkräften heruntergespielt, ignoriert und/oder auf die Psyche geschoben, obwohl eine köperliche oder chronische Krankheit dahinersteckt. Die Wirkung ist ähnlich: Die Betroffenen beginnen, an ihrer eigenen Wahrnehmung zu zweifeln.

Fazit: Dein Körper lügt nicht. Vertraue dir und hole dir deine Realität zurück

Medical Gaslighting ist ein Begriff, den ich nicht gerne mit meinem derzeitigen Leben in Verbindung bringe. Aber es ist nun mal der Name für das, was mit chronisch und unsichtbaren Menschen oft passiert: Ihre Erkrankung wird stigmatisiert. Sie wird zur Nebensache.

Die Lösung hierfür liegt in meinen Augen darin, dass uns Ärzte mehr Zeit und Vertrauen schenken sollten. Denn ich kenne mich und meine Körper besser als jeder andere und weiß daher, wenn bei einer Erkrankung etwas nicht so ist, wie es sein sollte – egal, ob diese Auswirkungen nun mal in einem Lehrbuch stehen oder nicht.

Wenn auch du als Betroffener jetzt diesen Text liest und innerlich an manchen Stellen denkst: „Ja, genau so ist es“, bist du Teil einer großen, aber leider oft unsichtbaren Gruppe von Menschen, die sich täglich durch einen Mix aus Krankheit, Unverständnis und strukturellem Versagen kämpfen. Du bist nicht kompliziert oder zu sensibel, wenn dich seit deiner Krankheit Arzttermine oder Klinikaufenthalte mehr stressen als beruhigen.

Denke immer daran: Du hast ein Recht auf respektvolle Behandlung, auf ernst gemeintes Zuhören in einem medizinischen Umfeld, das nicht nur Laborwerte, sondern auch dich als Menschen sieht. Und bis dieses System wirklich dort ankommt, wo es sein müsste, darfst du alles tun, was dir hilft, dich und deine Energie zu schützen.

Wenn dieser Artikel etwas in dir bewegt, du dich abgeholt und verstanden fühlst: Ich schreibe regelmäßig über mein Leben mit Long Covid und ME/CFS. Melde dich gerne für meinen demnächst startenden Newsletter an.

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Was ist Medical Gaslighting?

Medical Gaslighting ist das ärztliche herunterspielen, ignorieren, umdeuten oder psychologisieren von Symptomen bei einer Erkrankung.

Wer ist in der Regel von Medical Gaslighting betroffen?

Betroffen von Medical Gaslighting sind häufig Menschen mit chronischen und unsichtbaren Erkrankungen oder Krankheiten, die noch nicht sehr erforscht sind. Desweiteren fallen auch die Menschen darunter, die entweder zu jung für eine bestimmte Krankheit sind oder Symptome zeigen, die „nicht üblich“ sind.

Wie gehe ich bei Medical Gaslighting mit abweisenden Ärzten um?

• Grenzen setzen
• nachfragen, wie sie auf diesen Schluss/diese Erkenntnis kommen
• Symptom-Tagebuch führen
• selbst über die Krankheit informieren und Zusammenfassungen oder Ausdrucke/veröffentliche Fragebögen bzw. Artikel vorlegen
• Zweitmeinung einholen
• Bitte um Korrektur oder Ergänzung der Symptome im Arztbericht
• selbstbewusst und hartnäckig bleiben

Wo bekomme ich bei Medical Gaslighting Hilfe?

In Foren/Communities, Selbsthilfegruppen und/oder der unabhängigen Patientenberatung

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