Immer wieder zurück auf Los: Rückfälle bei Long Covid

Zuletzt passierte es an Silvester. Dieses Mal war es ein emotionaler Rückfall, der über eine Woche anhielt. Er traf mich wie eine Wucht, mit der ich nicht gerechnet hatte.

Die Tage vorher überstand ich aufgrund meiner Pacing-Strategien recht gut, daher war ich wirklich überrascht und ziemlich geflasht über den Rückfall und die Intensität. Denn genau an Silvester überkam mich eine endlose Traurigkeit. So heftig, dass es mir die Beine wegriss! Ich lag nur da und weinte. Dachte über mein Leben nach. Haderte mit mir und meiner chronischen und unsichtbaren Erkrankung. Und mit diesen Gedanken, sollte ich um Mitternacht „gut“ ins Neue Jahr kommen? Das konnte nicht gut gehen.

Was „Zurück auf Los“ bei chronischer Krankheit bedeutet

Wenn du mit Long bzw. Post Covid, ME/CFS oder einer anderen chronischen Erkrankung lebst, kennst du vermutlich das Gefühl: Manchmal gibt es an einem Stück durchgehend gute Tage in deinem Leben. Vielleicht sogar Wochen. Du beginnst zu hoffen. Wagst sogar Gedanken an eine endgültige Genesung. Du erfreust dich an diesem Zustand, denn das Leben scheint wieder leicht zu sein. Auf der anderen Seite jedoch bist du vorsichtig. Du traust dir und der Situation nicht. Denn nur zu gut weißt du, dass dich jederzeit ein Gespräch/eine Belastung in einen Crash/eine PEM zurückkatapultieren kann.

Und dann passiert es: Du brichst zusammen. Deine Welt liegt wieder mal in Scherben. Alles muss neu geordnet werden. Zurück auf Los. Nun liegt es an dir, dir die Ruhe zu gönnen, die dein Körper und deine Seele nun braucht, um wieder am Leben teilzuhaben.

Wichtig dabei zu wissen ist, dass Außenstehende nicht verstehen, dass Rückfälle meist eine Folge von emotionaler oder körperlicher Überlastung sind. Es lohnt sich, dies zu kommunizieren.

„Zurück auf Los“ ist nicht „Zurück auf Null“

Nicht alle erkämpften und erlebten Fortschritte sind mit (d)einem Rückfall verloren.

Denn ein „Zurück auf Null“ würde in meinem Augen bedeuten:

• Du hast dich mit dir, deiner Erkrankung und den Auswirkungen der möglichen Symptome nicht auseinandergesetzt
• Du stehst wieder ganz am Anfang
• Alles Wissen, jeder Fortschritt ist weg
• Es stand keine Entwicklung statt

„Zurück auf Los“ bedeutet:

• Dir ist bewusst, welchen Einfluss die Erkrankung auf dein Leben nimmt und wie du damit umgehen kannst, um deinen Alltag zu bewältigen
• Aber die Symptome haben dich beispielsweise aufgrund deiner eigenen Ansprüche oder einer unerwarteten Begegnung/einem Telefonat eingeholt und sind (evtl. verstärkt) wieder da
• Dein Körper macht nicht mit
• Die Verzweiflung fühlt sich vertraut an, denn du weißt ziemlich sicher, was der Auslöser für die Verschlechterung war
• ABER: Du bringst Erfahrung mit
• Du kennst den Weg, den du nun gehen musst (auch wenn du ihn zu diesem Zeitpunkt hasst)
• Dir ist klar, welche Routinen und Rituale dir nun aus der Situation helfen

Der Unterschied zwischen „Zurück auf Null“ und „Zurück auf Los“ wird erst sichtbar, wenn man mehrere Rückfälle hinter sich hat. Beim ersten Crash wusstest du nicht, was mit dir los ist. Beim fünften oder sechsten weißt du, dass du dich überfordert und deine Grenzen überschritten hast. Dir ist bewusst, dass du auch diesen Rückfall bewältigen wirst.

Das mag zwar in diesem Moment kein Trost sein, aber es ist ein Unterschied. Denn mit deinen Werkzeugen findest du den Weg wieder zurück.

Sind Rückfälle bei Long Covid und ME/CFS „normal“?

Ja, sind sie. Chronische Krankheiten wie Long Covid und ME/CFS verlaufen nicht linear. Studien, wie die des RKI, zeigen, dass 70-80 % der Long Covid-Betroffenen einen schwankenden Verlauf haben. Im Gegensatz zu einer Erkältung oder einem Beinbruch gibt es kein „Jeden Tag ein bisschen besser“. Stattdessen gibt es:

• Gute Phasen und schlechte Phasen
• Fortschritte und Rückfälle
• Zwei Schritt vor, drei zurück
• Oder auch gleich auf einmal fünf Schritte zurück.

Das liegt an der Natur dieser Erkrankung. Post-Exertional Malaise (PEM), wechselnde Belastbarkeit, Triggerfaktoren, die Unberechenbarkeit des autonomen Nervensystems – all dies führt zu diesen Auf und Ab’s dieser chronischen und unsichtbaren Krankheit.

Ich weiß das heute und trotzdem meldet sich bei einem Rückfall eine leise, hartnäckige Stimme, die fragt, ob ich etwas falsch gemacht habe oder zu viel wollte. Erst mit Abstand – und wenn ich ein paar Tage liegen muss – erkenne ich, dass mein Körper aus Schutz eine Grenze zieht.

Für Angehörige und Freunde: Wenn Betroffene sagen, dass es ihnen schlechter geht, glaube ihnen bitte. Wir wünschen uns nichts sehnlicher, als das nicht zuzugeben. Wir wollen euch genauso wenig mit dieser Enttäuschung belasten, wie uns selbst. Aber Rückfälle sind Teil der Krankheit. Unser eigenes Ziel ist, das Level positiv zu halten, obwohl wir es kaum beeinflussen können. Manchmal gelingt es, manchmal nicht.

Erkenntnisse aus meinen Rückschlägen bei Long Covid

Erkenntnis 1: Jedes „Los“ ist ein anderes Los

Als ich 2021 das erste Mal zurück auf Los geworfen wurde, war ich völlig verloren. Hatte keine Ahnung, was da gerade mit mir und meinem Körper abgeht, geschweige denn, was bei einem Rückfall zu tun ist. Ich lag nur da. Zitternd, nach Atem ringend, konnte mich nicht mal im Bett aufsetzen und hatte so einen heftigen Schwindel, dass mir schwarz vor Augen wurde. Mir fehlte selbst die Kraft, die Bettdecke höher zu ziehen.

Komischerweise nahm ich das alles irgendwie neutral wahr. Mein Kopf war leer, konnte nicht reagieren bzw. die Gedanken in Handlungen umsetzen. Auf der anderen Seite war da pure Panik. Panik vor dem Ungewissen, der grenzenlosen und bis dahin unbekannten Erschöpfung und des nicht endend wollendes Schwindels.

Heute ist die Panik einer Angst gewichen. Zwar einer Art von Routine, aber trotzdem belastend und immer im Hintergrund. Die Erschöpfung ist dieselbe. Die körperlichen Auswirkungen und Schmerzen auch. Spürbar. Jeden Tag.

Jedoch weiß ich nun:

• was ein Crash ist
• dass Ruhe wichtiger ist als durchbeißen oder durchhalten
• wo ich Hilfe und Unterstützung finde
• dass es vorübergeht
• dass ich nicht alleine bin

Das ist Wachstum. Denn auch wenn du wieder am selben Punkt bist, bist du nicht mehr dieselbe Person. Du bringst Erfahrung, Wissen und Strategien mit.

Erkenntnis 2: „Zurück auf Los“ zeigt, was wirklich wichtig ist

Beim ersten Rückfall deiner chronischen Erkrankung kämpfst du gegen die Auswirkungen an. Du ignorierst sie, denn schließlich willst du arbeiten, soziale Teilhabe und „normal“ funktionieren.

Beim x-ten Rückfall weißt du – Basics first:

• Ruhe ist wichtiger als Produktivität
• Selbstfürsorge ist wichtiger als Pflichterfüllung
• Ehrlichkeit dir selbst gegenüber ist wichtiger als die „Alles okay“-Masche
• Die wenigen Menschen, die dich wirklich sehen, verstehen und dir beistehen, sind wichtiger als ein großer Freundeskreis.

Rückfälle zwingen dich früher oder später zur Priorisierung. Und auch wenn es zu Beginn hart ist, findest du darin eine Klarheit und deinen Weg, mit der Erkrankung umzugehen.

Erkenntnis 3: „Zurück auf Los“ entlarvt toxische Positivität

Du kennst bestimmt Sätze wie diese: „Alles passiert aus einem Grund“ oder „An jeder Herausforderung wächst man„. Sie suggerieren, dass alles gut wird, wenn du nur positiv genug denkst.

Das stimmt aber nicht ganz. Denn meine Rückfälle haben mir gezeigt: Es gibt keine Garantie. Nicht DIE Formel oder DAS Medikament. Keine Lösung, die für alle funktioniert, gemäß dem Motto „One fits for all“. Und endlich kommt dies auch den Ärzten an.

Es fühlt sich gut an, befreit vor Erwartungen anderer wie auch meinen eigenen. Denn dies bedeutet, dass ich nicht mehr jedem Heilversprechen hinterherlaufen muss (so wie momentan meiner Überlegung evtl. doch Nikotinpflaster auszuprobieren, wobei sich aber innerlich noch aber alles in mir sträubt (ich sag nur Glaubenssätze)).

Erkenntnis 4: Die Menschen, die bleiben, sind Gold wert

Rückfälle – egal, ob körperlich, emotional oder beides zusammen – versetzen mich in einen Zustand, in dem ich reflektiere und filtere.

Daher ist es auch nicht neu, dass ich in dieser Zeit über Menschen in meinem direkten Umfeld nachdenke. Es gibt einfach nach wie vor Personen, die nur in der Lage sind ausführlich mit mir zu reden, wenn ich nach ihrem Gusto funktioniere, wenn ich Fortschritte erziele oder von diesen berichte➡️ „Aber bitte, lass mich ja in Ruhe mit Rückschlägen, die dich belasten!“

Vielleicht es die Angst, die diese Menschen vor einer unsichtbaren Erkrankung wie Long Covid, ME/CFS oder andere haben. Eventuell kommen diese Personen auch mit der Situation nicht klar oder können nicht damit umgehen, mich so zu sehen und zu erleben. Aber hey: Ich wurde auch nicht gefragt, sondern knallhart damit konfrontiert.

Daher sind die Menschen, die auch beim gefühlten hundertsten „Zurück auf Los“ da sind, Gold wert. Sie fragen nicht danach, wann es endlich bergauf geht oder teilen mir mit, dass dieses oder jenes bei xy geholfen hat, sondern sie fragen „Was brauchst du jetzt? Wie kann ich dich unterstützen?“ Und genau das ist soviel mehr wert, als oberflächliche Freundschaften.

Eine Freundin von mir, schickt mir z. B. in Crashs keine motivierenden 08/15-Sprüche, sondern Memes oder Sprachnachrichten, die mich zum Lachen bringen.

Erkenntnis 5: Akzeptanz ist kein Aufgeben

Zu akzeptieren, dass Rückfälle und damit einhergehend das „Zurück auf Los“, Teil meines derzeitigen Lebens ist, war eine meiner bedeutendesten Erkenntnisse. Und ich denke, ohne meine Therapeuten, wäre der Weg zu dieser Erkenntnis ein längerer gewesen.

In meinem früheren Leben, brachte ich Rückfälle emotionaler oder körperlicher Art mit Schwäche in Verbindung. Somit hätte ich weiter gegen diese vermeintliche Schwäche gekämpft. Ich hab alles aus mir rausgeholt, was möglich war – ohne Rücksicht auf meine Körper und die jeweligen Bedürfnisse. Einzig und allein mein Sturkopf und innerer Honk mussten befriedigt werden: Ich wollte mich selbst von meiner Kraft und Energie überzeugen, wollte vorankommen. Ein Fehler, wie ich heute weiß.

Denn Akzeptanz in Verbindung mit meiner chronischen und unsichtbaren Krankheit bedeutet:

• Ich höre auf, gegen die Auswirkungen und Symptome der Krankheit anzukämpfen
• Ich höre auf, mich dafür zu verurteilen, mich trotz Vorkehrungen damals irgendwo angesteckt zu haben und nun krank zu sein, denn für die Situation kann ich rein gar nichts
• Ich höre auf, darauf zu hoffen, dass ich jemals wieder so zurück ins Leben finde, wie vor der Erkrankung. Mein Leben ist nun ein neues Leben: ein chronisch erfülltes Leben mit Erkrankung, sofern ich es zulasse und hierfür die Augen öffne
• Ich spare meine wertvolle Energie, für wichtigere Dinge wie den Alltag oder den Austausch mit Gleichgesinnten und Freunden

Es ist, wie es ist, und meistens kann ich gut damit umgehen.

Was ich heute nach einem Rückfall anders mache als bei meinem ersten „Zurück auf Los“

Was hat sich seit meinen ersten Rückfällen mit Long Covid verändert?

1.) Pacing

Vor meiner Covid-Infektion hatte ich noch nie etwas von Pacing gehört. Daher ist es nachvollziehbar, dass ich an guten Tagen alles nachholen bzw. aufarbeiten wollte. Schließlich ging es ja vor der Erkrankung auch. Doch das war ein Trugschluss. Es ging natürlich nicht ohne Nachwehen und das lies mich verzweifeln.

Heute gehört Pacing zu meiner täglichen Strategie und ist entscheidend für meinen Alltag. Achte ich nicht bewusst auf meine Grenzen, wahre diese und gebe meinem Körper, die Ruhe, die er zur Alltagsbewältigung braucht, habe ich 12 bis 72 Stunden später das Nachsehen und liege im Crash.

Aber der Unterschied zu Beginn meiner Erkrankung liegt darin, dass ich zwischenzeitlich weiß, dass meine Grenzüberschreitung Konsequenzen hat. Ich weiß, dass der Crash kommt. Ich kann mich darauf vorbereiten.

2.) Ehrlichkeit

Früher blieben meine negativen Gefühle bei mir (obwohl man sie mir anscheindend ganz gut angesehen hat). Ich äußerte sie nicht gern. „Alles okay“ gehörte zu meinem Standart-Programm. Ich wollte niemanden belasten, keine Schwäche zugeben und in Harmonie leben und arbeiten.

Heute jedoch, bin ich gnadenlos ehrlich zu meinem Umfeld. Ich habe nichts zu verlieren, sondern nur zu gewinnen (wie ich das gelernt habe und warum Schweigen bei chronischer Krankheit so gefährlich ist, habe ich in meinem Artikel „Warum dich dein Schweigen über chronische Krankheit mehr kostet, als du ahnst“ beschrieben).

Aber, und das muss ich jetzt zugeben, ertappte ich mich vor einiger Zeit davor, wie ich beim Arzt in den „Alles okay-Modus“ zurücksprang. Allerdings erkannte ich es sofort, ruderte mit meiner Aussage zurück und sagte ihm, dass das Gesagte nicht der Wahrheit entspreche, ich mir dies aber wünschte.

Warum war das passiert? Weil ich nicht schon wieder vor ihm sitzen und mich beschweren wollte. Ich wollte ihn nicht enttäuschen, denn er macht so viel für mich. Er setzt sich mit der Erkrankung sehr intensiv auseinander und hilft mir, wo es ihm möglich und für ihn schlüssig ist.

3.) Grenzen setzen (ohne schlechtes Gewissen)

Im Gegensatz zu der Zeit vor meiner Erkrankung, sag ich heute Nein, wenn mir danach ist. Ich sage ab oder cancle ein Telefondate, wenn ich im Vorfeld merke, dass es mir zu viel wird. Ich setze Grenzen bei Menschen und Tätigkeiten, die mir meine wertvolle Energie rauben. Auch wenn mir das manchmal im Herzen weh tut. Aber meine Gesundheit bzw. meine Stabilität ist wichtiger als die Enttäuschung anderer oder der Staub in meiner Wohnung.

4.) Selbstmitgefühl

Sätze wie „Reiß dich zusammen“, „Andere schaffen das doch auch“ sind mir sehr bekannt. Selbstkritik und das Erfüllen meiner eigenen Ansprüche gehörten zu meinem Leben.

Heute gehe ich sanfter mit mir um. Mitfühlender und an meine Situation angepasst (den Unterschied zwischen Selbstkritik und Selbstmitgefühl habe ich hier ausführlich beschrieben). Achtsamkeit, Mediation und das Führen meines Dankbarkeitsjournals gehören zur tägliche Routine.

5.) Hilfe annehmen

Auch wenn es mir anfangs schwer fiel, weil Hilfe in meinen Augen Versagen und Schwäche bedeutete: Heute akzeptiere ich sie und nehme diese gerne an. Weil ich weiß, dass mein Alltag ohne Hilfe nicht zu bewältigen ist. Egal, ob es dabei beispielsweise um das Fahren zu Terminen geht, um das Duschen, Haare waschen, machmals selbst das Anziehen von Kleidung oder sogar um das Ausräumen der Spülmaschine.

Aber doch gibt es auch Tage, an denen ich es nicht so stehen lassen kann. Das sind solche Tage, an denen ich mich selbst als Last empfinde. Und das ist okay. Denn der Weg weg von äußerer Stärke hin zu Akzeptanz und Annahme meiner Long- bzw. Post Covid-Diagnose war lang. Zwischenzeitlich habe ich zum Großteil meinen Frieden damit geschlossen und weiß, dass Gedanken wie „zur Last fallen“ immer mal wieder auftauchen.

Fazit: Rückfälle bei Long Covid oder ME/CFS sind Teil der Erkrankung. Sie sind die Regel und keine Ausnahme.

Wird es dieses Jahr weitere „Zurück auf Los“-Momente geben? ➡️ Sehr wahrscheinlich.

Habe ich Frieden damit geschlossen? ➡️ Nicht wirklich.

Wünsche ich mir ein Leben ohne diese Rückfälle? ➡️ Definitv jeden Tag.

Aber ich weiß, dass ich sie überstehen werde. Dass das Leben in mir – bedingt durch die Erkrankung – auf neue Weise zurückkehrt. Ich habe Vertrauen in mich und halte mich weiterhin daran fest. Denn Rückschläge bei Long Covid sind die Regel, nicht die Ausnahme.

Was mir hilft, muss bei anderen nicht zwingend funktionieren. Aber in meinen Rückfällen haben sich drei Dinge als besonders wichtig herausgestellt:

• radikale Pausen, bevor mein Kopf sich dazu entscheidet, verhandeln zu wollen
• das Anerkennen des Rückfalls statt innerem Widerstand
• und die Erinnerung daran, dass ein Crash kein persönliches Scheitern ist

Dieser Artikel basiert auf meinen persönlichen Erfahrungen mit Long Covid und ME/CFS. Er ersetzt keine medizinische Beratung, sondern möchte Sichtbarkeit schaffen, Verständnis fördern und Betroffenen eine Stimme geben.

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