Mein Sommer findet nachts statt

Es ist kurz nach 22:30 Uhr, als ich zum ersten Mal an diesem Tag die Terrassentür öffne und nachspüre, ob ich rausgehen kann. Draußen liegt immer noch die Wärme des Tages in der Luft.

Ich atme zweimal ein und warte, welche Auswirkungen die Luft auf meinen Körper und das Nervensystem hat. Sehr schnell folgen heftiger Schwindel, Übelkeit, Atemnot und ein Kribbeln auf der freien Haut. Ein klares Zeichen für mich, dass es noch zu warm ist, um ins Freie zu gehen. Der nachfolgende Blick auf das Thermometer zeigt 23,2 Grad. Für andere, nach einem drückend warmen Sommertag, erfrischend wohltuend. Doch das Einatmen fühlt sich an, als wenn sich ein Korsett um meinen Brustkorb legt. Daher gehe ich wieder rein und versuche später nochmal mein Glück.

Wenn andere Sommernächte feiern, sitze ich im Hängesessel

Wenn ich an Sommertagen nicht im Crash und somit im Bett liege, versuche ich normalerweise so gegen 22:30 Uhr das erste Mal, ob ich raus sitzen kann. Dabei höre ich auf meinen Körper und lasse ihn zur mir sprechen. Sind die Symptome noch zu stark und einschränkend, startet der zweite Versuch gegen Mitternacht. An den meisten Abenden gelingt mir bereits der erste Versuch. Doch in den tropischen Nächten brauche ich nicht mal zu probieren, ob ein zweiter Versuch um Mitternacht Erfolg zeigt, weil die Hitze selbst nach Sonnenuntergang nicht weniger wird. Das sind dann die Nächte, in denen ich drinbleibe. Dann ist das „draußen sein“ ist für meinen Körper keine Option.

An den Abenden, an denen es möglich ist, sitze ich in meinem Hängesessel. Allein. Um mich herum die Stimmen und das Lachen der anderen. Das Zirpen der Grillen sowie Musik aus offenen Fenstern ist zu hören. Über mir die Lichter und Geräusche von Flugzeugen. Ich nehme alles um mich herum sehr intensiv wahr. Zur Not und schnellen Reaktion auf eine mögliche Reizüberflutung, habe ich mein Noise-Cancelling-Kopfhörer um meinen Hals liegen, sodass ich den Auswirkungen der Reize schnell entgegenwirken kann. Während bei meiner Nachbarschaft das gesellige Zusammensein weiterläuft, schaue ich in die Dunkelheit, versuche, meinen Kopf wieder frei zu bekommen. Mein Ziel dabei: Selbstbestimmt den Tag ausklingen zu lassen und mich lebendig zu fühlen.

Was von einer Sommernacht mit Long Covid bzw. ME/CFS übrigbleibt

Diese wenigen Stunden zwischen 22:30 Uhr und dem Einschlafen sind das Zeitfenster, welches von einem ganzen Sommertag für mich übrigbleibt.

Kein Frühstück auf der Terrasse, kein Nachmittag im Garten, kein Abend gemeinsam mit anderen – nur dieses eine, schmale Stück Nacht, in dem der Körper es (gerade noch) zulässt, draußen zu sein.

Es ist ein zwiegespaltenes Gefühl. Da ist die Freude, dass ich draußen sein kann – aber auch die Traurigkeit, weil niemand neben mir sitzt. In diesen Momenten wird mir besonders bewusst, wie sich die Sommer seit meiner Long Covid-Diagnose verändert haben. Denn mittlerweile findet mein Leben im Sommer in den eigenen vier Wänden statt: Hinter verschlossenen Rollläden, möglichst abgeschottet von irgendwelchen Reizen, abseits von Freunden und Familie und oft auch über mehrere Tage am Stück liegend im Bett.

Wenn selbst die Partnerschaft eine andere Zeitzone hat

Wie sich mein Leben verändert hat, merke ich unter anderem sehr deutlich an meiner Partnerschaft. Mein Mann geht einem anderen Tagesrhythmus nach als ich. Es ist nachvollziehbar und verständlich, dass er meine wachen Nächte nicht mit mir gemeinsam auf der Terrasse verbringen kann. Wir (er)leben den Sommer sozusagen getrennt. Die Zeit zu zweit ist rarer als sonst im Jahr. Doch selbst dies ist nur möglich, weil mein Mann seit meiner chronischen und unsichtbaren Erkrankung Rücksicht auf mich und meine Bedürfnisse nimmt. Um uns mehr gemeinsame Zeit zu verschaffen, nimmt er sich selbst zurück, indem er z. B. Rad fahren geht, wenn ich schlafe. Und alles nur deshalb, weil unsere Körper zwischenzeitlich unterschiedliche Uhren haben.

Das tut mir weh. Und ja, das gehört genauso zu diesem Thema wie die Hitze selbst – auch wenn es eigentlich ein eigenes Kapitel wäre.

FOMO im Sommer mit Long Covid und ME/CFS

Ich möchte niemandem den Sommer absprechen. Ich war selbst mal jemand, die den Sommer in vollen Zügen genossen hat. Draußen, mittendrin mit Freunden, bis spät in die Nacht. Es freut mich, wenn ich Fotos oder Videos von ihnen erhalte, während sie zusammensitzen, bei Festivals, Straßenfesten oder im Open-Air-Kino sind. Das zeigt mir, dass sie mich nicht vergessen, sondern mich teilhaben lassen.

Aber auch diese Freude hat zwei Seiten. Denn neben ihr steht die Sehnsucht, selbst wieder ein Teil davon zu sein. Die ausgelassene Stimmung zu erleben. Das Miteinander. Das gemeinsame Lachen über alles und nichts.

Und dann gibt es die Momente, in denen mich genau das, was andere genießen, triggert: Kinder, die draußen in den Gärten oder in der Gasse spielen. Grillgerüche aus den Nachbarwohnungen und -häusern. Laute Stimmen, während ich abgedunkelt und reizabgeschottet im Bett liege, gefühlt weit weg von allem.

In den Situationen sind es nicht nur die Symptome, die mich beschäftigen. Ich spüre auch Neid und die Angst, all das selbst nicht mehr zu erleben (FOMO). Mehrere Gefühle spielen ineinander. Manchmal weiß ich selbst nicht immer genau, was es denn nun ist, was mich hauptsächlich triggert.

Trotzdem: Diese Zeit draußen, auch allein, gibt mir wenigstens ein kleines Stück davon, am Leben zu sein.

Kein Ausweg, aber ein Fixpunkt

Diese Zeit draußen, spät in der Nacht, brauche ich, um Atem zu holen. Mich für den nächsten Tag zu wappnen. Um die Schwere, die sich tagsüber im Kopf ausbreitet, zumindest ein Stück weit in Leichtigkeit zu verwandeln, indem ich z. B. in den klaren Sternenhimmel schaue. Ich möchte zumindest das Gefühl haben, lebendig zu sein und Leben zu spüren bzw. teilweise zu hören.

Doch von radikaler Akzeptanz bzgl. meiner Krankheit und den Auswirkungen davon kann in den Momenten in meinem Hängesessel keine Rede sein – davon bin ich weit entfernt. Und ja, ich rede es mir draußen auf der Terrasse auch ein Stückchen schön. Aber es geht nicht anders. Ich weiß, dass dieser Zustand vorübergeht. Auf diesen Sommer folgt wieder eine kühlere Phase – eine Phase, in der ich auch wieder mehr von Partnerschaft und Gemeinschaft erlebe. Doch bis dahin bleibt der Hängesessel spätestens um Mitternacht mein kleiner, verlässlicher Fixpunkt. Kein Ausweg aus meiner Long Covid-Situation, aber ein Ort, an dem ich für ein paar Minuten nicht nur krank bin, sondern einfach ein Mensch, der die Nachtluft einatmet und nach oben schaut.

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Wie sieht dein Sommer aus, wenn Hitzeintoleranz durch Long Covid bzw. ME/CFS deinen Tagesrhythmus mitbestimmt? Verschiebt sich bei dir auch alles nach hinten? Was hilft dir, wenn selbst die Nacht keine Erleichterung bringt? Ich freue mich, wenn du deine Erfahrung mit mir teilst.

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