Die Temperaturen steigen. Alles und fast jeden zieht es nach draußen. In der Nachbarschaft wird gelacht, der Grill angeworfen. Doch für mich, die den Sommer mit einer chronischen und unsichtbaren Krankheit erlebt, ist es viel zu warm, zu grell und zu laut. Ich kann den Sommer nicht mehr genießen wie ein gesunder Mensch – so gerne ich das auch machen würde.
Leider bekommt dieses Gefühl durch manche Sätze, die ich mir jedes Jahr im Sommer anhören muss, noch einen zusätzlichen Booster. Welche das sind und was die bei mir auslösen, liest du hier.
Der Sommer ist für die meisten Menschen eine Zeit der Leichtigkeit, des Auslebens von Freiheit und voller Energie.
Doch für viele Betroffene von chronischen und unsichtbaren Krankheiten – wie z. B. Long Covid, ME/CFS, Asthma, COPD, Migräne, Fibromyalgie, oder anderen nervenbelastenden Symptomen – fühlt sich die warme Jahreszeit anstrengend, laut und manchmal sogar isolierend an. Schon ein Temperaturwechsel, zu grelles Licht oder zu laute Geräusche bringen den Körper und das Nervensystem durcheinander. Das Nervensystem reagiert massiv auf diese Veränderung. Die körperlichen Reaktionen lassen auch nicht auf sich warten.
Und trotz des Wissens, dass es uns Betroffenen zu dieser Jahreszeit oft schlechter geht als im sonstigen Jahr, hören wir immer wieder Sätze aus unserem Umfeld, die uns verletzen und etwas in uns bewegen. In diesem Artikel erkläre ich, warum das so ist, und liste eine Auswahl dieser „gut gemeinten“ Sätze auf.
Wenn Wärme nicht guttut
Heiße Tage bedeuten für viele chronisch und/oder unsichtbar Erkrankte nicht automatisch eine Aufwertung der Lebensqualität. Ich z. B. habe Angst davor. Denn die wärmeren Temperaturen oder gar eine Hitzewelle verstärken meine Long Covid-Symptome. Selbst Dinge, die sonst einigermaßen eigenständig möglich sind (wie z. B. das Anziehen), gehen plötzlich nicht mehr.
Der Kraftaufwand hierfür ist viel zu groß. Mein Körper kann zu der Zeit diese Energie nicht zur Verfügung stellen. Alle Menschen in meinem direkten Umfeld wissen um diese Auswirkung nach einer Belastung, sie kennen im Extremfall sogar meine „Bett-Tage“ danach. Doch trotz dieses Wissens, höre ich nach den vielen Jahren immer noch Sätze, die mich verletzen.
Wenn Wohlwollen zur Belastung wird
Meine Freunde und Bekannten lieben diese Jahreszeit. Sie leben in vollen Zügen aus, was ihnen guttut: Sonne, Bewegung im Freien, Spaß, Abenteuer und geselliges Zusammensein. Würde ich an ihrer Stelle genauso machen. Das wissen sie. Daher ist es auch nachvollziehbar, dass sie sich von Herzen wünschen, dass auch ich wieder ein Teil dieser schönen Zeit werde. Und sie sagen es mit Sätzen wie diesen:
„Du musst dein Leben auch mal wieder genießen“.
„Aber jetzt ist doch Sommer, da muss man doch rausgehen“.
„Sonnenschein hebt die Stimmung von jedem“.
„Wir fahren an den See, das würde dir sicherlich auch nicht schaden“.
„Urlaub würde dir auch mal wieder guttun“.
Es ist gut gemeint, keine Frage. Aber doch lösen sie in mir eine große Traurigkeit aus. Vor allem bei diesen beiden Sätzen muss ich immer schlucken:
1.) „Sonnenschein hebt die Stimmung von jedem“. Das kleine Wort „jedem“ macht den Unterschied. Es lässt keinen Spielraum, keine Ausnahme, kein Aber. Und somit macht es mich, bei der die Aussage eben in den letzten Jahren nicht zutrifft, unsichtbar. Ich existiere in diesem Satz schlicht nicht.
2.) Und dann dieser: „Du musst dein Leben auch mal wieder genießen“. Das „musst“ trägt eine stille Anklage in sich. Als hätte ich mich irgendwann freiwillig dagegen entschieden, mein Leben zu genießen. Als wäre Genießen nur eine Frage des Willens und ich hätte ihn einfach noch nicht genug aufgebracht. Dabei wünsche ich mir nichts sehnlicher, als genau das. Aber mein Körper setzt seit meiner Erkrankung die Grenzen, nicht mein Wille. Und – auch das sei noch erwähnt – gebe ich dem Wort „genießen“ mittlerweile einen anderen Stellenwert. Einen Genuss führt man sich aktiv zu. Mein Ziel ist jedoch, Genuss mit spontanen Dingen und Kleinigkeiten in Verbindung zu bringen, die mich mit Krankheit zum Lachen bringen und zufrieden wie auch erfüllt machen.
Die Trauer über einen Sommer, der mit chronischer und unsichtbarer Krankheit anders aussieht
Wenn Freunde unterwegs sind, Social Media oder der WhatsApp-Status voller Urlaubsbilder sind und die Welt draußen aktiver wird, überkommt mich nicht nur Freude, über das, was meine Freunde erleben, sondern auch tiefe Trauer und Schwere.
Ich bemitleide mich selbst, nicht mehr in der Lage zu sein, dies alles selbst zu erfahren. Dieses Gefühl, vom Sommer abgeschnitten zu sein, habe ich bereits 2024 beschrieben, und es begleitet mich seither jeden Sommer neu. Ich trauere um mein früheres Leben, um die Version von mir, die spontan verreisen oder sich das Rad für eine Fahrradtour schnappen konnte. Ich liebte lange gemeinsame Sommerabende mit Freunden und Bekannten. Heute fürchte ich mich vor jedem warmen Tag. Im Sommer bin ich mit meiner Krankheit mehr denn je an mein Zuhause gebunden. Ich kann das Haus und auch an vielen Tagen mein Bett symptombedingt nicht verlassen.
Höhere Temperaturen können für Menschen mit Long Covid, ME/CFS, Asthma, Migräne oder gestörtem Nervensystem zu einer stunden- oder tagelangen Verschlechterung führen. Oft sogar nicht sofort, sondern mit einer Verzögerung. Bei ME/CFS wird diese belastende Symptomverschlechterung als Post Exertional-Malaise (PEM) bzeichnet.
„Stell dich nicht so an und überwinde dich“ – wenn Willenskraft als Diagnose gilt
Diese Aussage wird so dargestellt, dass mir als Betroffene einer chronischen und unsichtbaren Erkrankung der Optimismus fehlen würde. Dass ich bei Hitze und sommerlichen Temperaturen nur schwarz sehe. Rein theoretisch müsste ich nur diesem Ratschlag folgen und schon wäre die Lösung für meine Symptome gefunden.
Dabei haben wir Betroffene während der letzten Jahre ausreichend ausprobiert. Es wurden sehr viele Maßnahmen getestet, wieder verworfen, neu aufgenommen und/oder angepasst. Mehrere Ärztemarathons liegen bereits hinter uns. Wir haben Tage damit verbracht, unsere Symptome zu dokumentieren und zu analysieren, warum diese Auswirkungen nach xy eintreten, weil uns die Medizin nicht wirklich weiterhelfen kann.
Der vielleicht ehrlichste und gleichzeitig auch verletzendste Satz kam in diesem Zusammenhang von einem Arzt, der meinte: „Man kann sowieso nichts machen“. Daraufhin folgte kein weiterer Rat oder eine Perspektive, nur diese Aussage.
Dieser Satz zeigt, dass wir Betroffene auf uns alleine gestellt sind. Nur wir und die Menschen in unserer Gemeinschaft, in unseren Communitys können wirklich verstehen und nachvollziehen, dass wir sehr viel Willenskraft haben – sonst hätten wir (uns) schon lange aufgegeben.
„Die Sonne wird dir guttun“ – Auswirkungen von Hitze, Licht und Lärm auf Symptome
Für Menschen mit Nervensystem-Dysregulation, Migräne, Long-/Post Covid oder ME/CFS bedeuten höhere Temperaturen Crash, Rückzug, Verdunkelung, Stillstand. Und damit übertreibe ich nicht.
Kopf und Körper von chronisch kranken Menschen reagieren auf Hitze. Und auch wenn einige das meinen: Es lässt sich nicht wegdiskutieren. Eine chronische und unsichtbare Krankheit kennt keinen Sommerurlaub oder irgendwelche Ausnahmetage, an denen er nicht der Reizüberflutung durch Hitze oder höhere Temperaturen ausgesetzt ist.
Doch wie beeinflusst warmes Wetter die Symptome von chronisch kranken Menschen?
Das Nervensystem von Betroffenen verarbeitet Reize anders. Übelkeit, Schwindel und eine massive Erschöpfung sind Folgen davon. Je nach Erkrankung können die weiteren Folgen das Kribbeln oder gar die Taubheit von einzelnen Körperteilen wie Händen, Armen, Füßen und Beinen sein. Bei mir z. B. ist alles von dem Genannten vorhanden.
Auch sind die kognitiven Einschränkungen nicht zu vernachlässigen. Es fällt (mir) noch schwerer, konzentriert zu sein bzw. zu bleiben. Gedanken fließen und sind nicht greifbar. Informationen aus Gesprächen oder Gehörtem werden unter Umständen nicht verarbeitet.
Manche Betroffene kämpfen zusätzlich mit Tinnitus oder Ohrschmerzen. Meine Erfahrungen diesbezüglich habe ich hier verbloggt.
Hitze belastet den Kreislauf (übrigens auch den von gesunden Menschen). Bei Hitze bzw. Wärme erweitern sich die Blutgefäße. Das führt bei manchen Menschen dazu, dass der Kreislauf überlastet wird, was sich wiederum auf den Blutdruck auswirkt. Eine weitere Folge davon können Herzrasen oder Herzschmerzen sein. ➡️ Falls du mehr dazu wissen möchtest, empfehle ich dir den Link Deutsche Herzstiftung. Dort findest du weitere Informationen darüber, warum Vorsorge wichtig ist – nicht nur für Menschen mit Vorerkrankungen.
Das Sonnenlicht kann Migräneattacken auslösen.
Pollenflug, trockene Luft oder hohe Ozonwerte erschweren das Atmen.
Ebenso beeinflussen schwüles Wetter und höhere Temperaturen Entzündungsherde im Körper. Manche Betroffene wie ich spüren verstärkte Schmerzen in Nerven/Gelenken/Muskeln. Die Erschöpfung weitet sich massiv aus.
Die Verarbeitung dieser Symptome kostet Energie, die schlicht zu diesem Zeitpunkt nicht vorhanden ist.
Nun weißt du, welche Auswirkungen Hitze, Licht und Reizüberflutung auf chronisch kranke Menschen haben können. Klingen diese Sommersprüche immer noch harmlos, sodass du sie locker und leicht übergehen würdest, um andere zufrieden zu stellen? Ich denke nicht. Vielleicht wirken diese gut gemeinten Sätze jetzt in einem anderen Licht.
„Es sind doch nur knapp über 20 Grad, das hältst du aus“.
„Ich bin auch erschöpft. Das ist halt im Sommer manchmal so“.
„Wo ist es hier zu laut? Das sind doch nur die spielenden Kinder vor deiner Straße“.
„Du bist seit deiner Erkrankung so empfindlich (geworden)“.
„Andere sind froh über schönes Wetter„.
„Bei den wärmeren Temperaturen geht es dir bestimmt schnell besser“.
Die sozialen Auswirkungen einer unsichtbaren Erkrankung
Der Freundeskreis schrumpft, weil Betroffene krankheitsbedingt schon viel zu oft Treffen absagen mussten. Manche Familienmitglieder verstehen nach wie vor nicht, warum man nicht doch für ein paar Stunden zu einem Grillfest dazukommen kann. Und der Sommer lässt einen diesen Verlust besonders spüren.
Auch diese Situation gibt es regelmäßig im Leben von chronisch Erkrankten: Während man im verdunkelten Zimmer liegt und nicht mal den Weg vom Bett auf das Sofa im Wohnzimmer schafft, wird zur Ablenkung mit dem Handy in der Hand durch Facebook, Instagram oder WhatsApp gescrollt. Bilder, wie andere am See sitzen, Eis essen oder einfach nur draußen in der Sonne sitzen, erscheinen im Feed oder WhatsApp-Status. Das trifft in diesem Moment schwer, weil diese „Normalität“ für Betroffene so weit weg ist. Und trotzdem wird jeder Tag wieder neu begonnen – so gut es eben an Sommertagen geht.
Und genau in diesen Momenten kommen die Sätze aus dem Umfeld, die es einem noch schwerer machen:
„Du verpasst alles“.
„Früher warst du anders“.
„Du darfst dich nicht so hängen lassen“.
„Aber du warst doch gestern draußen.“
Hinter jedem dieser Sätze steckt für beide Seiten Schmerz. Aber der Schmerz von uns Betroffenen ist ein anderer. Nicht dabei sein zu können, ist keine selbst getroffene Entscheidung, es ist eine Konsequenz der Symptome bzw. der Erkrankung. Der Körper trifft diese Entscheidung, nicht die Person.
Daraufhin folgt Rückzug bzw. Isolation. Somit verlieren Betroffene zwei Dinge: die Teilhabe am Sommer und die Verbindung zu Freunden und Bekannten. Welche Auswirkungen dies wiederum hat und was das bedeutet, erkläre ich dir in einem meiner vorherigen Blogartikel „15 unsichtbare Belastungen bei chronischer Krankheit und wie Angehörige/Freunde helfen können“ – auch jenseits des Sommers.
Hinweis: Wer in dieser Isolation merkt, dass der Anschluss an Menschen fehlt, die wirklich verstehen, was chronische Krankheit bedeutet, findet beim Selbsthilfenetz eine erste Anlaufstelle für passende Gruppen und Kontakte.
Tipps, die warme Tage für chronisch Erkrankte etwas leichter machen (können)
Manchmal helfen kleine Anpassungen dabei, den Alltag im Sommer erträglicher zu machen:
- Plane den Tag um dein Wohlbefinden: Erlaube dir, Aktivitäten an deine Energie anzupassen, statt einem bestimmten Alltagsrhythmus zu folgen. Wie du das im Alltag und bei chronischer Krankheit trennen kannst, beschreibe ich ausführlicher in meinem Artikel „Chronisch krank: Wenn Bedürfnisse, Wünsche und Realität im Alltag aufeinandertreffen„.
- Reduziere Reize: Verdunkle bzw. verschatte deine Räume, nutze Noise Cancelling-Kopfhörer, suche die kühleren Räume bei dir zu Hause auf. Das hilft dabei, einer Reizüberlastung vorzubeugen.
- Trinke täglich mindestens 2 Liter Wasser.
- Achte auf Warnsignale deines Körpers wie Erschöpfung, Übelkeit, Kopfschmerzen, Schwindel oder Herzrasen.
- Vermeide jegliche körperliche Überanstrengung (sofern möglich).
- Halte deine Fenster tagsüber geschlossen.
- Mache ausreichend Ruhephasen, übe dich im Pacing.
- Genieße Mini-Momente statt große Sommerpläne: Nicht jeder Sommermoment muss besonders sein. Kleine schöne Dinge zählen ebenfalls, wie z. B. das Hören eines Hörbuchs bei offenem Fenster, gemeinsame Zeit mit dem Partner abends draußen auf der Terrasse, eine kühle Wassermelone oder der Duft nach Regen.
- Mach dir einen persönlichen „Schlechtwetter für den Körper-Plan“: Stelle dir dein Lieblingsgetränk in den Kühlschrank, hab ausreichend von deinem Lieblingseis im Gefrierschrank, lege dir Kühlpacks, -pads oder -decken griffbereit hin. Erstelle dir eine separate Playlist für solche Tage, geh deine Liste bei Netflix durch, mach dir mit Atemübungen und anderen Routinen/Ritualen den Tag etwas leichter.
- Achte auf einen guten Schlaf und der damit verbundenen Schlafhygiene, damit der Körper Energie hat, den nächsten Tag zu überstehen.
Alleine das Gefühl oder der Gedanke, dass man für die kommenden heißen Tage vorbereitet ist, kann helfen, besser mit der Jahreszeit umzugehen.
Fazit: Krankheit macht keine Sommerpause
Auch wenn die Sonne scheint, kann sie nicht jeder genießen. Wir würden das gerne machen, aber es geht nun mal je nach Krankheitsbild nicht oder nur eingeschränkt.
Sätze, wie oben weiß hinterlegt, bauen Druck auf uns Erkrankte auf. Einen Druck, der zumindest mein Unwohlsein und meine Traurigkeit darüber, nicht am Sommer teilnehmen zu können, verstärkt. Ich wünsche mir, dass (m)eine chronische Krankheit von meinem Umfeld respektiert wird – auch wenn sie unsichtbar ist bzw. bleibt. Denn für Menschen mit Long- bzw. Post Covid, ME/CFS, Asthma, Migräne und nervensystembelastenden Auswirkungen ist der Sommer nicht unbedingt mit Freude verbunden. Sonnenlicht, Hitze und laute Geräusche können Symptome massiv verschlechtern.
Mit einer chronischen und unsichtbaren Krankheit den Sommer zu erleben, bedeutet loszulassen, umzudenken und sich ständig neu anzupassen. Gerade der Sommer macht (zumindest meine) Erwartungen an „Normalität“ besonders zunichte.
Als chronisch und unsichtbar erkrankte Person muss man den Sommer nicht mögen oder schönreden. Was zählt, sind die kleinen Dinge, die erfüllen und Freude bereiten. Oder was meinst du? Was gibt dir in dieser Jahreszeit Halt? Welche Sätze treffen dich besonders? Je mehr wir darüber reden, desto sichtbarer werden wir.
Über die Autorin
Ich bin Severine Tanja Rein und lebe seit April 2021 mit der Diagnose Post-/Long Covid und ME/CFS.
Auf meinem Blog atemdenkschaltwerk teile ich meine Gedanken, Erfahrungen, Strategien und inneren Prozesse aus meinem Alltag mit chronischer Krankheit. Mein Ziel dabei ist, chronische und unsichtbare Krankheiten sichtbarer zu machen. Denn wir sind mehr als unsere Symptome. Unsere Geschichten verdienen es, gehört zu werden.
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