Wenn Hitze zur Belastung wird – Hitzeintoleranz bei Long Covid und ME/CFS

Für viele Menschen ist eine anhaltende Sommerhitze mit 30 Grad+ einfach unangenehm. Für Betroffene von Long Covid und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) wird diese Hitzeintoleranz jedoch zu einem echten Problem. Die zusätzliche Belastung durch die Hitze, kann bei vielen Erkrankten zu einer deutlichen Verschlechterung der Symptome führen – von beispielweise extremer Erschöpfung und Atemnot über Schwindel und Übelkeit bis hin zu einem regelrechten Crash.

In diesem Artikel schaue ich mir an, warum das so ist, welche Mechanismen dahinterstecken und welche Strategien im Alltag helfen können.

Was bedeutet Hitzeintoleranz bei Long Covid und ME/CFS?

Hitzeintoleranz bei Long Covid und ME/CFS bedeutet, dass der Körper von Betroffenen mit den hohen Temperaturen nicht umgehen kann. Während der gesunde Organismus eines Menschen durch das Schwitzen für einen Ausgleich sorgt, ist genau diese Regulation bei vielen Long- bzw. Post Covid- und ME/CFS-Betroffenen gestört.

Warum betrifft Hitzeintoleranz gerade Betroffene von Long Covid und ME/CFS so heftig?

Die Ursache dafür liegt meist in einer Störung des autonomen Nervensystems, auch autonome Dysfunktion (Dysautonomie) genannt.

Das autonome Nervensystem steuert unter anderem Herzfrequenz, Blutdruck und Gefäßweite – also genau die Prozesse, die der Körper bei Hitze braucht, um sich abzukühlen. Kommt dieses System aus dem Gleichgewicht, kann es zu orthostatischer Intoleranz oder POTS (posturales Tachykardiesyndrom) kommen, wobei sich die Symptome bei Wärme oft zusätzlich verschlimmern.

Hinzu kommt, dass viele Betroffene unter einer mitochondrialen Dysfunktion leiden, also einer gestörte Energieproduktion in den Zellen. Der Temperaturausgleich des Körpers und die Regulation des Kreislaufs kosten Energie. Da uns jedoch eh nur ein begrenztes Energiebudget zur Verfügung steht, wird dies durch die Hitze noch schneller aufgebraucht. Im ME/CFS-Kontext wird dabei von einer Post-Exertional Malaise (PEM), also der Symptomverschlechterung nach Belastung, gesprochen.

Bei Hitze weiten sich die Gefäße, wodurch der Blutdruck fällt. Weil der Körper dies aufgrund einer autonomen Störung nicht ausreichend kompensieren kann, verstärken sich Symptome wie Schwindel, Übelkeit, Herzrasen und/oder Benommenheit.

Ich habe das an meinem eigenen ersten Sommer mit Long Covid gemerkt. Der Schwindel war auf einmal viel stärker als sonst am Tag. Die Übelkeit verteilte sich nicht auf einzelne Momente oder bestimmte Situationen am Tag, sondern war (mit Auswirkungen) von Dauer. Ein lauer Windhauch am Abend oder die Luftströme des Ventilators überreizten mein Nervensystem. Die zur Verfügung stehende Atemluft wurde noch geringer. Die Nervenschmerzen nahmen zu. Und meine Erschöpfung und Müdigkeit waren viel massiver als alles, was ich vorher kannte.

Heute reichen für diese Veränderungen auf mein Körpersystem schon Temperaturen zwischen 22 und 26 bzw. 27 Grad. Wie sich Temperaturen jenseits der 30 Grad auswirken, erzähle ich dir gleich.

Mein Alltag bei 30 Grad+ – ein Beispiel

Ich will dir anhand eines Beispiels aus den vergangenen Tagen zeigen, wie sich Hitze bei mir als Long Covid- und ME/CFS-Betroffene auswirkt.

Kürzlich hatten wir knapp 36 Grad. Unabhängig von den Kreislaufproblemen und der Gelenkschmerzen, machte mir nicht nur der starke Schwindel zu schaffen. Es war auch eine heftige Übelkeit, die einfach nicht aufhörte. Ich musste mich gefühlt fast den ganzen Tag übergeben. Diese Übelkeit kostet mich jedoch nicht nur Energie, die mir sowieso schon sehr begrenzt zur Verfügung steht, sondern auch wertvolle Atemluft, die ich seit der Erkrankung ebenfalls nicht mehr im Überfluss habe. Das wiederum hat mehrere Panikattacken ausgelöst, die ich nicht selbst in den Griff bekommen habe.

Letztlich ging es mir so mies, dass mein Mann drauf und dran war, einen Arzt zu rufen. Aber das wiederum wollte ich nicht. Ich sehe oft genug Ärzte und Klinikzimmer, sodass ich ihn bat, stattdessen in eine Apotheke zu gehen, dort um Rat zu fragen und mir weitere (freiverkäufliche) Medikamente zu besorgen.

Dort, in der Apotheke, hat mein Mann auch eine Hilfestellung bzgl. meiner Panikattacken erhalten. Die Lösung: ein Art Luffa-Ball, ein paar Tropfen Pfefferminz- oder Eukalyptusöl darauf, daran riechen und dem Hirn signalisieren: Das Einatmen ist durch die erzeugte gefühlte Kälte des Duftes wieder möglich. Rachen und Kopf sind frei. Alles zirkuliert. Ich bekomme wieder Luft. Alles ist wieder gut. (Achtung: Die hier beschriebene Maßnahme hat mir persönlich geholfen. Sie wirkt nicht zwangsläufig bei anderen Betroffenen, zumal auf eine evtl. Duftstoffüberempfindlichkeit oder MCAS (aktiviertes Mastzellensyndrom) geachtet werden sollte!)

An den Tagen darauf – verstärkt durch die Hitzetage davor – konnte ich mich nicht einmal mehr selbst berühren. Brennende Schmerzen am ganzen Körper. Taube Finger und Beine. Alles kribbelte. Duschen? Unmöglich. Die Wasserstrahlen (selbst auf weich eingestellt) verursachten Reize, die mein Körper einfach nicht verarbeiten konnte. Katzenwäsche war angesagt, die jedoch mein Mann – mit vielen Pausen dazwischen zur Nervenberuhigung – ausführen musste. Des Weiteren half mir nur abgedunkelt und still im Bett zu liegen. Keine Geräusche. Von allem abgeschirmt, was mein Nervensystem triggern könnte.

An die Angehörigen und Freunde von Long Covid- und ME/CFS-Betroffenen

Mein Mann erlebt mich immer wieder an Hitzetagen. Doch trotz der Erfahrungen mit etwas mehr als 5 Jahren Long Covid, fühlt er sich in diesen Situationen hilf- und machtlos. Er möchte helfen und unterstützt mich nach bestem Wissen und Gewissen. Aber doch ist es in solchen Momenten oft nicht möglich, mir die konkrete Hilfe anzubieten, die wirkt. Es gibt keinen Handgriff, der alles löst und die Symptome verschwinden lässt.

Wenn du daher jemanden begleitest, der mit Hitzeintoleranz kämpft, ist das, was am meisten zählt, keine Lösung, sondern eine Haltung: Glaub uns, wenn wir sagen, dass 24 Grad für uns heute zu viel sind. Frag nach, statt zu bewerten. Und wenn Pläne kurzfristig kippen, weil die Wärme oder ein Bett-Tag dazwischenkommt – nimm es nicht persönlich.

Denn das Einzige, was uns wirklich an Hitzetagen hilft: Verständnis, Mitgefühl und Ruhe. Mehr braucht es nicht.

Tipp: Zur weiteren Vertiefung und evtl. auch zur Orientierung, empfehle ich gerne noch diesen Artikel von mir: 15 unsichtbare Belastungen bei chronischer Krankheit und wie Angehörige/Freunde unterstützen können.

Nicht nur der Körper, auch der Kopf ist durch Hitze betroffen

Was viele unterschätzen: Hitze belastet nicht nur den Körper von Long Covid- und ME/CFS-Betroffenen. Hitze verstärkt auch die kognitiven Einschränkungen. Mein Gehirn z. B. schaltet einfach ab, ist zu nichts mehr fähig. Ich kann mich nicht mehr konzentrieren, keinem Gespräch folgen oder etwas ausführen, wo logisches Denken gefragt ist oder ein Automatismus abläuft. Und mit diesen weiteren Einschränkungen kommen Gedanken wie solche: Wird das jemals wieder besser?

Was im Regelfall darauf folgt, sind die Bett-Tage. Bett-Tage bedeuten: am Stück gehäufte Tage, an denen ich das Bett kaum oder gar nicht verlassen kann, weil die Symptome es schlicht nicht zulassen. Das, denke ich, ist einer der größten Unterschiede zwischen „normaler“ Hitzebelastung und dem, was Long Covid und ME/CFS im Sommer aus einem machen.

Somit verändert Hitze auch den Alltag von uns Betroffenen. Wir ziehen uns entweder freiwillig oder aufgrund der Symptomeinschränkungen zurück, um einen möglichst „stabilen“ Gesundheitszustand zu erhalten und/oder aus reiner Vorsichtsmaßnahme.

Warum der Vergleich zu „normaler“ Sommerhitze bei Long Covid und ME/CFS nicht passt

Was mich seit meiner Erkrankung wirklich nervt: manche Ärzte, einige wenige aus meinem Umfeld, und viele andere, von denen ich lese, setzen die Auswirkungen von Hitze mit der von Gesunden gleich. „Ist doch im Sommer immer warm!“ Ja, aber es ist ein Unterschied, ob ich Hitze mit einer chronischen und unsichtbaren Krankheit erlebe oder als gesunder Mensch, dem es gerade zu viel wird.

Keine Frage: Warmes Wetter ist für alle anstrengend. Fast jeder kämpft irgendwie mit den Temperaturen und den Auswirkungen auf den Körper. Aber der Unterschied zwischen „normaler Sommerhitze“ und „Sommer mit Long Covid oder ME/CFS“ ist riesig. Die Ausgangslage ist eine andere. Die Auswirkungen sind, wie du weiter oben gelesen hast, ebenfalls unterschiedlich. Und auch die Akzeptanz seitens der Gesellschaft ist eine andere – denn meistens gibt es sie gar nicht.

Wie unterschiedlich sich gut gemeinte Sätze aus dem Umfeld zu diesem Thema anfühlen können, habe ich beispielsweise in meinem Artikel „Chronisch krank im Sommer – warum gut gemeinte Sätze verletzen“ beschrieben.

(M)Ein wichtigster Ratschlag für deinen ersten Sommer mit Long Covid oder ME/CFS

Falls du gerade deinen ersten Sommer mit Long Covid oder ME/CFS erlebst und dich fragst, was mit dir los ist: Hör auf deine Symptome. Geh zum Arzt und besprich sie mit ihm. Lies dich in Foren, Communities und guten Blogartikeln ein und tausche dich gegebenenfalls mit anderen Betroffenen aus.

Und nimm dich bitte selbst am wichtigsten. Sag Termine ab. Leg dich in abgedunkelte Räume. Nutze Kühlpads oder Kühldecken zum abkühlen. Geh nicht über deine Grenzen – egal, was andere von dir erwarten oder sagen. Pacing, Pacing, Pacing. Das steht für mich über allem, nicht nur im Sommer.

Wie du diese Ratschläge als Strategien ganz konkret in deinen Alltag einbauen kannst, zeige ich dir im nächsten Abschnitt.

Strategien für den Alltag

Es gibt keine allgemeingültige Lösung. Und auch die zugrunde liegende Dysregulation lässt sich nicht einfach „wegtrainieren“. Doch es gibt einige Ansätze, die vielen Betroffenen helfen, besser durch heiße Tage zu kommen:

• Kühlung aktiv unterstützen: Kühlende Tücher, Kühlwesten, kalte Fußbäder oder ein Sprühnebel mit Wasser können helfen, die Körpertemperatur von außen zu senken, ohne den Kreislauf zusätzlich zu belasten.

• Flüssigkeit und Elektrolyte: Viele Menschen mit Dysautonomie profitieren von einer erhöhten Flüssigkeits- und Salzzufuhr, um das Blutvolumen zu unterstützen. Dies sollte idealerweise ärztlich abgestimmt werden, sofern eine bestehende Herz-Kreislauf- oder Nierenerkrankungen vorliegt.

• Aktivitäten timen: Anstrengende Tätigkeiten lassen sich oft in die kühleren Morgen- oder Abendstunden verlegen, um die Mittagshitze zu meiden.

• Pacing konsequent anwenden: Da Hitze das ohnehin begrenzte Energiebudget zusätzlich beansprucht, ist es empfehlenswert, die eigenen Grenzen an heißen Tagen noch vorsichtiger einzuschätzen als sonst.

• Kleidung und Umgebung dem Wetter anpassen: Leichte, luftige Kleidung tragen. Das Aufsuchen von kühlen Räume. Der Einsatz von Ventilatoren, Luftreinigern oder, falls möglich, Klimaanlagen.

• Position wechseln: Wer zu orthostatischen Beschwerden neigt, profitiert davon, (längeres) Stehen zu vermeiden und stattdessen im Sitzen oder Liegen mit erhöhten Beinen für Entlastung zu sorgen.

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Häufige Fragen zu Hitzeintoleranz bei Long Covid und ME/CFS

Ist Hitzeintoleranz ein typisches Symptom von Long Covid und ME/CFS?

Ja. Sie gilt als eines der häufig berichteten Symptome und wird meist mit einer autonomen Dysfunktion bzw. Dysautonomie in Verbindung gebracht.

Hilft es, sich einfach öfter der Hitze auszusetzen, um sich daran zu gewöhnen?

Nein, eher im Gegenteil: Hitze kann einen Crash bzw. eine Post-Exertional Malaise auslösen, statt eine Form von Toleranz aufzubauen.

Wie zeigt sich Hitzeintoleranz bei Long Covid und/oder ME/CFS im Alltag?

Für Außenstehende ist oft schwer nachvollziehbar, wie sich Hitze bei Long Covid und ME/CFS-Betroffenen im Alltag darstellt. Doch hier ist eine grobe allgemeine Übersicht:

• Der Tagesablauf richtet sich nach der Wettervorhersage. Termine werden, wenn möglich, in die frühen Morgenstunden verschoben oder komplett abgesagt, sobald Temperaturen erreicht werden, die für gesunde Menschen meist noch gut auszuhalten sind.
• Schon einfache Verrichtungen belasten spürbar. Duschen mit warmem Wasser bzw. einem starken Wasserstrahl, Kochen am Herd, der kurze Weg zum Briefkasten oder das Anziehen von Kleidung. Kreislauf, Nervensystem und Energiehaushalt reagieren sofort.
• Ein Gefühl des „Überhitzens“ im Kopf, oft verbunden mit verstärktem Brain Fog und Konzentrationsproblemen.
• Heiße Nächte werden besonders zermürbend erlebt, weil – wie sonst ebenfalls üblich – erholsamer Schlaf ausbleibt, aber sich hier die Symptome mit Verzögerung in den Folgetagen weiter verschärfen.

Welche Symptome löst Hitze aus bzw. welche Symptome können bei Hitze verstärkt werden?

• Zunahme der Erschöpfung, bis hin zu einem PEM-Crash. Die Überlastung diesbezüglich kommt nicht sofort, sondern oft erst ein bis zwei Tage später
• Schwindel und/oder Benommenheit
• Atemnot
• Herzrasen, Herzklopfen oder Herzstolpern
• Kopfschmerzen (wenn nicht sogar Migräne)
• Übelkeit
• Muskelschwäche
• Nervenschmerzen
• Verstärkte orthostatische Beschwerden (Symptome beim Aufstehen oder Stehen)

Was können Angehörige konkret tun?

Am wichtigsten ist, Symptome und Absagen nicht infrage zu stellen, sondern als reale körperliche Reaktion anzuerkennen und die Betroffenen im Alltag praktisch zu entlasten, etwa bei Terminplanung und/oder -wahrnehmung, Kühlung, Haushalt oder beim aktiven Rückzug des Betroffenen.

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Fazit: Verständnis statt Vergleich und ein Sommer, der für beide Seiten leichter wird

Hitzeintoleranz ist bei Long Covid und ME/CFS keine Überempfindlichkeit. Es ist eine real begründete Reaktion auf eine gestörte Temperaturregulation, die sich körperlich und kognitiv durch Veränderungen im autonomen Nervensystem, im Energiestoffwechsel und in der Kreislaufregulation zeigt. Wer die Mechanismen dahinter versteht, kann gezielter reagieren und mit Kühlstrategien, angepasstem Pacing und guter Selbstbeobachtung besser durch den Sommer kommen.

Wie geht es dir bei der Hitze und deiner Erkrankung? Hast du auch deine eigenen „Rettungsanker“ wie z. B. meinen Luffa-Ball bei Panikattacken gefunden? Oder gehörst du zu den Angehörigen, die gerade lernen, damit umzugehen? Schreib mir gerne in den Kommentaren, ich lese jeden davon.

Falls du den Artikel gut gefunden hast, teile ihn gerne mit jemandem, der es gerade braucht, ob als Betroffener oder als Unterstützer.

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