Long Covid, ME/CFS und Wetterwechsel: Warum Symptome nicht dem Wetter folgen

Egal ob Eltern, Schwester oder gute Bekannte – sobald sich nach oder im Sommer ein Wetterwechsel ankündigt und die Temperaturen sinken, wird von einigen in meinem Umfeld davon ausgegangen, dass allein das Wetter dafür zuständig ist, dass sich die Auswirkungen meiner Long-/Post Covid-Erkrankung reduzieren und es mir doch besser gehen müsste. Doch viele Menschen mit Long- bzw. Post Covid, ME/CFS und anderen chronischen und unsichtbaren Erkrankungen, haben nicht mehr Energie oder weniger Symptome, nur weil das Wetter milder wird.

Bei den zusammenhängenden Sätzen „Jetzt geht’s doch wieder besser. Das Wetter ist angenehmer“ wird automatisch davon ausgegangen, dass sich die angenehmeren Temperaturen körperlich bemerkbar machen. Doch das ist eben nicht zwingend so.

Ausgangssituation: Sommer mit Long Covid und/oder ME/CFS

Wie bereits in meinen beiden vorherigen Blogartikeln Hängesessel um Mitternacht: Mein Sommer mit Long Covid & ME/CFS und Hitzeintoleranz bei Long Covid: Sommer verstehen & meistern erwähnt, hat mir der Sommer mal wieder viele Bett-Tage (Crashs) aufgrund PEM beschert.

In diesen Zeiten kann ich nicht telefonieren, bin froh, wenn überhaupt noch meine Stimme da ist. Also werden Gespräche auf das Wesentliche beschränkt. Und wie das so ist im Spätsommer: irgendwann werden die Nächte kühler, die Temperaturen am Tag weniger. Ich kann wieder etwas längere Gespräche führen. Am Telefon kommt der Satz, den ich in den letzten Jahren schon x-mal gehört habe: „Jetzt ist doch für dich auch wieder besser, bei den niedrigeren Temperaturen.“

Meine Reaktion darauf? Nach außen hin neutral. Ich höre zu, erwidere zwischenzeitlich nichts mehr darauf und beende meist zeitnah das Gespräch. In mir drinnen sieht es jedoch anders aus, da ärgere ich mich wahnsinnig. Aber ich verteidige mich nicht mehr. Ich erkläre nicht mehr. Denn es kommt eh nicht an. Und ich wette jetzt schon, dass ich genau diesen Satz in den nächsten Wochen immer mal wieder hören werde.

Aber Fakt ist:

Kühleres Wetter mildert die Symptome einer chronischen Krankheit wie Long Covid oder ME/CFS nicht unbedingt. Sie passen sich nicht einer bestimmten Außentemperatur an. Sie haben einen ganz eigenen, unberechenbaren Verlauf.

Der Wetter-Wohlfühl-Trugschluss: Warum gesunde Annahmen bei chronischer Krankheit nicht funktionieren

Der Wetter-Wohlfühl-Trugschluss (ich nenne das jetzt einfach mal so) ist die automatische Annahme von gesunden Menschen, dass kühleres, angenehmeres Wetter bei einer chronischen Krankheit wie Long Covid oder ME/CFS für weniger Symptome und somit gleichzeitig für spürbare Besserung sorgt. Sie vergleichen es mit ihrer eigenen Empfindung: kühler = verträglicher für Herz und Kreislauf = besseres Wohlbefinden.

Das Problem an der Gleichung: Derjenige, der so denkt, muss sich nicht täglich mit einer chronischen und unsichtbaren Krankheit auseinandersetzen. Es wird außer Acht gelassen, was bei ME/CFS- und Long Covid-Betroffenen tatsächlich passiert.

Bei vielen von uns ist das autonome Nervensystem gestört. Dadurch reagiert der Körper (sehr) empfindlich auf jegliche Art von Belastungen und Reizen, die von außen auf uns einprasseln. So ist beispielsweise Hitze ein zusätzlicher Belastungsfaktor für mich. Mein Körper gerät hierbei schneller aus dem Gleichgewicht als bei Gesunden. Wird es kühler, fällt zwar dieser Belastungsfaktor weg, aber das bedeutet nicht, dass die Krankheit nicht mehr existiert oder weniger heftige Auswirkungen nach sich zieht. Es bedeutet nur, dass ein zusätzlicher Trigger wegfällt, der mich im Sommer massiv belastet.

Doch auch hier gibt es Unterschiede: Manche Long Covid- und ME/CFS-Betroffene berichten, dass sich ihr Nervensystem irgendwann an die anhaltende Wärme gewöhnt. Der Körper passt sich der Temperatur an und hat weniger Probleme damit umzugehen, während ein erneuter Temperaturwechsel belastend sein kann und Energie und Kraft kostet. Somit wird auch hier der Glaubenssatz „kühler = besser“ nicht bestätigt.

Warum bleibt die Unberechenbarkeit bestehen, auch wenn’s kühler wird?

Sie bleibt, weil sich meine Energie nicht nach der Außentemperatur richtet, sondern nach einem ganz eigenen System.

Was viele nicht wissen: Meine Energie funktioniert nicht wie ein Akku, der bei angenehmeren Temperaturen automatisch mehr Kapazität hat. Ich muss meine Energie einteilen und gut damit haushalten (= Pacing ausüben). Selbst bei niedrigen Temperaturen reagiert mein Nervensystem auf Berührung oder Belastung mit Schwindel, Übelkeit und einem inneren Kribbeln. Kühleres Wetter macht mich auch nicht immun gegen den nächsten Rückfall, der ganz unabhängig von der Jahreszeit kommt und geht.

Genau das übersieht dieser Glaubenssatz: Trotz der Zeit, die seit meiner Covid-Infektion im April 2021 vergangen ist und den mittlerweile gesammelten Erfahrungswerten, bleibt mein Zustand unberechenbar, nicht planbar und auch nicht an einer Wetter-App ablesbar.

Wer die Auswirkungen meiner Erkrankung verstehen will, muss sich also zwei Ebenen vor Augen halten, die jederzeit „zuviel“ sein können: den nicht planbaren Trigger (Hitze, Kälte, Lärm, visuelle Überreizung, ein anstrengender Tag, etc.) und mein persönliches Energiekonto, das unabhängig davon geführt wird. Ein kühler Tag kann eine der Ebenen entlasten, aber an der anderen trotzdem nichts ändern. Genau deshalb bringt mich ein „aber es ist doch kühler“ auch nicht weiter, wenn mein Energiekonto seit Tagen im Minus ist.

Erwartung vs. Realität

Ich kann nicht sicher sagen, ob der Satz „Jetzt ist es doch (wieder) kühler, dann geht’s dir besser“ trösten soll oder mitfühlend gemeint ist. Ich vermute beides.

Mich setzt er auf jeden Fall auf eine unangenehme Art unter Druck. Denn was da mitschwingt, ist Erwartung und irgendwie auch Erleichterung seitens des Gegenüber zugleich: Es muss dir doch jetzt bessergehen. Weil es aus Sicht meines Umfelds ein nachvollziehbarer „normaler“ Vorgang ist, sofern die (Sommer)Temperaturen sinken.

In solchen Momenten habe ich das Gefühl, dass sich mein Gegenüber entweder (noch) nicht wirklich mit der Krankheit

• beschäftigt und/oder diese verstanden hat,
• es nicht verstehen will,
• oder sämtliche Symptome und Auswirkungen ignoriert.

Das Fieber, die Schmerzen, die fehlende Stimme und die Erschöpfung vor drei Tagen werden dabei einfach ausgeblendet. Das verletzt und ärgert mich an vielen Tagen.

Gut gemeinte Worte, die trotzdem treffen

Worte haben Macht – auch die, die eigentlich aufbauen sollen, aber genau das Gegenteil bewirken, weil sie an der (meiner) Realität vorbeigehen. Gefühlt machen sie meine Krankheit harmloser als sie ist und mich unsichtbarer, als ich es ohnehin bin.

Was du stattdessen sagen könntest (oder lieber lassen)

Wenn du zu meinem Umfeld gehörst und dich jetzt ertappt fühlst: Tja, würdest du mal mir genauso aufmerksam zuhören, wie du das hier liest. Ich weiß, dass du mich schätzt und mir dein Mitgefühl sicher ist. Aber ich brauche keinen hinkenden Vergleich, der von deiner eigenen (gesunden) Erfahrung auf meine Situation schließt. Am besten wäre gar kein Vergleich, kein „aber immerhin…“ oder dergleichen. Lass uns beiden den Raum und Respekt, vor der jeweiligen Lebensleistung.

Warum widerspreche ich nicht mehr?

Weil es nichts verändert. Meine Erklärung kommt ohnehin nicht an.

Früher habe ich erklärt und aufgezählt, welche Symptome trotz der kühleren Temperaturen immer noch präsent sind. Ich wollte verstanden werden.

Mittlerweile bin ich abgestumpft und gleichzeitig innerlich in Aufruhr, wenn ich den Satz höre. Was sich verändert hat, ist, mich nicht mehr für einen Zustand zu rechtfertigen, den ich mir eindeutig nicht ausgesucht habe. Daher ist keine Antwort oder Reaktion auf solche Fragen, auch eine Antwort – zumindest in meinen Augen.

Fazit: Ein kranker Körper folgt nicht dem Thermometer

Während angenehmere Temperaturen bei den meisten Menschen eine spürbare Erleichterung auslösen, hält sich meine chronische und unsichtbare Krankheit herzlich wenig daran.

Ein milder, schöner Herbsttag, kann durch die Symptome meiner Erkrankung ein schöner, aber schwerer Tag sein. Mein Körper reagiert auf Wetterwechsel und Veränderungen, die andere gar nicht wahrnehmen wie z. B. eine feuchtere Luft oder einen veränderten Luftdruck. Daher würde mir persönlich am meisten helfen, wenn so ein Satz wie eingangs erwähnt, einfach gar nicht mehr fällt. Kein Vergleich, keine Erwartung. Einfach nur echtes Interesse an mir und den Auswirkungen meiner Erkrankung.

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Wie ist das bei dir: Kennst du diesen Moment auch, in dem du merkst, dass Widersprechen zu viel „Kraft“ kostet und/oder du keinen Bock mehr darauf hast? Falls ja, wie wirkt sich das bei dir aus? Was geht dir im Kopf rum und welche Situationen betrifft es?

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Häufig gestellte Fragen

Warum geht es Betroffenen von Long Covid, ME/CFS oder chronischen bzw. unsichtbaren Erkrankungen bei kühlerem Wetter nicht automatisch besser?

Weil die Symptome nicht (nur) von der Außentemperatur abhängen, sondern vom gesamten Energiehaushalt und vielen weiteren Belastungsfaktoren. Die Krankheit verschwindet nicht, nur weil Temperaturen sinken oder sich generell ändern. Die Unberechenbarkeit der Erkrankung, die Schmerzen, die Belastungsintoleranz und die Erschöpfung bleiben.

Mein Körper folgt somit nicht dem Thermometer. Meine Symptome sind weiterhin da, aber vielleicht nicht mehr ganz so stark wie an heißen Tagen.

Was ist PEM, und was hat es mit dem Wetter zu tun?

PEM (Post-Exertionelle Malaise) ist die Verschlechterung der Symptome nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung – unabhängig vom Wetter. Ein Crash kann bei 30+ Grad genauso passieren wie bei 14.

Die eigentliche körperliche, kognitive oder auch emotionale Belastung war Stunden oder auch Tage vorher. Die Überlastung zeigt sich bei mir nicht nur darin, dass ich null Energie habe, jede Bewegung ein Kraftakt ist und mein Kopf nicht mehr funktioniert. Sie zeigt sich auch in Fieber, Schüttelfrost, Muskel-/Gelenk- und Nervenschmerzen sowie Tinnitus.

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