Das Long Covid & ME/CFS Glossar: Verstehen. Erleben. Bewältigen.

Worte schaffen Aufklärung – vor allem dann, wenn das Unsichtbare sichtbar werden soll. Dieses Long- bzw. Post Covid & ME/CFS-Glossar hilft dir, wichtige Begriffe aus deiner chronischen Erkrankung sowie Resilienz und Achtsamkeit zu verstehen und praktisch anzuwenden.

Medizinische Begriffe rund um chronische Krankheiten

Hier findest du Erklärungen zu Symptomen und Krankheitsbildern

Brain Fog

Brain Fog beschreibt das Gefühl von Konzentrations- und Gedächtnisproblemen, das viele Betroffene kennen. Es fühlt sich an, als sei der Kopf in Watte gepackt. Deine Gedanken lassen sich schwer fassen und du kannst z. B. dem Fernsehfilm oder den Seiten deines Buches nicht aufmerksam folgen. Dabei schränkt es – zumindest bei mir – gefühlt mein Sichtfeld ein.

Mein Tipp: Atemübungen und Achtsamkeitsmeditationen helfen, den Geist wieder etwas zu klären. Des Weiteren helfen mir auch manchmal Handgriffe und Entlastungen durch meine Ergotherapeutin.

Fatigue

Fatigue ist nicht nur einfach müde sein. Fatigue ist eine tiefgreifende, körperliche und geistige Erschöpfung. Im Gegensatz zu einer normalen Müdigkeit ist dieses Symptom nicht mit Schlaf oder Ruhepausen auszugleichen. Fatigue prägt stark den Alltag vieler Long Covid- und ME/CFS-Betroffener.

Ich selbst nehme diese lähmende Erschöpfung so wahr, als wenn mein Körper in einem Anzug aus Blei stecken würde. Selbst einfache Tätigkeiten, wie das Anziehen, kosten enorme Kraft.

Mein Tipp: Versuche, deine vorhandene Energie bewusst einzuteilen und deinen Alltag hinsichtlich eventueller Arzt- oder Therapie-Terminen gut zu strukturieren. Höre auf deinen Körper, schaffe dir Oasen kleiner Kraftquellen.

Heilung bzw. Heilungsweg

Heilung ist für mich kein linearer Prozess, sondern ein Weg mit Höhen und Tiefen. Sie verläuft in Wellenform mit Rückschritten, Fortschritten und Phasen des Stillstands.

Es geht darum, sich selbst Mitgefühl zu schenken, kleine Fortschritte zu „feiern“ und sich selbst immer wieder neu auszurichten.

Kein Heilungsweg gleicht dem anderen. Jeder ist individuell.

Herzfrequenzvaribilität (HRV)

Die Herzfrequenzvaribilität beschreibt die kleinen und feinen Abstände zwischen den Herzschlägen.

Sie ist ein wichtiger Indikator für die Balance unseres Nervensystems. Eine gute HRV weist auf ein entspanntes Nervensystem hin und kann z. B. durch Atemübungen und das Durchführen einer Achtsamkeitspraxis positiv beeinflusst werden. Sie ist ein wertvoller Schlüssel zu mehr Wohlbefinden.

Long Covid

Long Covid hat sich mittlerweile als DIE Defintion etabliert, die die Symptome nach einer Corona-Infektion zusammenfasst. Long Covid umfasst ca. 200 anhaltende Beschwerden, die ich und viele andere in unserer Community über Wochen oder Monate nach Corona erleben.

Dabei fühlt es sich so an, als wenn dein Körper nach der Erkrankung (innerlich und äußerlich) noch nachbrennt. Typische Symptome von Long Covid sind Atemnot, Erschöpfung, Konzentrationsbeschwerden, Muskel-, Gelenk- bzw. Nervenschmerzen und ähnliches.

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom)

ME/CFS hat erst durch Covid Beachtung in der Gesellschaft gefunden. Dabei gibt es diese Erkrankung schon seit 19xx und wurde bisher von der Politik nicht beachtet – leider. Denn viele, die von ME/CFS betroffen sind, sind bettlägerig und/oder hausgebunden.

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Das „Haupt-Symptom“ ist eine enorme kräftezehrende Belastungsintoleranz, die bei Nichtbeachtung zur einer PEM führt. Dadurch hat sich z. B. mein Verständnis für Ruhe und Selbstfürsorge grundlegend geändert.

Bei einer Belastungsintoleranz geht es darum, die Signale deines Körpers wirklich zu achten und respektieren. Das war und ist für mich ein andauernder Lernprozess – und der härteste, den ich bisher gegangen bin.

Nervensystem (Sympathikus und Parasympathikus)

Unser Nervensystem besteht aus Milliarden von Nervenzellen, die ständig miteinander kommunizieren. Es steuert ganz automatisch und ohne dass wir es direkt beeinflussen können, wie wir auf Stress, Anspannung und Entspannung reagieren. Dabei nimmt es wahr, was passiert, und reagiert dementsprechend.

Der Sympathikus aktiviert. Er ist dafür zuständig, uns auf eine mögliche Flucht oder einen Kampf vorzubereiten. Der Parasympathikus ist sein Gegenspieler. Er sorgt für Ruhe, Entspannung und Regeneration.

Nach einer Long Covid-Erkrankung oder bei ME/CFS ist das Nervensystem oft in Mitleidenschaft gezogen. Konkret bedeutet das, dass das Gleichgewicht zwischen Aktivierung und Erholung durcheinander gerät. Studien zeigen z. B. eine reduzierte parasympathische Aktivität und eine erhöhte sympathische Aktivität bei ME/CFS. Das macht es schwer, zu einer inneren Balance zu finden.

Aus eigener Erfahrung: Mein Nervensystem ist durch Long Covid & ME/CFS stark belastet, sodass ich aktiv daran arbeite, wieder mehr Ausgleich zu schaffen. Auf Anraten meiner Somatic Experiencing-Therapeutin versuche ich derzeit, mein Nervensystem mit einem Tens-Gerät zu unterstützen.

Mein Tipp: Wenn du mehr über dein Nervensystem und seine Verbindung zu Long Covid & ME/CFS erfahren möchtest, empfehle ich dir von Herzen die tollen aufklärenden Blogartikel von Anke Stadelbauer. Sie ist zum einen selbst von Long Covid & ME/CFS betroffen und arbeitet gleichzeitig als Traumatherapeutin. Sie weiß also genau, wovon sie spricht und teilt in ihren Artikeln nicht nur ihre persönlichen Erfahrungen, sondern auch therapeutisches Fachwissen. Hier geht es zu ihrer Website ➡️ Anke Stadelbauer | Traumatherapeutin & Somatic Experiencing

Neurofeedback

Neurofeedback ist eine Technik, bei der man durch Rückmeldung eigener Hirnaktivität lernt, das Nervensystem zu regulieren.

Ich selbst mache dies in meiner Ergotherapie-Praxis. Sobald die (drei) Dioden am Kopf angeschlossen sind, startet auf der Leinwand oder auf einem Monitor ein Film oder Puzzle. Der Film läuft so lange durch, bis meine Aufmerksamkeit schwindet, weil ich mich nicht mehr konzentrieren kann, weil z. B. zu viel auf dem Bild los ist. Dann stoppt der Film oder das Puzzle. Eine sehr spannende Erfahrung, die ich gespannt weiterverfolge. Denn irgendwann möchte ich wieder ohne Aussetzer bzw. Stopp-Phasen „Findet Nemo“ anschauen können.

PEM (Post Exertional-Malaise)

Die PEM ist meiner Meinung nach das heimtückischste Symptom. Warum? Weil man glaubt, man hätte den Tag und mögliche Termine gut strukturiert und eingeteilt, doch Stunden oder Tage später folgt der „Crash“ (im Regelfall zwischen 12 und 72 Stunden nach einer zu hohen Belastung).

Somit bedeutet PEM, dass sich Symptome nach körperlicher oder geistiger Überlastung deutlich verschlimmern.

Pacing

Pacing ist das bewusste Einteilen der eigenen Energie. Es bedeutet, die eigenen Grenzen wahrzunehmen und den Tag dabei so zu planen, die kostbaren Ressource Kraft mit Bedacht einzusetzen.

POTS bzw. Orthostatische Intoleranz

POTS ist eine Fehlregulation des Nervensystems, bei der beim Aufstehen der Puls stark ansteigt.

Besonders morgens oder beim Aufrichten nach dem Bücken schlägt mein Herz und steigt mein Puls, als hätte ich den 100 Meter-Lauf gewonnen und sei damit ins Guiness Buch der Rekorde eingezogen.

Mein Tipp: Trage Kompressionsstrümpfe, richte dich immer langsam auf und nimm evtl. Elektrolyte zur Unterstützung.

Reizüberflutung

Reizüberflutung ist, wenn zu viele Sinneseindrücke wie Geräusche oder visuelle Reize gleichzeitig auf mich einprasseln. Das überfordert mich schnell, kostet wahnsinnig Kraft und erschöpft mich.

Um diesen Situationen zu entkommen, nutze ich Ohrstöpsel und/oder trage meine Sonnenbrille.

Tinnitus

Seit meiner Corona-Infektion höre ich besonders bei hohen körperlichen und geistigen Belastungen unaufhörliche Geräusche im Ohr: Tinnitus. Ein Ohrensausen oder -pfeifen, das man nicht mal schnell abschalten kann.

Tinnitus braucht Geduld und kleine Routinen, um damit besser umgehen zu lernen (mehr davon in meinem Blogartikel: Tinnitus im Kopf – Wenn Post Covid unsichtbare Geräusche hinterlässt)

Alltagsbewältigung & Selbstmanagement

Begriffe, die helfen, den Alltag mit Krankheit besser zu gestalten

Akzeptanz

Akzeptanz ist das bewusste Annehmen deiner aktuellen Situation. Darin steckt meinem Erachten nach viel Freiheit und Energie für neues Wachstum. Denn wenn ich mich nicht gegen das wehre, was ist, entsteht Raum für Heilung.

Dankbarkeitsjournal

Jeden Abend reflektiere ich meinen Tag. Dabei richte ich den Fokus auf das Positive, das mir an diesem Tag begegnet ist oder ich erleben durfte. Dazu gehören auch kleine Dinge, wie einen Sonnenstrahl draußen auf der Haut zu spüren, ein Tag mit wenig Schmerzen oder ein Lächeln bzw. nettes Gespräch im Wartezimmer meines Arztes.

Mir geben diese Dinge Kraft und erhellen dazu noch meinen Tag.

DIGA (Digiale Gesundheitsanwendungen)

DIGA’s sind von Krankenkassen zugelassene Apps, die bei bei chronischen Erkrankungen unterstützen.

Falls du wissen möchtest, für wen sie geeignet sind, welchen Mehrwert sie haben und wo der Unterschied zwischen DIGA’s und digitalen Gesundheits-Apps ist, lies gerne hier weiter.

Hilfsmittel

Hilfsmittel sind praktische Alltagshelfer. Es sind Gegenstände oder Produkte, durch die man körperliche Einschränkungen/Beeinträchtigungen „ausgleichen“ bzw. den derzeitigen Gesundheitszustand sichern kann. 

Sie werden im Regelfall ebenfalls ärztlich verordnet und unterstützen dich im Alltag. Zu den Hilfsmitteln gehören z. B. Beatmungsgeräte, Duschhocker, Klostühle oder Rollstühle/Rollatoren wie meine Hilde.

Zu Beginn meiner Long Covid-Erkrankung empfand ich es als Schwäche, in meinen jungen Jahren auf Hilfsmittel zurückzugreifen. Heute sehe ich sie als Zeichen von Selbstfürsorge.

Innere Stärke

Innere Stärke bedeutet für mich, auch in schwierigen Zeiten wie diesen an mich selbst zu glauben und „weiterzugehen“.

Innere Stärke wächst durch Selbstfürsorge, Achtsamkeit und das Vertrauen in die eigene Fähigkeit, die Herausforderungen der Krankheit zu meistern.

Ruheinseln

Ruheinseln sind bewusste Momente und Orte der Entspannung in deinem Alltag. Das kann beispielsweise ein kurzer Atemachtsamkeitsmoment sein, genau so wie ein Spaziergang oder ein Hängesessel.

Diese kleine Ruheinseln helfen, Stress zu reduzieren, anzukommen und Kraft zu tanken.

Mein Tipp: Lies dir die Sammlung durch, die Heiko Metz als Rückmeldung auf seine Blogparade „Wie ich mir Ruheinseln im hektischen Alltag schaffe“ erhalten hat. Von mir selbst wirst du dort den Beitrag „Ruheinseln als Rettungsanker“ finden.

Seelenmomente

Seelen- oder auch Herzensmomente sind diese besonderen Augenblicke, in denen du dich ganz mit dir selbst verbunden fühlst und erfüllt bist.

Sie sind wichtig für deine innere Balance und helfen dir zwischen Wunsch und Realität zu „pendeln“.

Selbstfürsorge

Selbstfürsorge heißt, die eigenen Bedürfnisse ernst zu nehmen und mir selbst mit Freundlichkeit zu begegnen.

Gerade im Umgang mit einer chronischen und unsichtbaren Erkrankung ist das ein wichtiger Schritt zu innerer Stärke.

Somatic Experiencing (SE)

Somatic Experiencing ist eine achtsame, körperorientierte Methode, die den Körper unter anderem dabei unterstützt, traumatische Belastungen und Stress zu verarbeiten.

Ich bin absoluter Fan des Somatic Experiencing und erlebe immer wieder aufs Neue, wie kraftvoll es ist, wenn Körper und Nervensystem im Einklang sind.

Symptom-Tagebuch

Das Führen eines Symptom-Tagebuch war mein persönlicher Gamechanger. Es hilft, Zusammenhänge zwischen Belastung und Symptomen sichtbar zu machen und Muster zu erkennen.

Ich empfehle dir, regelmäßig Termine, Therapien oder vielleicht sogar das Telefonat mit einer Freundin/einem Freund festzuhalten, um Auswirkungen zu erkennen. Aber auch kleine Erfolge – im Sinne von wenigen Symptomen nach Belastung- niederzuschreiben, motiviert ungemein.

Psychologische und emotionale Begriffe

Wichtige Konzepte für das innere Gleichgewicht und die psychische Gesundheit

Negative Glaubenssätze

Wer mit einer chronischen Krankheit lebt, kennt sicher Gedanken wie „Ich schaffe das nicht“.

Doch diese Glaubenssätze zu erkennen und sie ins Positive zu übertragen, ist ein wichtiger Schritt hin zu mehr Lebensqualität.

Perspektivwechsel

Ein Perspektivwechsel hilft dabei, belastende Situationen aus einem neuen bzw. anderen Blickwinkel zu betrachten und dabei Lösungswege zu finden.

Manchmal ist es genau dieser Perspektivwechsel, der die Tür zu Gelassenheit und Zuversicht öffnet.

Rückschlag

Ein Rückschlag ist kein Scheitern. Rückschläge gehören zum Krankheitsbild. Sie sind Heilungsprozess und gleichzeitig Chance, auch wenn sie anfangs frustiert wahrgenommen werden.

Jeder Rückschlag führt zu innerer Stärke, indem du geduldiger mit dir selbst wirst und deine Grenzen (neu) respektierst.

Selbstmitgefühl

Selbstmitgefühl bedeutet, mit dir selbst so liebevoll umzugehen, wie mit einer dir nahestehenden Person.

Wie du unter anderem Selbstmitgefühl lernst und im Alltag anwenden kannst, kannst du hier nachlesen.

Selbstwert

Wenn im Leben auf einmal etwas fehlt, an dem man sich messen und bestätigt fühlen kann, nimmt der Selbstwert ab. Mir ging es so, denn ich habe meinen Selbstwert überwiegend aus dem Erfolg meiner beruflichen Leistung gezogen.

Doch inzwischen kann ich meine (geringe) Leistung sehr gut wertschätzen und weiß, das mein Wert nicht an den Output meiner Leisung gekoppelt ist. Denn mit einer Erkrankung wie Long Covid & ME/CFS zu leben, ist eine enorme Leistung. Tag für Tag aufs Neue.

Ich möchte dich ermutigen, das Gleiche zu tun, denn du bist so viel mehr als deine Krankheit.

Vulnerabiliät

Verletztlichkeit zu zeigen, öffnet Türen zu deinem Innersten. Türen, die zu einer Verbindung zu dir und zur Heilung führen.

Gesellschaftliche & soziale Aspekte

Begriffe, die relevante soziale Herausforderungen und Unterstützungsmöglichkeiten beschreiben

Empowerment

Empowerment bedeutet, wieder Zugang zur eigenen Kraft zu finden und selbstwirksam zu handeln.

Mein Ziel ist es, dich hierbei zu unterstützen. Geh diesen Prozess in deinem Tempo.

Inklusion

Inklusion steht für gleichberechtigte Teilhabe – unabhängig von jeglichen Einschränkungen.

Sichtbarkeit von Menschen mit chronischen und unsichtbaren Krankheiten, ist der erste Schritt zu Inklusion.

Sichtbarkeit

Sichtbar zu sein mit einer chronischen und/oder unsichtbaren Erkrankung erfordert Mut.

Jedoch hilft sie auch anderen Betroffenen ungemein, besser mit der Erkrankung umzugehen: Man fühlt sich nicht mehr allein. Man weiß, dass es noch andere Menschen gibt, die in einer ähnlichen Situation sind und die damit einhergehenden Herausforderungen kennen. Das ist sehr wertvoll. Zudem ermöglicht es uns, dadurch gemeinsam eine stärke Stimme und Gehör in der Gesellschaft und der Politik zu bekommen.

Stigma

Stigma begegnet mir immer wieder in Gesprächen: Das Gefühl, nicht wirklich gesehen oder gar ernst genommen zu werden, wenn man unsichtbar krank ist.

Es tut gut, offen darüber in Selbsthilfegruppen oder dergleichen zu sprechen und sich mit anderen auszutauschen.

Glossar ergänzende Links & Ressourcen

Hier findest du zusätzliche Hilfen und weiterführende Informationen

• Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
• DIGA-Verzeichnis
• Fatigatio e. V. – Bundesverband ME/CFS
• Long Covid Deutschland e. V.
• Nicht Genesen
• Selbsthilfegruppen Long Covid

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