Auch wenn mein Leben seit meiner chronischen Erkrankung nicht besonders aufregend ist und viel zu bieten hat, war ich rückblickend doch erstaunt, welche Themen einfach so aus mir heraussprudelten.
Ein Thema führte zum anderen und füllte somit schnell meinen Blogbeitrag für den Monatsrückblick. Die größere Herausforderung bestand darin, Bilder zu finden, die das angesprochene Thema unterstreichen. Aber hey – ich bin fündig geworden und kann den Beitrag nun veröffentlichen.
Sei gespannt, lass dich darauf ein und fühle dich mitgenommen in mein Leben mit einer chronischen Erkrankung.
Die Entdeckung einer neuen Leidenschaft: Bloggen
Seit Juli dieses Jahres bin ich Mitglied in The Content Society von Judith Peters. Ich feiere dies brutalst. Warum? Weil ich festgestellt habe, dass mir das Schreiben extrem hilft, mich mit meinen Emotionen rund um meine chronische Erkrankung einer beidseitigen Zwerchfelllähmung sowie einem geringen Lungenvolumen und der damit einhergehenden PEM (Post-Exertionelle Malaise) auseinanderzusetzen. Positive wie zum Teil auch negative Erlebnisse und Gedanken, Einschränkungen und Herausforderungen bestimmen seit April 2021 mein Leben. Nichts ist mehr, wie es war.
Doch mit dem Bloggen hab ich eine Leidenschaft entdeckt, die auch vom Bett oder Sofa aus machbar ist und bedient werden kann. Meine Blog-Warum wurde schnell ersichtlich: Ich möchte, dass Menschen mit chronischen Erkrankungen in der Gesellschaft sichtbarer und von Mitmenschen verstanden werden. Denn allzu oft kommt es vor, dass wir aufgrund unserer chronischen Erkrankung stigmatisiert werden. Ein Augendrehen hier, ein Abwinken dort und die weit verbreitete Meinung, dass man übertreibt bzw. sich zu wichtig nimmt. Das Beste ist, wenn das Gegenüber meint, einzelne Symptome selbst genau so zu haben oder jemanden kennt, der mit sich mit x oder y eine Linderung verschaffen konnte und dann „gute“ Ratschläge gibt. Warum also das Bloggen zu (m)einer Herzensmission wurde, erfährst du hier in einem Beitrag, den ich zur Birgit Lorz Blogparade geschrieben habe.
Damit sind wir beim Thema Blogparade. Bloganfänger und dann gleich eine eigene Blogparade veranstalten? Warum nicht? Es war wirklich nur eine kurze Überlegung wert, ob ich mich bereits zu Beginn meines Bloggens aktiv mit einer eigenen Blogparade einbringe. Es war klar, dass ich ein Thema in die Welt tragen möchte, zu dem jede/r chronisch Erkrankte sich mitteilen kann. Somit habe ich mich nach Absprache mit der Content Society Community dazu entschieden, diesen Blogaufruf zu starten: Chronisch und erfüllt: Was macht mich am Ende eines Tages dankbar?
Weiterbewilligung Erwerbsminderungrente bzw. wie Bürokratie mich einschränkt
Ein größeres und weitaus anstrengenderes Thema beschäftigt mich seit Anfang August sehr. Ich bekam Post von der DRV bzgl. der Weiterbewilligung meiner Erwerbsminderungsrente. Darin wurde ich aufgefordert, „umgehend“ meinen Weiterbewilligungsantrag einzureichen. Seit ich krank bin, habe ich mit dem Wort „umgehend“ so meine Probleme, denn „umgehend“ ist bei mir so gut wie nichts mehr erledigt. Aber es ist es nicht nur das, sondern auch der bürokratische Aufwand, der hinter einer Weiterbewilligung steckt. Unterlagen müssen gesammelt, Anhänge aufbereitet werden. Die Formulare mit den typischen bürokratischen Sätzen lassen einen zögern, das gefühlt richtige anzukreuzen. Ist nun dies oder jenes damit gemeint? Zeige ich zu wenig Mitwirkung und Engagement, wenn ich das ankreuze? Wenn ich jetzt noch die neu hinzugekommenen Symptome vermerke, lässt das einen möglichen Gutachter aufhorchen?
Fragen über Fragen, die Zweifel und auch Zukunftsängste auslösen. Es kostet mich persönlich sehr viel Energie, die Formulare auszufüllen. Unter anderem liegt das daran, dass ich mich nicht mehr lange konzentrieren kann und meine Kräfte schnell aufgebraucht und ich erschöpft bin. Und so mache ich inzwischen seit ca. 4 Wochen an der Weiterbewilligung herum. Am liebsten hätte ich es so gemacht wie früher: einmal dransetzen und alles ist erledigt. Aber das geht leider nicht mehr.
Viele Lesende werden vermutlich denken, warum ich dem Thema soviel Aufmerksamkeit widme. Ich möchte von der DRV was, also tu auch was dafür. Das ist mir schon bewusst und ja, ich weiß, dass ich dafür Einsatz bringen muss. Das mache ich auch. Es kostet mich jedoch immens viel Energie. Energie, die nur eingeschränkt bei mir abrufbar ist, da der Akku auf Dauer-Notstrom läuft. Alles, was mich körperlich oder auch geistig fordert oder stresst, mich aus meinem „neuen“ Alltag wirft, der sehr getaktet und geplant werden muss, wirft mich wortwörtlich um und beschert mir Tage im Bett. Es fühlt sich an, wie wenn mein Körper aus Gummi besteht, kein Muskel hält bzw. unterstützt mich.
Bett-Tage
Diesen Monat hatte ich insgesamt 7 Bett-Tage. Bett-Tage bedeutet, dass ich zur Unfähigkeit verdammt bin. Es geht so gut wie gar nichts. Selbst der Weg zur Toilette ist mir zu anstrengend und ich überlege wirklich 3x, ob ich es doch noch eine Weile halten und mehr zusammenlassen kommen kann, damit der Weg sich lohnt. Gleichzeitig bedeutet es auch, dass ich nicht die Treppen laufen kann, die mich ins Erdgeschoss bringen. Das Essen lasse ich mir ans Bett bringen (wenn überhaupt) und nehme es dort zu mir.
Ebenso ist mir an solchen Bett-Tagen beispielsweise das Vogelgezwitscher zu laut, aus dem ich im Regelfall Energie in Form von Freude tanke. Dann heißt es Noise-Cancelling-Kopfhörer auf und die Umweltgeräusche ausblenden. Das tut mir in der Seele weh, denn meist sind die Geräusche von außen noch die, die mich am Leben teilnehmen lassen. Wie faszinierend und aufmunternd ist es zum Beispiel Kinder lachen zu hören.
Herausforderung Sommer
Der Sommer hat für mich seit einiger Zeit so seine Tücken. Es wird mir mehr als sonst im Jahr bewusst, wie viel vom Leben ich verloren habe. Andere gehen Rad fahren, grillen mit lieben Menschen oder sitzen an lauen Sommerabenden gemeinsam draußen auf der Terrasse oder dem Balkon. Dies alles ist mir im Sommer bzw. bei warmem Wetter nicht mehr möglich. Die Wärme/Hitze ist zu viel für meinen Körper, das Atmen strengt mich noch viel mehr an als sonst, Luftnot und Panikattacken drohen.
Meine Teilnahme am Sommer beschränkt sich somit auf den Blick aus dem Fenster, noch mehr Bett-Tage als sonst im Jahr und dem Wissen, wie schön es sein könnte. Das macht mich traurig. Hierzu habe ich ebenfalls vor kurzem einen Blogartikel veröffentlicht, den du bei Interesse gerne lesen kannst: Warmes Wetter, Sonnenschein und Lust am Leben?!
Was im August 2024 sonst noch los war
2-wöchige Therapiepause
Wir, das heißt meine Therapeuten und ich, haben versucht eine 2-wöchige Auszeit zu realisieren. Aufgrund der hohen Temperaturen hat dies allerdings nicht funktioniert und ich musste einen Ergo-Termin anfragen, um meinen Körper die Möglichkeit zu geben, etwas herunterzufahren.
Friseur-Termin
Seit Ewigkeiten hab ich mich endlich wieder getraut, den Weg zu meinem Friseur einzuschlagen. Der letzte Versuch mündete in totaler Reizüberflutung und somit gab man mir dieses Mal die Möglichkeit, an einem Montag früh als erste und zeitgleich einzige Kundin einen Termin wahrzunehmen. Was war ich glücklich und stolz!
Buchung einer kleinen Auszeit
Mein Mann leidet unsichtbar unter der Situation bzgl. meiner Erkrankung, muss sehr viel zurückstecken und möchte trotzdem für mich da sein. Um ihm eine Freude zu machen, werde ich ihn demnächst zu seinem Geburtstag mit der Buchung für eine kleine Auszeit überraschen.
Treffen mit einem Herzensmensch in Präsenz
Das Sozialleben fehlt mir, da ich kaum Besuch empfangen und beim Telefonieren mein eigenes Energiezeitmanagement besser einhalten kann. Da mir dieser eine Mensch jedoch sehr wichtig ist und es ihm gerade nicht gut geht, haben wir uns dazu entschieden, das Wagnis „persönliches Treffen“ anzugehen. Es war sehr schön und zugleich Futter für die Seele.
Der Tod eines mir nahestehenden Menschen
Ein herzensguter Mensch und mein Bruder im Geiste musste uns aufgrund seiner Krankheit verlassen. Es macht mich sehr, sehr traurig.
Jan Böhmermann und das ZDF Royal machen auf die chronische Erkrankung ME/CFS aufmerksam
Ich bin jetzt nicht unbedingt der größte Fan von Jan Böhmermann, aber er hat was geschafft, was bisher keine andere Sendung oder ein Nachrichtenmagazin leisten konnte: Er hat die chronische Erkrankung ME/CFS sichtbar gemacht. Ich feiere ihn für seine Berichterstattung „Chronisch krank, aber niemand glaubt dir“.
Was ich im August 2024 gebloggt habe
Im August stand die Teilnahme an wunderbaren Blogparaden im Fokus. So gerne hätte ich mich noch an weiteren beteiligt, aber die Zeit und Energie dafür ging mir leider aus. Das heißt jedoch nicht, dass ich nicht doch noch den ein oder anderen Beitrag hierzu schreiben werde. An welchen Blogparaden ich teilgenommen habe, erfahrt ihr hier:
- Gemeinsam stark: Durch die Kraft des Bloggens zu Sichtbarkeit von chronisch kranken Menschen
- Die Schule des Lebens: Lernen aus verschiedenen Blickwinkeln
- Ruheinseln als Rettungsanker
Ausblick auf den September 2024
- Kontroll-Klinikaufenthalt, der sich alle 3-5 Monate wiederholt
- Evtl. kurze Teilnahme an einer 70. Geburtstagsfeier
- Unser 16. Hochzeitstag naht
Welche Erlebnisse haben dich im August beschäftigt oder Freude ausgelöst? Teile sie gerne mit mir in den Kommentaren.