Letzten Dienstag saß ich beim Arzt und hörte mich sagen: „Ach, mir geht’s eigentlich ganz gut.“ Dabei schlaf ich nach wie vor nicht gut, habe Nerven- und Muskelschmerzen, lag erst kürzlich in einem Crash und bin mal wieder so erschöpft, dass das Zähneputzen pure Herausforderung ist.
Doch warum hab ich gelogen? Ganz ehrlich: Ich weiß es nicht so genau. Die Aussage kam ganz automatisch über meine Lippen. Obwohl ich mir in den letzten Jahren genau dieses „Alles okay“-Programm mühsam abtrainiert habe, springt es manchmal wie von selbst wieder an.
Genau in diesem Moment beim Arzt sagte bzw. zeigte ich nicht wirklich, wie es wir mir geht und mit was ich gerade kämpfe. Das ärgerte mich im Nachhinein maßlos. Denn genau dieses Schweigen kostet chronisch kranke Menschen mehr, als wir ahnen.
Das Problem dabei? Diese Aussage passt nicht zu meiner Herzensmission und somit auch nicht für das, wofür ich seit meiner Diagnose Post- bzw. Long Covid einstehe: Der Sichtbarkeit von chronischen und unsichtbaren Erkrankungen.
Das passiert, wenn du (chronische & unsichtbare) Krankheiten ignorierst
Es ist ein bisschen wie mit zu eng gewordenen Lieblingsjeans. Man fragt sich, ob sie bei der letzten Wäsche eingegangen sind. Das Engegefühl an den Oberschenkeln und oben am Bund? Wird zwar wahrgenommen, aber ignoniert. Also quetscht man sich weiter rein, lässt vielleicht sogar den Knopf offen und übertüncht es mit einem Gürtel. Es wird so getan, als wäre alles okay. Schließlich ist man noch nicht dazu bereit, die Hose auszusortieren.
So ist das auch mit dem Ignorieren chronischer Krankheiten.
Nur dass es dabei nicht um die Mode oder das „gute Aussehen“ geht, sondern um deine Gesundheit und das Loslassen.
Man tut so, als wäre alles wie früher. Immer im Hinterkopf mit dem Gedanken: Vielleicht wird’s ja wieder besser. Wird es aber nicht (immer). Und schon bald ist das Verdrängen nicht mehr Schutz, sondern zur Gewohnheit geworden.
Wenn das Ignorieren zur Gewohnheit wird
Zu Beginn meiner chronischen Erkrankung dachte ich, wenn ich nur lange genug so tue, als wäre alles normal, dann wird es auch irgendwann wieder normal. Ein Trugschluss. Tat es nicht. Leider.
Denn aus harmlosen Gedanken wie: „Ich will nicht jammern.“ „Andere haben es schlimmer.“ Oder auch: „Ich will nicht zur Last fallen“, wird irgendwann ein automatisches „Mir geht’s gut“. Selbst dann, wenn du innerlich schreist.
Wenn du deine chronische Krankheit ignorierst, ignorierst du nicht nur ein Stück weit deine Symptome. Du ignorierst dich selbst. Und das Tag für Tag.
Warum bist du nicht ehrlich zu dir selbst?
Ja, warum eigentlich nicht!? Meine Antwort darauf: Selbstschutz. Du möchtest dich und deine Lieben um dich herum vor der Realität schützen. Eine Realität, die eventuell hart und schwer zu ertragen ist. Denn so, auf diese Art und Weise, ist es einfacher für alle.
Aber Schweigen ist nie einfach. Es kostet dich deine Gesundheit. Dein Leben, wie du es leben könntest.
Und für die Menschen, die dich lieben, kostet es die Chance auf Nähe und Fürsorge.
Die Krankheit ernst nehmen, ohne sich selbst zu verlieren
Der Wendepunkt
Bei mir war es ein Gespräch mit einer meiner Therapeutinnen. Sie sagte irgendwann ganz beiläufig zu mir: „Du redest über dich, als wärst du ein Problem, das gelöst werden muss.“
Das hat gesessen. Weil es stimmte.
Ich hatte aufgehört, mich als Mensch zu sehen und kämpfte innerlich gegen meine Krankheit an. Dabei wollte ich doch nur irgendwie diesen Zustand „in den Griff“ bekommen, ihn kontrollieren, am liebsten löschen und weitermachen wie bisher.
Der Switch, um wieder bei mir als Mensch anzukommen, ging nicht auf Knopfdruck und brauchte Übung. Selbst heute noch gibt es Tage, an denen ich weine, fluche und/oder innerlich die ganze Welt verbanne, weil ich mit der Situation hadere. Aber ich gehe meinen Weg, denn
„Ich darf krank sein, ohne mich selbst aufzugeben.“
Was du durch dein Schweigen verlierst
Vorneweg: Es passiert nicht über Nacht. Das Schweigen spielt sich oft still und schleichend ab. Erst verdrängst du die Symptome, dann entfernst du dich von dir selbst. Am Anfang ein bisschen. Dann ein bisschen mehr. Und irgendwann findest du dich und das, was dich ausmacht, nicht mehr, selbst wenn du danach suchen würdest.
Hier sind die fünf versteckten Verluste, wenn du schweigst:
1. Du verlierst den Kontakt zu den Menschen, die dir am nächsten stehen
Ich wollte meine Ehe schützen, indem ich so lange wie möglich die „Alte“ blieb. Die Powerfrau, die u. a. beruflich erfolgreich ist, der (fast) nichts zu viel ist, die mit viel Freude in den Bergen wandert, Radtouren liebt und spontan verreist.
Doch während ich krampfhaft versuchte, meine Fassade und unser Leben aufrechtzuerhalten, verlor ich genau das, was ich bewahren wollte: die enge Verbindung zu meinem Mann. Die Nähe.
Trotzdem machte ich in meinem mir möglichen Rahmen weiter und hielt daran fest. Ich ließ mir nicht helfen.
Mein Mann sah natürlich meine Veränderung. Er versuchte mir immer wieder klar zu machen, dass ich die Realität verweigere. Streitigkeiten blieben nicht aus. Er kämpfte weiter gegen meine aufgesetzten Schattenbilder an und unterstützte mich, wo möglich.
Erst als ich nicht mehr richtig laufen konnte, immer wieder umfiel und im Bad sowie beim Wahrnehmen von Therapien Hilfe benötigte, kam dieser Moment der bruten Einsicht: Ich schaff das nicht allein. Nun endlich bekam mein Mann die Chance, für mich da zu sein.
Durch mein Schweigen (und ja, vielleicht auch meinen Dickkopf) erschuf ich eine Parallelwelt.
Die Menschen um dich herum kennen nur die Version von dir, die du nach außen trägst. Die, in der du funktionierst. Du beraubst dich damit des Rechts auf schlechte Tage, ohne dich erklären oder rechtfertigen zu müssen. Sie haben womöglich Erwartungen an eine Version von dir, die krankheitsbedingt nicht mehr existiert. Und du erschöpfst dich dabei, dieses Bild aufrechtzuerhalten.
2. Du verlierst deine Identität
Der Corona-Virus traf mich wie ein Tsunami. Ich wurde von einer Wucht an Symptomen überrollt, die ich so nicht kannte. Von einem Tag auf den anderen war alles weg: meine Gesundheit, der Kontakt zu Menschen, die (Lebens)Freude, das Lösungen-Finden, das Da-Sein für andere, meine Kreativität und Selbstverwirklichung. Zusätzlich bereiten mir die körperlichen und kognitiven Symptome von Long Covid Probleme. Ausgerechnet das Sprechen, Denken, Gehen, Lesen und Wahrnehmen funktioniert nicht mehr.
So kam es dann auch irgendwann zu diesem Satz: „Sie müssen Erwerbsminderungsrente beantragen“. Rente – ein Wort, das ich natürlich kenne, aber in meinem Kopf noch gar nicht existierte.
Ich fiel erstmal in ein Loch, musste diese Aussage verarbeiten. Denn mit der Beantragung verlierst du (gefühlt) deine Fähigkeiten und deinen Selbstwert für Job und Privatleben.
Du verlierst deine Intuition für deine eigenen Bedürfnisse. Nach Jahren des „Ich schaff das schon“ entwickelst du eine Taubheit für das, was du wirklich brauchst. Du vergisst zu unterscheiden zwischen „Ich will nicht“ und „Ich kann nicht“. Selbst wenn jemand anbietet zu helfen, lehnst du ab. Nicht aus Stolz, sondern weil du nicht mehr weißt, ob du sie verdienst. Schlimmer noch: Du verlierst das Gefühl dafür, wann Hilfe berechtigt ist.
Lange schwieg ich über diesen Identitätsverlust, schämte mich für meine vermeintliche „Unproduktivität“. Dabei kostete mich genau dieses Schweigen die Chance, mich selbst neu zu entdecken, den Sinn des Lebens zu überdenken. Durch das Schreiben ist es mir zwischenzeitlich möglich, meiner Herzensmission einer Stimme geben.
3. Du verlierst dein Selbstvertrauen
Der innere Kritiker wird lauter
Jedes Mal, wenn ich absagen musste, wenn ich keinen Besuch empfangen konnte, jedes Mal, wenn ich „Nein“ sagen musste, hörte ich diesen Dauerchor in meinem Ohr: „Stell dich nicht so an.“ „Andere schaffen das doch auch.“ „Du musst dich einfach mehr anstrengen.“
Ich begann an mir zu zweifeln. Fing an, mich selbst zu hinterfragen: „Bilde ich mir das nur ein? Bin ich wirklich so krank? Übertreibe ich?“ Das Perfide dabei: Je mehr ich schwieg, desto lauter wurden diese Zweifel. Ohne Bestätigung von außen begann ich, meiner eigenen Wahrnehmung zu misstrauen.
Da ich meine Realität konstant versteckte, verlor ich mit der Zeit den Bezug zu ihr. Du hörst nur noch: „Du siehst aber gut aus!“ „Man sieht dir gar nichts an!“ „Früher warst du doch so aktiv!“ Ohne Gegengewicht werden diese gut gemeinten, in der Situation aber verletzenden Kommentare zu deiner inneren Wahrheit. Du fängst (wieder) an, dich für deine Einschränkungen zu schämen, statt sie als das zu sehen, was sie sind: Realität, die respektiert werden muss.
Je stiller ich wurde, desto unsicherer wurde ich. Jede Entscheidung ging mit einem inneren Kampf einher: Kann ich von dieser Familienfeier fernbleiben? Ist das Grund genug? Bin ich stark genug oder zu schwach? Dieses Schweigen kostete mich das Vertrauen in meine eigene Wahrnehmung.
4. Du verlierst Energie für das, was dir wirklich guttut
Der Anfang war schlimm. Ich ließ z. B. zu den Therapien meinen Rollator zu Hause oder nahm ich nur dann mit, wenn die Chance gering war, jemanden zu treffen, der mich kennt. Zu stark waren meine Scham und mein falscher Stolz. So ganz nach dem Motto: Lieber irgendwohin schleppen als zuzugeben, dass ich Hilfe brauche.
Aber mit der Zeit überwog der Nutzen des Rollators. Heute erfreue ich mich daran. Er gibt mir so viel zurück.
Doch was war passiert?
Mein Verhalteten kostete mich mehr Kraft als die Long Covid-Symptome selbst. Mir wurde klar: Solange ich meine Grenzen verschweige und mich hinter meiner aufgesetzten Fassade verstecke, kann niemand – auch ich selbst nicht – diese Grenzen respektieren. Ich verbrauchte meine wenige Energie dafür, jemand zu sein, der ich nicht mehr war, anstatt sie für Selbstfürsorge und die Menschen und Dinge einzusetzen, die mir wichtig sind.
Schauspielern ist anstrengend. Permanent zu kontrollieren, was du sagst, wie du gehst, ob du müde aussiehst – das frisst Energie, die du für deine Heilung bräuchtest. Du wirst zu deinem eigenen Energieräuber.
Mein Körper schrie nach Pacing, nach Pausen. Stattdessen versuchte ich weiterhin „normal“ zu wirken. Und während ich meine Kraft für diese Fassade verbrannte, konnten meine Freunde und Angehörige nicht die Unterstützer sein, die sie gerne gewesen wären. Sie kannten schließlich nicht meine wahren Limits.
5. Du verlierst deine Stimme und damit deine Superkraft
Schon beim Schreiben meines ersten Blogartikels über Medical Gaslighting im Hilfsmittelbedarf wurde mir klar: Wenn wir weiterhin schweigen, ändert sich nichts. Denn viele von uns erleben Ausgrenzung, Misstrauen im System etc. Viele der chronisch Kranken sind nicht das klassische Klientel – jung, scheinbar gesund, aber trotzdem hilfsbedürftig. Das System ist nicht auf uns vorbereitet und ohne unsere Stimmen wird es das nie sein.
Jede chronisch kranke Person, die schweigt, ist eine verlorene Stimme für Veränderung. Ohne unsere authentischen Geschichten bleiben unsichtbare Krankheiten in der Medizin, der Gesellschaft und der Politik unsichtbar.
Zusammengefasst geht dies alles verloren:
- Deine Körpersprache – weil du verlernst zuzuhören, was dein Körper eigentlich sagen will
- Deine Sprache – weil dir die Worte fehlen, um das Unsichtbare zu erklären
- Deinen Standpunkt – weil du dich nur noch zwischen Rücksicht und Rückzug bewegst
- Deine Beziehung zu dir – weil du nicht mehr weißt, wo „du“ aufhörst und die Krankheit anfängt
- Deine Stimme – weil du glaubst, dass niemand sie hören will und dir das Schweigen somit sicherer erscheint
Es ist ein schleichender, fast unsichtbarer, Prozess.
Erkennst du dich darin wieder?
7 Wege, wie du dich wieder sichtbar machst
Ich weiß, dass du dir die Situation nicht ausgesucht hast. Dass du nicht schwach bist, nur weil du manchmal nicht mehr weißt, wo oben und unten ist. Ich weiß, dass du kämpfst, auch wenn es von außen vielleicht nicht so aussieht.
Nimm daher die folgenden sieben Wege als Einladung zurück zu dir an. Nimm das, was gerade passt. Lass gerne liegen oder beschäftige dich später damit, was dir momentan zu schwer erscheint.
1. Glaub deinem Körper
Du brauchst keine Bestätigung eines Arztes, um deine Symptome als real zu empfinden.
Was du fühlst, zählt. Vor allem dann, wenn es keiner sieht.
🔎 Führe ein Symptomtagebuch um herauszufinden, was dich stresst, deine Energie verbraucht und welche Auswirkungen die Aktivitäten auf deine körperlichen und kognitiven Symptome haben. Es hilft dabei, Muster zu erkennen.
2. Verlier dich nicht in der Rolle „funktionierender Mensch“
Diese Rolle hat keinen Oscar verdient. Sie wird geprägt durch Überlastung, Resignation und einen Haufen unausgesprochener Gefühle.
🔎 Du darfst auch mal nicht funktionieren. Und du musst niemandem beweisen, dass du trotzdem wertvoll bist. Denn auch wenn du scheiterst, pausierst oder loslässt, macht dich das nicht weniger liebenswert.
3. Sprich. Schreib. Aber bleib nicht stumm.
Unsichtbares wird erst greifbar, wenn du ihm durch Worte, Bilder, Geräusche eine Form gibst. Schweigen ist kein Schutz, sondern ein Verstärker.
🔎 Finde einen geschützten Raum, an dem du reflektieren und ggf. festhalten kannst. Dein Inneres will gehört werden, egal ob in Form von Tagebuch schreiben, Meditation, Telefonat mit einer Freundin oder einer Therapie.
4. Sag öfter „Nein“
Besonders zu der inneren Stimme, die flüstert: „Reiß dich zusammen.“
Sag dieser Stimme: „Ich tue mein Möglichstes. Das reicht.
🔎 Grenzen setzen ist nicht hart. Du musst es nur so machen, dass es sich für dich richtig anfühlt.
5. Feiere das große Kleine
Oft hält dich nur ein geringer Bruchteil vom Aufgeben ab. Das muss gefeiert werden.
Du bist aufgestanden? Großartig. Du hast die Sonne gesehen? Stark.
Du hast dich nicht für deine Symptome entschuldigt? Applaus bitte.
🔎 Es geht nicht darum, alles zu schaffen, sondern das Positive bzw. die Fortschritte zu sehen.
6. Komm in deinem eigenen Leben wieder vor
Was du erlebt hast, ist real. Was du fühlst, darf da sein. Du musst deine Geschichte nicht der ganzen Welt erzählen, aber dir selbst gegenüber solltest du sie nicht länger verweigern.
🔎 Fang klein an: Erzähl einem Menschen, dem du vertraust, wie es dir wirklich geht. Ohne Filter. Ohne „Ich weiß, anderen geht’s schlechter.“
7. Zeig dich
Du musst nicht erst gesünder und gefestigter werden, um dich zu zeigen. Du darfst mittendrin in deiner Krankheit oder deinem Heilungsprozess sein. Hauptsache, du bist du selbst.
🔎 Du bist kein „Fall“ nach Aktenlage. Du bist ein Mensch mit Bedürfnissen, Schmerz, Widersprüchen, Geschichte und Zweifel, aber auch ein Mensch mit Herz und Mut.
Fazit: Unsichtbar zu sein ist anstrengender als sichtbar zu sein.
Was ich in den letzten Jahren gelernt habe: Meine Geschichte ist wichtiger, als ich dachte. Nicht nur für mich selbst, sondern für jeden Menschen, der sich gerade fragt: „Bin ich allein mit diesen Herausforderungen, die eine chronische und unsichtbare Erkrankung mit sich bringt, der eventuellen Bürokratie und dem Kampf des Verstanden werden?“ Nein, das bist du nicht. Aber wir müssen aufhörden zu schweigen.
Wir dürfen der Welt da draußen erzählen, wie es uns wirklich geht. Es kostet mehr Energie, eine Fassade aufrechtzuerhalten, als ehrlich zu sein. Es kostet mehr Kraft zu lügen, als die Wahrheit zu sagen.
Schweigen schützt dich nicht. Es macht dich taub und irgendwie auch einsam.
Doch wenn wir beginnen im Umgang miteinander ehrlich über unsere Kämpfe zu sprechen, wenn wir anderen wirklich zuhören, schaffen wir Räume, in denen Verständnis wächst. Anstatt sich mit Schuldgefühlen herumzuschlagen, machen wir chronische und unsichtbare Krankheiten sichtbar. Und vielleicht bekommen wir es sogar hin, damit eine Welt zu erschaffen, in der sich niemand mehr mit Krankheit allein gelassen fühlt.
Hätte ich mir etwas von meinem direkten Umfeld gewünscht, dann nicht vermeintliche Lösungen, Ratschläge oder Aufmunterungen, sondern das Gefühl, gesehen und geliebt zu werden. Ein „Erzählst du mir, wie es dir wirklich geht und was dich beschäftigt?“ bedeutet mir mehr als ein „Sag mir halt, wenn ich dir helfen soll.„
Teile deine Gedanken, deine Geschichte, deine Erfahrungen in den Kommentaren. Woran erkennst du dich wieder?
Miteinander. Füreinander. Sichtbarkeit für chronische und unsichbare Erkrankungen.
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