Das Long Covid & ME/CFS Glossar: Verstehen. Erleben. Bewältigen.

Worte schaffen Aufklärung – vor allem dann, wenn das Unsichtbare sichtbar werden soll. Dieses Long- bzw. Post Covid & ME/CFS-Glossar hilft dir, wichtige Begriffe deiner chronischen Erkrankung zu verstehen und praktisch anzuwenden.

Für Angehörige, Freunde und Interessierte: Welche unsichtbaren Belastungen im Alltag mit dieser Erkrankung einhergehen und wie ihr uns unterstützen könnt, erfahrt ihr in meinem Blogartikel „15 unsichtbare Belastungen bei chronischer Krankheit„.

Medizinische Begriffe rund um Long Covid & ME/CFS

Hier findest du Erklärungen zu Symptomen, Krankheitsbildern und damit verbundenen medizinischen Fachbegriffen

Bell Score

Der Bell Score (auch Bell-Skala oder CFIDS Disability Scale) ist ein Bewertungssystem, mit dem der Schweregrad von ME/CFS in elf Stufen von 0 bis 100 eingeschätzt wird.

Der Bell Score hilft Betroffenen und Ärzten, den aktuellen „Funktions“Zustand im Alltag einschzuschätzen (z. B. im Haushalt, bei der Arbeit und sozialen Aktivitäten). Dabei wird die Stufe 100 mit keinen Einschränkungen/voll belastbar in Verbindung gebracht und die Stufe 0 als schwerstbettlägerig mit erforderlicher kontinuierlicher Pflege.

Somit übersetzt der Bell Score die Einschränkungen mit ME/CFS in eine verständliche Zahl.

Mein Tipp: Der Bell Score ist übrigens sehr wertvoll für die Einschätzung der eigenen Belastungsgrenzen. Dabei unterstützt es die Sichtbarmachung des Erkrankungszustandes gegenüber Ärzten und Angehörigen. Es zeigt, dass die Leistungs(un)fähigkeit bei ME/CFS keine Willensfrage ist, sondern eine körperliche Grenze.

Brain Fog

Brain Fog sind kognitive Beeinträchtigungen mit Konzentrations- und Gedächtnisproblemen, die viele Betroffene kennen. Es fühlt sich an, als sei der Kopf in Watte gepackt. Deine Gedanken lassen sich schwer fassen. Du kannst dem Fernsehfilm nicht folgen. Die gerade gelesenen Zeilen im Buch sind schon wieder vergessen. Dabei schränkt es – zumindest bei mir – gefühlt das Sichtfeld ein.

Eine Studie des Trinity College Dublin (2024) identifizierte Störungen der Blut-Hirn-Schranke als Ursache (Greene et al., Nature Neuroscience).

Mein Tipp: Atemübungen und Achtsamkeitsmeditationen helfen, den Geist wieder etwas zu klären. Des Weiteren helfen mir auch manchmal Handgriffe und Entlastungen durch meine Ergotherapeutin.

Fatigue

Fatigue ist nicht nur einfach müde sein. Fatigue ist eine tiefgreifende, körperliche und geistige Erschöpfung. Im Gegensatz zu einer normalen Müdigkeit ist dieses Symptom nicht mit Schlaf oder Ruhepausen auszugleichen. Fatigue prägt stark den Alltag vieler Long Covid- und ME/CFS-Betroffener.

Ich selbst nehme diese lähmende Erschöpfung so wahr, als wenn mein Körper in einem Anzug aus Blei stecken würde. Einfache Tätigkeiten kosten enorme Kraft. Das Anziehen ist bereits eine Herausforderung. Vom Ausräumen der Spülmaschine will ich gar nicht reden.

Studien zeigen, dass 71,4% der Long Covid-Patienten chronische Fatigue erleben (Physical Therapy, 2022). Die Fatigue bei Long Covid und ME/CFS unterscheidet sich biologisch von normaler Erschöpfung durch mitochondriale Dysfunktion und Energiestoffwechselstörungen.

Mein Tipp: Versuche, deine vorhandene Energie bewusst einzuteilen und deinen Alltag hinsichtlich eventueller Arzt- oder Therapie-Terminen gut zu strukturieren. Höre auf deinen Körper. Schaffe dir Oasen kleiner Kraftquellen.

Heilung bzw. Heilungsweg

Heilung ist kein linearer Prozess, sondern ein Weg mit Höhen und Tiefen. Sie verläuft in Wellenform mit Rückschritten, Fortschritten und Phasen des Stillstands.

Meine Perspektive: Bei der Heilung bzw. deinem Heilungsweg geht darum, sich selbst Mitgefühl zu schenken, kleine Fortschritte zu „feiern“ und sich selbst immer wieder neu auszurichten.

Kein Heilungsweg gleicht dem anderen. Jeder ist individuell.

Herzfrequenzvariabilität (HRV)

Die Herzfrequenzvariabilität beschreibt die kleinen und feinen Abstände zwischen den Herzschlägen und ist ein wichtiger Indikator für die Balance unseres Nervensystems.

Eine gute HRV weist auf ein entspanntes Nervensystem hin und kann z. B. durch Atemübungen und Achtsamkeitspraxis positiv beeinflusst werden. Sie ist ein wertvoller Schlüssel zu mehr Wohlbefinden.

Kanadische Konsenskriterien (Canadian Consensus Criteria, CCC)

Die Kanadischen Konsenskriterien (Canadian Consensus Criteria, CCC) sind diagnostische Richtlinien zur Feststellung von ME/CFS, die in Form eines Fragebogens von einer internationalen Expertengruppe entwickelt wurden. Sie gelten als das präziseste Diagnoseinstrument von ME/CFS.

Mehr erfahren: Die vollständigen Diagnosekriterien findest du auf der Website der Fatigatio e.V.

Long Covid / Post Covid

Long Covid hat sich zwischenzeitlich als Überbegriff für anhaltende Symptome nach einer Corona-Infektion etabliert. Er umfasst ca. 200 verschiedene Beschwerden, die ich und viele andere in unserer Community über Wochen oder Monate nach einer akuten Erkrankung erleben.

Dabei fühlt es sich so an, als wenn dein Körper nach der Erkrankung (innerlich und äußerlich) noch nachbrennt. Typische Symptome von Long Covid sind Atemnot, Erschöpfung, Konzentrationsbeschwerden, Muskel-, Gelenk- bzw. Nervenschmerzen und ähnliches.

Long Covid betrifft etwa 10-20% aller Covid-19-Infizierten. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat Long- bzw. Post Covid als eigenständige Erkrankung anerkannt (ICD-10-Code U09.9).

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom)

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die aufgrund der erheblichen Einschränkungen im Alltag meist mit einer deutlich verminderten Lebensqualität der Betroffenen einhergeht. Das „Haupt-Symptom“ ist eine enorme kräftezehrende Belastungsintoleranz, die bei Nichtbeachtung zu einer PEM (Post Exertional-Malaise) führt.

Erst durch die Covid-19-Pandemie hat ME/CFS Beachtung in der Gesellschaft gefunden. Dabei gibt es diese Erkrankung schon seit den 1930er-Jahren. Im Jahre 1969 wurde sie von der WHO als neurologische Krankheit eingestuft und in den ICD-10-Code aufgenommen (Diagnoseschlüssel G93.3). Trotz dieser langen Zeitspanne wurde die Krankheit bisher von der Politik kaum beachtet. Für mich ist das nicht nachvollziehbar, denn viele Betroffene sind bettlägerig und/oder hausgebunden.

Meine Erfahrung: Bei einer Belastungsintoleranz geht es darum, die Signale deines Körpers wirklich zu achten und respektieren. Das war und ist für mich ein andauernder Lernprozess – der härteste, den ich bisher gegangen bin. Seitdem hat sich mein Verständnis für Ruhe und Selbstfürsorge grundlegend geändert.

Nervensystem (Sympathikus und Parasympathikus)

Unser Nervensystem besteht aus Milliarden von Nervenzellen, die ständig miteinander kommunizieren. Es steuert ganz automatisch und ohne dass wir es direkt beeinflussen können, wie wir auf Stress, Anspannung und Entspannung reagieren. Dabei nimmt es wahr, was passiert, und reagiert dementsprechend.

Der Sympathikus aktiviert. Er ist dafür zuständig, uns auf eine mögliche Flucht oder einen Kampf vorzubereiten. Der Parasympathikus ist sein Gegenspieler. Er sorgt für Ruhe, Entspannung und Regeneration.

Nach einer Long Covid-Erkrankung oder bei ME/CFS ist das Nervensystem oft in Mitleidenschaft gezogen. Konkret bedeutet das, dass das Gleichgewicht zwischen Aktivierung und Erholung durcheinander gerät. Studien zeigen z. B. eine reduzierte parasympathische Aktivität und eine erhöhte sympathische Aktivität bei ME/CFS. Das macht es schwer, zu einer inneren Balance zu finden.

Aus eigener Erfahrung: Mein Nervensystem ist durch Long Covid & ME/CFS stark belastet, sodass ich aktiv daran arbeite, wieder mehr Ausgleich zu schaffen. Auf Anraten meiner Somatic Experiencing-Therapeutin versuche ich derzeit, mein Nervensystem mit einem Tens-Gerät zu unterstützen.

Mein Tipp: Wenn du mehr über dein Nervensystem und seine Verbindung zu Long Covid & ME/CFS erfahren möchtest, empfehle ich dir von Herzen die tollen aufklärenden Blogartikel von Anke Stadelbauer. Sie ist zum einen selbst von Long Covid & ME/CFS betroffen und arbeitet gleichzeitig als Traumatherapeutin. Sie weiß also genau, wovon sie spricht und teilt in ihren Artikeln nicht nur ihre persönlichen Erfahrungen, sondern auch therapeutisches Fachwissen. Hier geht es zu ihrer Website ➡️ Anke Stadelbauer | Traumatherapeutin & Somatic Experiencing

Neurofeedback

Neurofeedback ist eine Technik, bei der man durch Rückmeldung eigener Hirnaktivität lernt, das Nervensystem zu regulieren.

Ich selbst mache dies in meiner Ergotherapie-Praxis. Sobald die (drei) Dioden am Kopf angeschlossen sind, startet auf der Leinwand oder auf einem Monitor ein Film oder Puzzle. Der Film oder das Puzzle laufen konstant so lange, bis die Aufmerksamkeit schwindet, weil die Reizüberflutung überhand nimmt. Dann stoppt der Film oder das Puzzle. Erst wenn die Muskelanspannung nachlässt, das Nervensystem und die Atmung sich wieder beruhigt, läuft der Film oder das Puzzle weiter.

Obwohl mich diese Art der Therapie vor allem durch die vielen und vor allem langen Stopp-Phasen an meinem Intellekt hat zweifeln lassen, empfinde ich es als eine sehr spannende Erfahrung, die ich neugierig weiterverfolge.

Mein Ziel: Irgendwann möchte ich wieder ohne Aussetzer bzw. Stopp-Phasen „Findet Nemo“ anschauen können. Ein Zeichentrickfilm für Kinder. Ohne Altersbeschränkung.

Off-Label Medikamente

Off-Label Medikamente sind Arzneimittel, die für andere Erkrankungen zugelassen wurden und von Betroffenen nach Absprache mit den Ärzten zur Symptomlinderung eingesetzt werden.

Da es nur wenig offiziell zugelassene Medikamente für Long Covid und ME/CFS gibt, kann ein Off-Label Einsatz ein wertvoller Baustein für die Stabilisierung des Gesundheitszustandes sein.

Wichtig: Off-Label bedeutet nicht ungefährlich. Das Medikament ist zwar bekannt und erprobt, aber der Einsatzbereich ist neu. Daher sollte die Einnahme von Off-Label Medikamenten immer ärztlich begleitet werden.

Mehr erfahren: Die Expertengruppe Long Covid Off-Label-Use hat einen Therapie-Kompass erstellt. Die darin genannten Off-Label Empfehlungen werden vom Bundesministerium für Gesundheit regelmäßig überprüft und veröffentlicht (BMG, 2025, https://www.bfarm.de/SharedDocs/Downloads/DE/Arzneimittel/Zulassung/ZulRelThemen/LongCOVID/einleitung-empfehlung-expertengruppe.pdf?__blob=publicationFile).

Pacing

Pacing ist das bewusste Einteilen der eigenen Energie. Es bedeutet, die eigenen Grenzen wahrzunehmen und den Tag dabei so zu planen, dass die kostbaren Ressource Kraft mit Bedacht eingesetzt wird.

Mein Tipp: Aktivität vor dem Auftreten von Symptomen stoppen, nicht erst danach. Dies unterscheidet Pacing grundlegend von „Durchhalten“ oder schrittweiser Belastungssteigerung.

Mehr erfahren: Warum Pacing so entscheidend ist und wie du es im Alltag umsetzen kannst, ist hier nachlesbar.

PEM (Post Exertional-Malaise)

PEM bedeutet, dass sich Symptome nach körperlicher oder geistiger Überlastung deutlich verschlimmern. Der „Crash“ folgt typischerweise verzögert, meist 12 bis 72 Stunden nach der Belastung.

Meine Erfahrung: Die PEM ist meiner Meinung nach das heimtückischste Symptom. Warum? Weil man glaubt, man hätte den Tag und mögliche Termine gut strukturiert und eingeteilt. Doch Stunden oder Tage später folgt der Zusammenbruch. Diese Verzögerung erschwert, Ursache und Wirkungzu erkennen. Was genau PEM bedeutet und wie es sich anfühlt, habe ich hier ausführlich beschrieben.

Studien belegen, dass 79-90% der Long Covid-Patienten PEM erleben. So berichten z. B. 89,7% der ME/CFS-Patienten und 79,4% der Long Covid-Betroffenen von PEM (PNAS, 2025). PEM ist durch reduzierte Sauerstoffextraktion und mitochondriale Dysfunktion gekennzeichnet (Infection, 2024).

PENE (Post Exterional Neuroimmune Exhaustion)

PENE ist eine detaillierte Beschreibung der PEM. Es beschreibt den Mechanismus hinter der PEM, also das, was nach einer starken Erschöpfung bzw. Belastung im Körper passiert: Das Nerven- und Immunsystem sind total überfordert, geraten aus dem Gleichgewicht und der Körper ist nicht mehr in der Lage, sich „normal“ zu erholen.

Somit liegt bei einer PENE die Sichtbarkeit auf der Schwere und Tiefe der Erkrankung des Nerven- und Immunsystems, während PEM das Symptom beschreibt („Nach einer Belastung geht es deutlich schlechter“).

Meine Erfahrung: PEM ist im ärztlichen Kontext und in der Kommunikation weiter verbreitet als PENE. Daher hört man diesen Begriff seltener, obwohl er sich nicht nur auf das Symptom beschränkt, sondern auf die neuroimmunologische Fehlreaktion.

POTS bzw. Orthostatische Intoleranz

POTS (Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom) ist eine Fehlregulation des Nervensystems, bei der beim Aufstehen der Puls stark ansteigt.

Vor allem nach Pausen ist es extrem. Oder beim Aufrichten nach dem Bücken. Mein Herz schlägt dann ganz wild. Mein Puls steigt. Es fühlt sich an, als hätte ich einen 100 Meter-Lauf gewonnen. Der Einzug ins Guiness Buch der Rekorde ist mir gesichert.

POTS betrifft etwa 25-30% der ME/CFS-Betroffenen (Deutsches Ärzteblatt, 2023)

Mein Tipp: Trage Kompressionsstrümpfe, richte dich immer langsam auf und nimm evtl. Elektrolyte zur Unterstützung.

Reizüberflutung

Reizüberflutung tritt auf, wenn zu viele Sinneseindrücke wie Geräusche oder visuelle Reize gleichzeitig auf uns einprasseln. Das überfordert schnell, kostet wahnsinnig Kraft und erschöpft.

Mein Tipp: Um diesen Situationen zu entkommen, nutze ich Ohrstöpsel und/oder trage meine Sonnenbrille.

Tinnitus

Seit meiner Corona-Infektion höre ich besonders bei hohen körperlichen und geistigen Belastungen unaufhörliche Geräusche im Ohr: Tinnitus. Ein Ohrensausen oder -pfeifen, das man nicht mal schnell abschalten kann.

Tinnitus braucht Geduld und kleine Routinen, um damit besser umgehen zu lernen

Mehr dazu: In meinem Blogartikel „Tinnitus im Kopf – Wenn Post Covid unsichtbare Geräusche hinterlässt“ teile ich ausführlicher meine Erfahrungen und Strategien.

Alltagsbewältigung & Selbstmanagement

Begriffe, die helfen, den Alltag mit Krankheit besser zu gestalten

Akzeptanz

Akzeptanz ist das bewusste Annehmen deiner aktuellen Situation. Darin steckt meinem Erachten nach viel Freiheit und Energie für neues Wachstum.

Wichtig: Akzeptanz bedeutet nicht Resignation, sondern das Ende des Widerstandes, gegen das, was ist. Denn wenn ich mich nicht gegen das wehre, was ist, entsteht Raum für Heilung.

Dankbarkeitsjournal

Ein Dankbarkeitsjournal ist eine regelmäßige Praxis, in der positive Erlebnisse und Momente festgehalten werden.

Meine Routine: Jeden Abend reflektiere ich meinen Tag. Dabei richte ich den Fokus auf das Positive, das mir an diesem Tag begegnet ist oder ich erleben durfte. Dazu gehören auch kleine Dinge, wie einen Sonnenstrahl draußen auf der Haut zu spüren, ein Tag mit wenig Schmerzen oder ein Lächeln bzw. nettes Gespräch im Wartezimmer meines Arztes.

Wirkung: Mir geben diese Dinge Kraft und erhellen dazu noch meinen Tag.

DIGA (Digitale Gesundheitsanwendungen)

DIGA’s sind von Krankenkassen zugelassene Apps, die bei bei chronischen Erkrankungen unterstützen und auf Rezept verschrieben werden können.

Mehr dazu: Falls du wissen möchtest, für wen sie geeignet sind, welchen Mehrwert sie haben und wo der Unterschied zwischen DIGA’s und digitalen Gesundheits-Apps ist, lies gerne hier weiter.

Hilfsmittel

Hilfsmittel sind praktische Alltagshelfer. Es sind Gegenstände oder Produkte, durch die man körperliche Einschränkungen/Beeinträchtigungen „ausgleichen“ bzw. den derzeitigen Gesundheitszustand sichern kann. 

Sie werden im Regelfall ebenfalls ärztlich verordnet und unterstützen dich im Alltag. Zu den Hilfsmitteln gehören z. B. Beatmungsgeräte, Duschhocker, Klostühle oder Rollstühle/Rollatoren wie meine Hilde.

Meine Perspektive: Zu Beginn meiner Long Covid-Erkrankung empfand ich es als Schwäche, in meinen jungen Jahren auf Hilfsmittel zurückzugreifen. Heute sehe ich sie als Zeichen von Selbstfürsorge.

Innere Stärke

Innere Stärke bedeutet, auch in schwierigen Zeiten wie diesen an dich selbst zu glauben und „weiterzugehen„.

Mein Tipp: Innere Stärke wächst durch Selbstfürsorge, Achtsamkeit und das Vertrauen in die eigene Fähigkeit, die Herausforderungen der Krankheit zu meistern.

Ruheinseln

Ruheinseln sind Momente und Orte der Entspannung in deinem Alltag. Das kann beispielsweise ein kurzer Atemachtsamkeitsmoment sein, genauso wie ein Spaziergang oder ein Hängesessel.

Wirkung: Diese kleine Ruheinseln helfen, Stress zu reduzieren, anzukommen und Kraft zu tanken.

Mein Tipp: Lies dir Heiko Metz Sammlung durch, die er als Rückmeldung auf seine Blogparade „Wie ich mir Ruheinseln im hektischen Alltag schaffe“ erhalten hat. Von mir selbst findest du dort den Beitrag „Ruheinseln als Rettungsanker„.

Seelenmomente

Seelen- oder auch Herzensmomente sind diese besonderen Augenblicke, in denen du dich ganz mit dir selbst verbunden fühlst und erfüllt bist.

Mein Tipp: Sie sind wichtig für deine innere Balance und helfen dir zwischen Wunsch und Realität zu „pendeln“.

Selbstfürsorge

Selbstfürsorge heißt, die eigenen Bedürfnisse ernst zu nehmen und dir selbst mit Freundlichkeit zu begegnen.

Gerade im Umgang mit einer chronischen und unsichtbaren Erkrankung ist das ein wichtiger Schritt zu innerer Stärke.

Somatic Experiencing (SE)

Somatic Experiencing ist eine achtsame, körperorientierte Methode, die den Körper unter anderem dabei unterstützt, traumatische Belastungen und Stress zu verarbeiten. Sie wurde von Dr. Peter Levine entwickelt.

Meine Erfahrung: Ich bin absoluter Fan des Somatic Experiencing und erlebe immer wieder aufs Neue, wie kraftvoll es ist, wenn Körper und Nervensystem im Einklang sind.

Symptom-Tagebuch

Das Führen eines Symptom-Tagebuchs war mein persönlicher Gamechanger. Ein Symptom-Tagebuch ist eine regelmäßige Dokumentation von Symptomen, Aktivitäten und deren Zusammenhängen. Es hilft, Muster zu erkennen und Auslöser für Verschlechterungen zu identifizieren.

Mein Tipp: Ich empfehle dir, regelmäßig Termine, Therapien oder vielleicht sogar das Telefonat mit einer Freundin/einem Freund festzuhalten, um Auswirkungen zu erkennen. Aber auch kleine Erfolge – im Sinne von wenigen Symptomen nach Belastung- niederzuschreiben, motiviert ungemein.

Psychologische und emotionale Begriffe

Wichtige Begriffe für das innere Gleichgewicht und die psychische Gesundheit

Negative Glaubenssätze

Negative Glaubenssätze sind tief verankerte, meist unbewusste Überzeugungen über uns selbst, die unser Denken und Handeln beeinflussen.

Wer mit einer chronischen Krankheit lebt, kennt sicher Gedanken wie „Ich schaffe das nicht“.

Doch diese unsichtbare Fesseln zu erkennen und sie ins Positive zu übertragen, ist ein wichtiger Schritt hin zu mehr Lebensqualität.

Perspektivwechsel

Ein Perspektivwechsel hilft dabei, belastende Situationen aus einem neuen bzw. anderen Blickwinkel zu betrachten und dabei Lösungswege zu finden.

Manchmal ist es genau dieser Perspektivwechsel, der die Tür zu Gelassenheit und Zuversicht öffnet.

Rückschlag

Ein Rückschlag ist kein Scheitern. Rückschläge gehören zum Krankheitsbild. Sie sind Heilungsprozess und gleichzeitig Chance, auch wenn sie anfangs frustiert wahrgenommen werden.

Meine Erfahrung: Jeder Rückschlag führt zu innerer Stärke, indem du geduldiger mit dir selbst wirst und deine Grenzen (neu) respektierst.

Selbstmitgefühl

Selbstmitgefühl bedeutet, mit dir selbst so liebevoll umzugehen, wie mit einer dir nahestehenden Person.

Mehr dazu: Wie du unter anderem Selbstmitgefühl lernst und im Alltag anwenden kannst, kannst du hier nachlesen.

Selbstwert

Selbstwert beschreibt, wie wir unseren eigenen Wert als Person einschätzen – unabhängig von Leistung oder äußeren Umständen.

Wenn im Leben auf einmal etwas fehlt, an dem man sich messen kann, nimmt der Selbstwert ab. Mir ging es so, denn ich habe meinen Selbstwert überwiegend aus dem Erfolg meiner beruflichen Leistung gezogen.

Doch inzwischen kann ich meine (geringe) Leistung sehr gut wertschätzen und weiß, das mein Wert nicht an den Output meiner Leisung gekoppelt ist. Denn mit einer Erkrankung wie Long Covid & ME/CFS zu leben, ist eine enorme Leistung. Tag für Tag aufs Neue.

Mein Tipp: Ich möchte dich ermutigen, das Gleiche zu tun, denn du bist so viel mehr als deine Krankheit.

Vulnerabiliät

Vulnerabilität bezeichnet die bewusste Bereitschaft, verletzlich zu sein und sich anderen zu öffnen.

Verletztlichkeit zu zeigen, öffnet Türen zu deinem Innersten. Türen, die zu einer Verbindung zu dir und zur Heilung führen.

Gesellschaftliche & soziale Aspekte

Begriffe, die relevante soziale Herausforderungen und Unterstützungsmöglichkeiten beschreiben

Empowerment

Empowerment bedeutet, wieder Zugang zur eigenen Kraft zu finden und selbstwirksam zu handeln. Damit gewinnst du die Kontrolle über dein Leben zurück.

Mein Ziel ist es, dich hierbei zu unterstützen. Geh diesen Prozess in deinem Tempo.

Inklusion

Inklusion steht für gleichberechtigte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben – unabhängig von jeglichen Einschränkungen. Manche verwechseln Integration (Anpassung) mit Inklusion, aber das ist falsch. Ziel der Inklusion ist die selbstverständliche Zugehörigkeit aller Menschen an der Gemeinschaft, ohne Ausgrenzung, mit Abbau von Barrieren.

Sichtbarkeit von Menschen mit chronischen und unsichtbaren Krankheiten, ist der erste Schritt zu Inklusion.

Medical Gaslighting

Medical Gaslighting beschreibt, wenn medizinisches Fachpersonal die Symptome und Beschwerden von Betroffenen herunterspielen, nicht ernst nehmen oder psychologisieren. Dabei wird uns suggeriert, dass wir uns die Symptome einbilden, es auf den Stress zurückzuführen ist oder psychosomatisch sei. Deine realen Symptome und Beschwerden werden somit infrage gestellt. Du beginnst an dir zu zweifeln.

Meine Erfahrung: Ich habe Medical Gaslighting bereits mehrfach erlebt. Typische Aussagen sind z. B. „Das wird schon wieder“, „Sie müssen sich nur mehr bewegen“ oder „Die Blutwerte sind unauffällig, also liegt nichts dramatisches vor“.

Schmerzhaft war auch meine Situation in einem Sanitätshaus: Dort stand ich kurzatmig am Tresen, suchte nach einer Beratung bzgl. eines Hilfsmittels und wurde mehr oder weniger damit abgewiesen, weil ich ja „aufrecht stehen könne“, „gesund aussehe“ und die Menschen hinter mir die Beratung des Fachpersonals nötiger hätten als ich. Das war ein Moment, den ich niemals vergessen werde! Wie kann es sein, dass ich meine unsichtbare Krankheit beweisen und rechtfertigen muss, um Hilfe zu erhalten oder gar Anspruch auf Beratung zu haben?

Mein Tipp: Dokumentiere deine Symptome und Beschwerden in einem Symptom-Tagebuch. Suche nach einem anderen Arzt, wenn du dich nicht ernst genommen fühlst. Vertraue deiner eigenen Körperwahrnehmung und tausche dich diesbezüglich mit anderen Betroffenen aus. Fordere konkrete Untersuchungen ein und lass dich nicht abspeisen.

Sichtbarkeit

Sichtbarkeit bedeutet, offen über die eigene chronische und unsichtbare Erkrankung zu sprechen. Sie somit ins Bewusstsein der Menschen um uns herum zu rücken.

Mit einer chronischen und/oder unsichtbaren Erkrankung sichtbar zu sein, erfordert Mut. Jedoch hilft sie auch anderen Betroffenen ungemein, besser mit der Erkrankung umzugehen: Man fühlt sich nicht mehr allein. Man weiß, es gibt noch andere Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind. Menschen, die die damit einhergehenden Herausforderungen kennen. Das ist sehr wertvoll.

Zudem ermöglicht es uns, dadurch gemeinsam eine stärke Stimme und Gehör in der Gesellschaft und der Politik zu bekommen.

Mehr erfahren: Ergänzend zu dieser Definiton empfehle ich dir meinen Blogartikel „Warum dich dein Schweigen über chronische Krankheit mehr kostet, als du ahnst„.

Stigma

Stigma beschreibt die soziale Abwertung oder Diskriminierung von Menschen aufgrund bestimmter Merkmale, wie z. B. der unsichtbaren chronischen Erkrankung.

Meine Erfahrung: Stigma begegnet mir immer wieder in Gesprächen: Das Gefühl, nicht wirklich gesehen oder gar ernst genommen zu werden, wenn man unsichtbar krank ist.

Mein Tipp: Es tut gut, offen darüber in Selbsthilfegruppen oder dergleichen zu sprechen und sich mit anderen auszutauschen.

Mehr dazu: Welche Vorteile ich persönlich in Selbsthilfegruppen sehe, beschreibe ich hier.

Glossar ergänzende Links & Ressourcen

Hier findest du zusätzliche Hilfen, Anlaufstellen und weiterführende Informationen

• Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
• DIGA-Verzeichnis
• Fatigatio e. V. – Bundesverband ME/CFS
• Long Covid Deutschland e. V.
• Nicht Genesen
• Selbsthilfegruppen Long Covid

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