Wenn ein Rückschlag bei chronischer und unsichtbarer Krankheit länger dauert als erhofft

Als ich meinen letzten Artikel „Immer wieder zurück auf Los“ geschrieben habe, dachte ich, dass sich nach dem Crash mein Körper und meine emotionale Stabilität Schritt für Schritt bessert. Dass die Kraft bzw. die Energie langsam zurückkommt und der Alltag wieder zu bewältigen ist.

Jetzt ist es März und ich hänge immer noch in den Seilen. Meine Tage sind nach wie vor von einer tiefen Erschöpfung und Müdigkeit geprägt. Von dem Gefühl, dass mein Körper einfach nicht auf die Beine kommen will. Es fühlt sich an, als sei ich in diesem Rückschlag, in diesem Energy Crash, stecken geblieben.

Wenn die Kraft einfach nicht zurückkommt

Es gibt Rückschläge im Rahmen deiner chronischen und unsichtbaren Erkrankung, die du kennst. Die, bei denen du unter anderem weißt, dass es nach ein paar Tagen liegen, Symptomverschlechterung und abwarten, wieder geht.

Und dann gibt es die Rückschläge, die bleiben. Aus Tagen werden Wochen. Der Energieregler deines Körpers ist gefühlt dauerhaft auf null gedreht. Der Antrieb fehlt. Dein Kopf und der Nebel darin lichten sich nicht. Die Schmerzen und die Reizüberflutung werden nicht weniger. Aufstehen, ins Bad gehen, etwas essen – das sind keine krankheitsbedingten mühsamen Routinen mehr, sondern die großen Programmpunkte bzw. Themen deines Tages.

Genau davon möchte ich heute schreiben. Nicht vom Rückschlag an sich, denn diesen habe ich im letzten Artikel „Immer wieder zurück auf Los: Rückfälle bei Long Covid“ bereits beschrieben, sondern vom Ausharren und der damit einhergehenden Ungewissheit.

Wenn ein Crash länger dauert als erwartet

Viele Menschen mit Fatigue, Long bzw. Post Covid oder ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) kennen aus Erfahrung diese Phasen: Der Körper reagiert auf Belastung mit einem sogenannten Crash/Rückschlag.

Dabei verschlechtern sich die Symptome nach körperlicher oder mentaler Anstrengung stark – oft erst Stunden oder Tage später. Die Erschöpfung wird (noch) heftiger, der Körper ist bei jeder Bewegung überfordert und du hast noch weniger Energie zur Verfügung als üblich. Kurz gesagt: Dein „neues Normal“ hat sich rapide verschlechtert und ist in der Skala noch tiefer nach unten verrückt.

Das Schwierige daran ist: Man weiß nicht, wie lange so ein Crash dauert. Der Körper findet nicht in das vorherige Gleichgewicht zurück. Es ist ein Zustand dazwischen: nicht mehr der akute Zusammenbruch, aber auch noch nicht das, was du dir unter Stabilität vorstellst, um den Alltag einigermaßen zu bewältigen.

Leider gehört diese Unberechenbarkeit zum Krankheitsbild. Der Körper reagiert sensibler auf Belastung und benötigt viel mehr Zeit zur Erholung.

Was ein langer Rückschlag mit dem Kopf macht

Wenn ein Rückschlag länger dauert als erhofft, passiert auch etwas im Kopf. Und damit meine ich nicht den oben beschriebenen Nebel, sondern die Gedanken und die Angst, die sich plötzlich in dir breit machen und die dich umtreiben. Der Zweifel, der sich langsam in deinen Kopf schleicht.

Ein kurzer Crash ist erschöpfend. Ein langer Crash ist erschöpfend und zermürbend.

Und dann ist da die Scham, weil man vielleicht ja doch selbst schuld ist an dieser Situation. Obwohl man weiß, dass die Krankheit unberechenbar ist.

Dabei gebe ich mein Bestes, um all diesen Gedanken, Ängsten und Zweifel nicht zu viel Raum zu geben. Aber trotzdem sind sie da: Was, wenn ich nicht mehr aus diesem Karussell aussteigen kann? Wenn ich nicht mehr aus diesem Kreislauf herausfinde? Wenn die Hoffnungslosigkeit übernimmt?

Hoffnung und Erwartung – ein feiner, aber wichtiger Unterschied

Bei einem langen Rückschlag ist es wichtig, zwei Dinge auseinanderzuhalten: Hoffnung und Erwartung.

Eine Erwartung sagt, dass es jetzt besser werden muss. Wenn nicht, habe ich etwas falsch gemacht. Vielleicht zu wenig geruht. Zu viel gewollt. Nicht konsequent genug das Pacing eingehalten.

Hoffnung bedeutet: Ich weiß nicht wann, aber ich vertraue darauf, dass sich etwas positiv an meinem Zustand verändert.

Unerfüllte Erwartungen erzeugen Druck. Und Druck ist das Letzte, was ein Nervensystem braucht, das sich im Ausnahmezustand befindet. Daher entscheide ich mich lieber, den Moment so anzunehmen, wie er derzeit ist. Die Hoffnung gewinnt.

Chronische Erkrankung und Umfeld: Wenn aus Anteilnahme Erwartung wird

Es gibt noch etwas, was bei langen Rückschlägen mit chronischen und unsichtbaren Erkrankungen wie Long Covid oder ME/CFS unweigerlich passiert: Dein Umfeld wird unruhig.

Am Anfang wirst du aus Liebe und Anteilnahme gefragt, wie es dir geht. Nach ein paar Wochen wird aus der Frage eine fast schon schmerzliche Erwartung: Wird’s langsam besser? Dahinter steckt keine böse Absicht, aber die Hoffnung, dass du endlich eine andere Antwort geben kannst.

Was mir in den langen Phasen der Rückschläge hilft

Ich kann dir hier leider keine vorgefertigte Liste zur Verfügung stellen. Das, was hilft, ist so individuell wie deine chronische und unsichtbare Erkrankung selbst.

Trotz allem gibt es Dinge, die mir helfen, durch diese Phasen zu gehen. Und – Überraschung – krankheitsbedingt sind es natürlich sehr kleine und unscheinbare Dinge wie:

• meine Energie in wenige, wirklich wichtige Dinge investieren: essen, trinken, (Schlaf)Hygiene
• ein Moment an der frischen Luft oder am offenen Fenster
• ein gutes Gespräch
• radikale Pausen, bevor mein Kopf zu verhandeln beginnt
• Hoffnung knüpfen an kleinere, näher liegende Momente wie z. B. einen Tag mit weniger kognitiven Schwierigkeiten oder Fatigue und einem Zeitraum, an dem sich Körper und Kopf etwas ruhiger anfühlen
• das Anerkennen der Situation ohne Widerstand
• Menschen an meiner Seite, die mir zur Seite stehen und mich unterstützen

Ich versuche meinem Körper zuzuhören und geduldig zu bleiben, statt gegen ihn (und vielleicht auch gegen mich selbst) zu kämpfen. Allerdings gelingt mir dies nicht immer.

Viele Wege bestehen aus kleinen Schritten. Manchmal jedoch auch aus längeren Pausen.

Wann ist es Zeit für Unterstützung und welche kann helfen?

Einen langen Rückschlag alleine zu tragen, ist enorm schwer. Medizinische Abklärung und Begleitung sind wichtig – so, wie das Dasein und der Halt von Angehörigen und Freunden. Ebenso können dich Selbsthilfegruppen und der Austausch mit anderen Betroffenen auffangen – weil sie dich verstehen und du dich nicht erklären musst.

Genauso legitim ist psychologische Unterstützung. Sie hilft dir im Umgang mit der Situation, wie auch dabei, dich zu stärken.

Du musst das nicht alleine schaffen.

Fazit: Lange Rückschläge sind (meist) kein steckenbleiben, sondern ein mittendrin sein

Denk nicht daran, dass es bei Rückschlägen nicht weitergeht. Auch wenn es sich so anfühlt, wenn man im Bett liegt, die Decke anschaut und keinen Fortschritt spürt.

Denk lieber daran, dass du momentan mitten in einem Prozess bist. Dein Weg endet nicht abrupt, er geht hinter der Kurve weiter. Du musst der Kurve nur mit angepasster Geschwindigkeit folgen und darauf achten, dass du nicht vom Weg abkommst.

Wenn du magst, teile in den Kommentaren, was dir in langen Phasen von Rückschlägen bzw. Crashes hilft oder was du dir in solchen Momenten von anderen gewünscht hättest.